بهار نیوز - کودکانی که سهمی از زندگی ندارند

گزارشی از وضعیت زندگی کودکان معلول آسایشگاه نارمک

گروه جامعه: کودکانی که هرگز روی ماسه های کنار دریا قدم نزده اند، هرگز غذایی در رستوران نخورده اند، هرگز در زندگی خود نیرنگ نزده اند، به کتاب علاقه ندارند و از کسی پول عاریه نگرفته اند ؛ سهم آنان از زندگی، تختی فلزی با حفاظ های آهنی است.

اینجا هر دقیقه که نه ، هر ثانیه ، نبض التهاب می تپد، فقط ثانیه ای غفلت به قیمت جان یک کودک تمام می شود.وارد اتاق که می شوم حسن از روی تخت می پرد، مهرشاد شادی کنان دور اتاق می چرخد و آریا با دوستش جیغ زنان سر اسباب بازی دعوا دارد ، اما نه، همه اینها فقط تصورات من است ؛ کودکان معلول عقب مانده ذهنی در مرکز بهزیستی معلولین نارمک با زندگانی معمول و روزمره مردم، نامانوس هستند، آموزش پذیر یا تربیت پذیر نیستند و برخی از آنان حتی قدرت بلع غذا را نیز ندارند و بسیاری از آنان تمام عمر خود را روی تخت فلزی سپری می کنند. وارد اتاق 90 نفره این کودکان 6 تا چهارده سال که می شوم، ده ها جفت چشم به من خیره می شوند اما جویبار سکوت بر لبان آنان روان است. مادریار کودکان برایم توضیح می دهد که این کودکان از فضای پیرامون خود، درک درستی ندارند و حرف نمی زنند. آیا می توانم با کودکان صحبت کنم؟ آیا می توانم این کودکان را نوازش کنم ؟ آیا شکلاتی که همراهم هست را می توانم به آنان بدهم؟ هنگام عکس انداختن، کودکان را به ردیف به پشت برمی گردانند تا صورت آنان در عکس معلوم نشود و کودکان معصوم اعتراض خود به این کار را با صداهای بریده اما بلند و نامفهوم ، ابراز می کنند.

مشغول عکس گرفتن هستم که ناگهان کودکی خطاب به من داد می زند: 'ماما' . مادریار برایم توضیح می دهد که این کودکان حرف نمی زنند اما گاهی به مادریارها و پدریارها و هر شخص دیگری که ببیند، 'ماما' می گویند. کودکی در تخت خوابیده و بدون توقف خود را به راست و چپ تکان می دهد ، برخی کودکان حتی نمی توانند سر خود را بلند کنند، می گویند اگر کار بلد نباشی و این کودکان را جابجا کنی، ممکن است آنان قطع نخاع شوند. برخی کودکان تلاش می کنند با اتکا به میله های تخت ، نیم خیز شوند تا ببیند این تازه وارد کیست که وارد اتاق آنان شده است. می خواهم از اتاق خارج شوم که یکی از مادریارها می گوید : خانم، این کودک در انتهای سالن نیز می خواهد شما از او هم عکس بیندازی . نمی دانم این کودک چگونه منظور خود را به مادریار رسانده چراکه نمی توانند حرف بزنند اما از اینکه شاید این عکس گرفتن می تواند موجب دلخوشی آنان شود، خوشحال می شوم و در عین حال می کوشیدم که این وضعیت را درک کنم چون این آسایشگاه بسیار متفاوت تر از مراکز دیگر است و فکر می کنم شاید هیچکس تابحال چنین کودکانی ندیده اند که معصومیت آنان اینچنین ، زخمه بر تار دل می زند.

