محمدرضا مشهدی‌ با اشاره به نبود قانونی برای حمایت از بیماران خاص، اظهار می‌کند:  ما چندین سال است به دنبال قانون حمایت از این بیماران هستیم که قرار بود در مجلس تصویب شود، اما هنوز اتفاقی در این زمینه نیفتاده است. در این قانون حمایت‌ از اشتغال، کارآفرینی و ازدواج این بیماران مورد توجه قرار گرفته، اما با وجود پیگیری‌ها و قول‌هایی که در این زمینه داده شده، تا این لحظه تصویب نشده است.

وی ادامه می‌دهد: اشتغال بیماران خاص مشکلی چندین ساله است؛ بیماران تالاسمی در آزمون‌های استخدامی ارگان‌های دولتی رتبه‌های خوبی کسب می‌کنند، اما زمانی که متوجه بیماری فرد و معاف بودن آنها از سربازی می‌شوند، از استخدام آنها خودداری می‌کنند. بیماران تالاسمی در ماه فقط به یک روز مرخصی نیاز دارند، اما مشخص نیست چرا می‌خواهند فقط نیروهای سالم را استخدام کنند. حدود ۲۰ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارد که میانگین سنی آنها بیش از ۲۵ سال است؛ از این جمعیت ۵۰۰۰ نفر جویای کار هستند و نیاز به شغل ثابت دارند.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران همچنین اضافه کرد: ما پیشنهاد داده بودیم  برای کارفرمایان قانون‌های حمایتی و تشویقی مانند تخفیف‌هایی در سهم بیمه کارفرما در نظر گرفته شود تا آنها برای استخدام این افراد تشویق شوند. بیماران مبتلا به تالاسمی اگر به خوبی درمان شوند هیچ مشکلی ندارند. اگر برخی از آنها در دوره کودکی به خوبی درمان نشده باشند، فقط نمی‌توانند کار سنگین انجام دهند.

مشهدی از مکاتبه این انجمن با وزارت کار و کمیسیون اجتماعی مجلس برای پیگیری موضوع اشتغال بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: تاکنون در این زمینه نامه‌نگاری و مکاتبه انجام داده‌ایم، اما پاسخ مثبتی نگرفته‌ایم. اگر مشکل اشتغال بیماران تالاسمی برطرف شود، امید به زندگی در آنها بالا می‌رود و احساس جدایی از جامعه پیدا نمی‌کنند. بیماران خاص به دلیل این نوع برخوردها گوشه‌گیر می‌شوند و در اجتماع به خوبی حاضر نمی‌شوند.

پیش از این نیز عبدالحسین هوشمند- مدیرعامل انجمن ام. اس- درباره مشکل اشتغال بیماران ام. اس به ایسنا گفته بود که «کسانی که شغلی دارند و در همین دوره دچار بیماری ام. اس می‌شوند، نگران هستند که کارفرما یا دستگاه محل اشتغال آنها از این موضوع اطلاع پیدا کند؛  یعنی بیماری را برای خود تهدید شغلی می‌دانند. بنابراین سعی می‌کنند تا جایی که می‌توانند آن را آشکار نکنند تا شغل‌شان را از دست ندهند.

اگر بیماری در این افراد قبل از اشتغال ایجاد شده باشد و در مدت اشتغال خود دچار ناتوانی شوند، سازمان تامین اجتماعی آنها را مشمول از کارافتادگی نمی‌داند. کارفرماها نیز ترجیح می‌دهند کسانی را به کار گیرند که شرایط جسمی بهتری داشته باشند تا دغدغه‌ای برای آنها ایجاد نکنند؛ بنابراین شانس اشتغال برای این گروه از بیماران کمتر می‌شود.»

بهار نیوز