**از درس نخواندن تا تغذیه با سوند معده
تفاوت این کودکان با دیگر کودکان را کارشناس توانبخشی مرکز بهزیستی معلولین نارمک برایم توضیح می دهد. محمد حسین زاده می گوید: تفاوت این مرکز با مراکز دیگر این است که اینجا، کودکان ایزوله نگهداری می شوند. وی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا تصریح می کند: در مجموع در سراسر ایران سه مرکز اینچنینی در شهرهای مشهد، شازند اراک و تهران وجود دارد. حسین زاده ادامه می دهد: فرزندان عقب مانده ذهنی در جامعه به سه نوع آموزش پذیر، تربیت پذیر و ایزوله تقسیم بندی می شوند، کودکان آموزش پذیر کسانی هستند که از سن کودکی آموزش داده می شوند و نهایتا تا پنجم ابتدایی می توانند درس بخوانند. وی اضافه می کند: تربیت پذیر، کودکانی هستند که تا سن هفت تا هشت سالگی ممکن است یاد بگیرد چطور کمربندش را ببندد، چطور روسری سرش کند یا چطور مسواک بزند. کارشناس توانبخشی مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: اما کودکان ایزوله ، کودکانی هستند که به هیچ عنوان آموزش نمی پذیرند و گاهی حتی قدرت بلع ندارند یعنی غذا باید میکس شود و به صورت گاواژ (تغذیه با سوند معده) به آنان داده شود.

**دخترها بیشترند
کارشناس توانبخشی مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: در این مرکز چهار بخش در دو آسایشگاه تعبیه شده است. پسران در یک آسایشگاه و دختران در آسایشگاه دیگر و تعداد دختران بیشتر از پسران است. وی خاطرنشان می کند: شیوع اختلال های اینچنینی بین دختران بیشتر است بطورمثال اختلالی به نام 'رت' که از سن دو سال یا دو سال و نیم به بعد خودش را نشان می دهد، فقط بین دختران ایجاد می شود.

**ضربه به مادر در دوران بارداری و عقب ماندگی کودک
حسین زاده اضافه می کند: در اختلال 'رت' ، مغز ناگهان شروع به کوچک شدن می کند و اختلال جسمی و ذهنی به وجود می آید . چون شیوع این بیماری بین دختران بیشتر است بنابراین در این مرکز هم تعداد دختران بیشتر است. وی یادآور می شود: علت این اختلالات، بیشتر مسائل ژنتیکی است اما سوانحی مانند تصادف یا ضربه ای که در دوران بارداری به مادر وارد می شود نیز ممکن است در برخی موارد ، دخیل باشد البته این موارد کمتر اتفاق می افتد.

**چرا خانواده ها این کودکان را نزد خود نگاه نمی دارند؟
کارشناس توانبخشی مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: اگر خانواده ها هم بخواهند ، توان نگهداری این کودکان را ندارد ، برای هر یک کودک باید چهار نیرو وجود داشته باشد تا بتوانیم آنها را حمایت کنیم. حسین زاده می افزاید: نگهداری یک کودک عقب مانده ذهنی، مبتلا به سندورم داون یا یک کودک ایزوله بسیار سخت است و گاهی برای نگهداری آنان با کمبود پرسنل روبرو هستیم اما از آنجا که مردم باایمان در این زمینه ها کمک هایی دارند ، ما گاهی از نیروهای داوطلب مردمی استفاده می کنیم. وی ادامه می دهد: هنگامی که شخصی تصادف می کند گفته می شود که او را تکان ندهید چون ممکن است نخاع آنها آسیب ببینند. این کودکان نیز دقیقا همین وضعیت را دارند . اگر نیروی غیرتخصصی بخواهد آنها را جابجا کند ممکن است آسیب نخاعی به این کودکان وارد شود و آن مشکلی که داریم ، مضاعف شود.

**شرایط زندگی کودکان ایزوله
کارشناس توانبخشی مرکز بهزیستی معلولین نارمک با اشاره به انواع اختلالات ذهنی کودک شامل 'رت' ، 'سلوک' ، 'اوتیسم' و انواع سندروم ها و 'ایزوله' ، می گوید: غذای کودکان ایزوله ، غذای خاصی نیست و فقط میکس می شود و کودکانی که 'فقط ایزوله' هستند و مشکل پزشکی ندارند ، رژیم و محدودیت غذایی ندارند. حسین زاده می افزاید: اما معده این کودکان، ضعیف تر از دیگر افراد است بنابراین غذای آنان باید غذاهای مغذی و آسان هضم باشد چون غذاهای سخت هضم به روده های آنان آسیب می زند. چون این کودکان تحرک ندارند و اغلب در سایه فضای سرپوشیده آسایشگاه زندگی می کنند درحالیکه نور آفتاب نیز بخشی از نیازهای بدن را تامین می کند.
وی ادامه می دهد: برخی کودکان تربیت پذیر می توانند بازی کنند اما کودکان ایزوله فقط تحرک دست و پا دارند و نمی توانند بازی کنند و افراد تخصصی باید با آنها کار کنند که نخاع این کودکان آسیب نبیند.

** آیا والدین این کودکان به دیدن آنان می آیند؟
کارشناس توانبخشی مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: والدین به دیدار کودکان خود می آیند اما نمی توانند کودکان خود را ببرند چون امکاناتی که در این آسایشگاه هست در منزل برای آنان فراهم نیست. حسین زاده می افزاید: برخی خانواده ها نیز به هیچوجه کودکان ایزوله خود را به آسایشگاه ها نمی سپارند. آنانی که وضع مالی خوبی دارند و می توانند کودکانشان را از لحاظ مالی ، حمایت کنند ، پرستار خصوصی برای کودکان خود می گیرند و ماهانه تا 6 میلیون تومان نیز برای این کودکان ، هزینه می کنند. وی تصریح می کند: کودکانی که در این آسایشگاه نگهداری می شوند ، فرزندان خانواده هایی هستند که حتی خودشان برای زندگی روزمره مشکل دارند که اگر این کودکان نیز به جمع آنان اضافه شود شاید زندگی خانوادگی آنان از هم بپاشد.

**ساختمان قدیمی نگهداری کودکان ایزوله
آنچه در نگاه اول به ساختمان نگهداری کودکان ایزوله، جلب توجه می کند قدیمی بودن آن است ؛ کارشناس توانبخشی مرکز بهزیستی معلولین نارمک در این باره به خبرنگار ایرنا می گوید: تعدادی از افراد برای بازسازی این ساختمان به ما قول داده اند اما این وعده ها هنوز عملی نشده است.
حسین زاده اظهار امیدواری می کند که خیرینی برای بازسازی ساختمان قدیمی مرکز، کمک کنند.
وی در پاسخ به این سئوال که مگر این مرکز تحت نظر بهزیستی نیست و بودجه دولتی ندارد، می گوید: بودجه ای که به این مرکز اختصاص می یابد بسیار کمتر از نیازهای مرکز است.

**از کودکی تا بزرگسالی در همین آسایشگاه
حتما کودکان که بزرگ تر شوند به جای دیگری می روند اما محمدرضا دانش آذر سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید : با توجه به امکانات و محدودیت های کم مراکز نگهداری و وجود نداشتن امکان جابجایی کودکان ، آنها بعد از 14 سالگی نیز در همین آسایشگاه می مانند. وی می افزاید: در حال حاضر در این مرکز حتی یک فرد ایزوله 30 ساله نیز نگهداری می شود درصورتیکه بصورت اسمی باید فرد بیشتر از 14 سال به مرکز دیگری منتقل شود. وی تصریح می کند : بنا به شرایط و محدودیت های موجود، مجبور هستیم تا هر زمانی که آن فرد نیاز به حمایت داشته باشد -که معمولا مادام العمر هست-، این خدمات را به صورت شبانه روزی به او ارائه دهیم.

**165 کودک
سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: ظرفیت اسمی این مرکز 200 نفر است که در حال حاضر 165 کودک در این مرکز بسر می برند. دانش آذر می افزاید: آمار کودکان این مرکز مرتب تغییر می کند چون تنها مرکز تهران هستیم که به صورت شبانه روزی و هم دختران و هم پسران ایزوله را پذیرش می کند و ما مجبور هستیم که افراد مهجور و افراد بی سرپرست و بدسرپرست را با دستور قاضی پذیرش کنیم. به گفته وی، تمام کودکانی که در مرکز معلولین نارمک بسر می برند، بدسرپرست و بی سرپرست هستند. وی در عین حال تصریح می کند: بدسرپرست به آن معنا نیست که همه خانواده این کودکان از نظر اخلاقی امکان نگهداری آنان را ندارند بلکه اگر امکانات مالی آنان محدود باشد و ستاد پذیرش و مددکاری بهزیستی این حکم را بدهد که این کودکان حتما باید تحت مرکز ما نگهداری شوند ما ملزم به نگهداری آنان هستیم.

**خانواده ها نمی توانند فرزند معلول خود را به مرکز ببرند
سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: ما در پذیرش کودکان معلول ، مطیع حکم قاضی هستیم و خودمان مستقیما فعالیتی انجام نمی دهیم و پذیرشی نداریم. یعنی اگر کسی بیاید اینجا و بخواهد فرزندش را به ما تحویل بدهد ما اصلا به این شیوه، اجازه نگهداری را نداریم. دانش آذر خاطرنشان می کند: بطورقطع این فرد ابتدا باید از طریق ستاد هماهنگی و پذیرش بهزیستی شهر تهران اقدام کند و آنجا مددکاری شود ، قاضی حکم دهد آنگاه از طریق اداره سرپرستی دادگستری ، پذیرش انجام می شود.

**90 کودک مجهول الهویه در مرکز نگهداری معلول نارمک
سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: 6 کودک از اتباع بیگانه شامل اتباع افغانستان و پاکستان در این مرکز بسرمی برند و اتباع بیگانه را نیز پذیرش می کنیم. دانش آذر می افزاید: از 165 کودک نگهداری شده در این مرکز ، 80 تا 90 نفر آنان، مجهول الهویه هستند.

**کمبود نیرو برای نگهداری کودکان محسوس است
با توجه به اینکه برای هر کودک چهار نیرو نیاز است این سئوال مطرح می شود که آیا این مرکز با داشتن 165 کودک و فقط 90 نفر پرسنل برای نگهداری ، آیا با کمبود نیرو روبرو است؟ سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک در پاسخ به این سئوال می گوید: برای ارتقای کیفیت خدمات ارائه شده در این مرکز ، امکانات نیز باید توسعه یابد. دانش آذر تصریح می کند: درحال حاضر با این خدماتی که در این مرکز ارائه می شود، کاملا کمبود نیرو برای ما محسوس است اما به هر صورت امورات خود را می گذرانیم. وی یادآور می شود: برای ارتقای کیفیت رسیدگی به کودکان تلاش کردیم خدمات خود را با استانداردهای بین المللی ، همراه کنیم. وی خاطرنشان می کند: در حال حاضر ، 90 مادریار، پدریار ، کمک بهیار ، بهیار ، پرستار و پزشک در این مرکز مشغول فعالیت هستند.

**حتی یک سرماخوردگی ساده، جان کودکان را به خطر می اندازد
سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک با اشاره به بیمه بودن تمام کودکان این مرکز می گوید: این مرکز با چند بیمارستان شامل بیمارستان های امام حسین (ع)، بوعلی ، هاشمی نژاد، لبافی و بهرامی ، تعامل مستقیم دارد. آنها تلاش می کنند با توجه به شرایط کودکان این مرکز تا جایی که برایشان مقدور است ، کمک رسان ما باشند. دانش آذر می افزاید: خود ما نیز پزشک آنکال معمولا داریم که خدمات ارائه می دهیم. یک آمبولانس نیز در این مرکز مستقر است. وی تاکید می کند: کوچکترین مشکل، جان این کودکان را به خطر می اندازد و حتی یک آنفلوآنزا یا یک سرماخوردگی ساده نیز جان آنان را به خطر می اندازد بنابراین تلاش کردیم برغم محدودیت ها، حساسیت های مربوط به سلامت را بالا ببریم. سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک درباره تعداد مرگ و میر سالانه در این مرکز نیز می گوید: سالانه بین چهار تا 6 کودک جان خود را در این مرکز از دست می دهند . اما سال گذشته تعداد فوتی ها کمتر از استانداردهای جهانی بوده است چون در استانداردهای جهانی تا 15 مرگ را بین این تعداد از کودکان پیش بینی می کند که این به علت حساسیت به شرایط بهداشتی و سلامتی کودکان در این مرکز است .

**یک میلیون و 700 هزار تومان هزینه ماهانه نگهداری هر کودک
سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک یادآور می شود: 10 تا 15 درصد اعتبار این مرکز دولتی است و مابقی آن یعنی 70 تا 80 درصد اعتبار مورد نیاز ما چه نقدی و چه غیرنقدی از طریق خیران تامین می شود. دانش آذر می افزاید: هزینه برآورد تقریبی هر کودک نیز حدود یک میلیون و 600 هزار تا یک میلیون و 700 هزارتومان در ماه است البته به شرط آنکه به مشکلی خاص مواجه نشویم و هزینه عمل عجیب و غریب یا آزمایش نپردازیم. چون گاهی لازم است کودکی را به صورت اورژانسی به بیمارستان بفرستیم. وی در پاسخ به این سئوال که آیا خانواده کودکان برای نگهداری آنان کمک مالی می کنند، می گوید: متاسفانه اغلب خانواده ها، شرایط خوبی از نظر مالی ندارند و اکنون به 30 خانواده این کودکان ، ماهانه کمک های مالی و ارزاق ارائه می دهیم.

**خاطره تلخ سقوط یک کودک از پنجره مرکز و تشدید ایمن سازی ها
دختر هفت ساله مجهول الهویه با معلولیت شدید ذهنی و نابینایی در سال 94 از طبقه سوم مرکز نگهداری کودکان معلول جسمی ذهنی نارمک سقوط می کند و جان خود را از دست می دهد. اکنون با توجه به قدیمی بودن ساختمان و تعداد کم پرسنل این سئوال مطرح می شود که چه اقداماتی برای ایمنی هر چه بیشتر این کودکان در نظرگرفته شده است. سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک در پاسخ به این سئوال می گوید: شرایط مرکز ما به گونه ای است که هر لحظه هر جای آن می تواند دچار بحران شود. به هر حال مرکزی که حدود 170 معلول در آن نگهداری می شوند در شرایط معمول به سر نمی برد. دانش آذر می افزاید: در بسیاری مواقع حتی بیمارستان های ما با اینکه می خواهند با ما تعامل مثبت داشته باشند از پذیرش کودکان امتناع می کنند ، نه به این دلیل که می خواهند این کودکان را از سر باز کنند بلکه واقعا شرایط این کودکان را فقط خود ما می توانیم کنترل کنیم چون پرسنل ما دوره دیده هستند، تخصص دارند و با این کودکان کار کرده اند.

وی تصریح می کند: نمی توان گفت آنچه که پیش آمده از سهل انگاری بوده است چراکه سال ها بود که این مرکز ، شرایطش به همان گونه بود و هیچ اتفاقی هم نمی افتاد. وی اضافه می کند: واقعا آن سانحه یک اتفاق خاص بود؛ گویا همه شرایط دست به دست هم دادند تا آن اتفاق بیفتد. پیگیری های قضایی آن نیز انجام شد. سرپرست مرکز بهزیستی معلولین نارمک می گوید: بعد از آن قضیه، تمام ایمن سازی ها انجام شد هرچند پیش از آن نیز ایمنی های لازم از سوی بازرسی های دوره ای بهزیستی ، نظارت می شد و نمی توان گفت در آن زمان ایمن سازی ضعیف بود و ما بعدا به این فکر افتادیم اما بعد از آن اتفاق ، ایمن سازی ها تشدید شد و علاوه بر ایمن سازی های قبلی ، حتی یک حفاظ بیرونی به عنوان مانع دوم گذاشتیم و سطح ایمنی دوم ایجاد کردیم.

دانش آذر می افزاید: اکنون نیز وضعیت ایمنی این مرکز رصد می شود و از طریق ناظران سازمان بهزیستی شهری ، استان و کشور به صورت ماهانه و سه ماه یک بار، کل فضای ایمنی مرکز بازدید و نقطه نظرات، راهنمایی ها و انتقادات ارائه می شود و ما با توجه به محدودیت ها و امکانات به خاطر اینکه دوباره دچار بحران نشویم ، این نظرات و راهنمایی ها و انتقادات را لحاظ می کنیم.
مردم برای کمک به کودکان آسایشگاه نارمک می توانند کمک های نقدی خود را به شماره کارت 6037991899659647 و همچنین شماره حساب 2173451374001 بانک ملی شعبه سیدجمال الدین اسدآباد کد 226 تهران به نام مجتمع خدمات بهزیستی نارمک واریز کنند. گفتنی است تقریبا 85 درصد خدمات آسایشگاه نارمک به واسطه خیرین حمایت و پوشش داده می شود و این مرکز برای تامین هزینه های گزاف دارویی ، خدمات بهداشت و درمانی، امکانات و رسیدگی به کودکان، نیاز مبرم به کمک مستمر خیرین دارد.