بار سنگین بیماری به نام اوتیسم

به گزارش ایرنا چند سال است که واژه اوتیسم وارد ادبیات زندگی ما شده اما در همین مدت زمان اندک از فراز و نشیب زندگی خانواده های دارای فرزند اوتیسم بسیار شنیده ایم، مسیر پر پیچ و خمی که آنها را به ستوه درآورده اما قلب آکنده از عشق پدر و مادر به فرزند سبب شده تمام وجود و زندگی خود را وقف فرزندشان کنند.به گفته کارشناسان، تشخیص اوتیسم در بدو تولد ممکن نیست و بعد از 9 ماهگی قابل تشخیص و با ظهور بیشتر علایم آن بین سنین سه تا چهار سالگی مشخص می شود که نحوه برخورد کودک با اسباب بازی هایش چراغ قرمز بروز این عارضه را به نمایش می گذارد.اسباب بازی هایش را پرتاب می کند، چرخ ماشین های بازی را از جا در می آورد، واژه سازی های غیر طبیعی دارد، خشونت از خود نشان داده و حرکات بدن خود را تکرار می کند، برخی کلمات و جملات را زیاد و برخی را خیلی کم تکرار می کند، چنگ می زند و جیغ می کشد، از نام خود برای بیان خواسته هایش استفاده می کند، به لبخند یا نگرانی دیگران توجه ندارد، ساعت ها با یک وسیله سرگرم بازی می شود و... هر وقت کودکان این علایم را نشان دهند در اسرع وقت باید به پزشک مراجعه کرد.
پای درد دل مادران این کودکان در بیرجند نشستیم تا از نزدیک شاهد واقعیت ماجرای زندگی آنها باشیم.

مادر فرزانه دختری 14 ساله را می بینم که لبخند به لب با دلبرش حرف می زند. از اینکه در خراسان جنوبی مرکز تخصصی خاصی برای درمان کودکان مبتلا به اوتیسم وجود ندارد شکوه می کند و می گوید: بدون شک کمر هر خانواده ای که کودک مبتلا به این بیماری داشته باشد زیر بار مشکلات ناشی از این بیماری و تامین داروهای موردنیاز خم می شود، علاوه بر دارو هزینه های فیزیوتراپی، کار درمانی، گفتار درمانی و آموزش های مختلف بخش اعظم درآمدهای یک خانواده را می بلعد.بغض گلویش را می گیرد و ادامه می دهد: ماهانه یک تا سه میلیون تومان باید برای هر کودک مبتلا به اوتیسم هزینه کرد این در حالیست که هیچ بیمه ای این بیماری را تقبل نکرده است. تا سه سالگی هیچگونه علایمی از بیماری در دخترم دیده نشد اما بعد از این مدت برخی رفتارها و حرکات فرزانه ما را دچار شک و تردید کرد و به مرور زمان متوجه شدم فرزانه نسبت به قبل و بچه های هم سن و سالش روز به روز بیشتر تغییر می کند.او افزود: به مرور منزوی می شد و تنهایی را بیشتر می پسندید، عکس العملی به شنیدن نامش نداشت اما جیغ و فریاد می کشید، تماس چشمی با کسی برقرار نمی کرد و مدام دور خود می چرخید که با مراجعه به پزشک در 6 سالگی ابتلای او به اوتیسم مشخص شد.بیقراری های دختربچه پنج ساله ای که مادر جوانش تلاش وافری برای آرام شدنش داشت توجهم را جلب کرد. رنگ از رخسارش پریده بود با صبر و مهربانی خاصی سعی داشت فاطمه زهرا را در آغوش گرمش آرام کند وقتی از او درباره وضعیت فاطمه زهرا پرسیدم گفت: این فرشته کوچولو را در خانه بهتر می توان کنترل کرد اما در محیط شلوغ یا بیرون از منزل بیقرار شده و پرخاشگری می کند، نگاه های مردم به من و فرزندم گاهی اوقات مرا آزار می دهد اما هیچوقت نمی توان دوری فرزندم را با سپردن وی در مرکز بهزیستی یا اوتیسم تحمل کنم تحمل نگاه های مردم برایم راحت از دوری دخترم است!

سراغ مادر دلارام می روم، می گوید: اهل مصاحبه نیستم اما ای کاش مسئولان اطلاعات و آگاهی های لازم در خصوص این نوع بیماری را بیشتر در جامعه فرهنگ سازی کنند برخی از روی کنجکاوی درباره کارهای دخترم سئوالاتی می پرسند که دلم به درد می آید.معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی هم روز چهارشنبه به خبرنگار ایرنا گفت: اختلال طیف اوتیسم از جمله اختلالات هزینه بر است که نیاز به خدمات تخصصی دائم از جمله روانشنانسی، گفتار درمانی، کاردرمانی و... دارد این عامل سبب شده بار سنگینی بر دوش خانواده های دارای فرد مبتلا به اوتیسم سوار شود.جمیله رضازاده میزان شیوع اختلال اوتیسم در کودکان و بزرگسالان را حدود یک درصد عنوان کرد و گفت: میزان شیوع این نوع اختلال در پسران چهار درصد بیشتر از دختران است و با احتساب میزان شیوع اختلال این طیف، پیش بینی می شود در خراسان جنوبی با 735 هزار نفر جمعیت، هفت هزار و 350 نفر مبتلا به اوتیسم خفیف تا شدید باشند.وی بیان کرد: نخستین مرکز آموزشی و توانبخشی اختلالات اوتیسم «توان افزا» با همکاری بخش غیر دولتی از سال 93 در مرکز استان راه اندازی شد که با ارایه خدمات آموزشی و توانبخشی در کنار خانواده های دارای فرزند اوتیسم بوده است و در حال حاضر 26 کودک دارای اختلال اوتیسم به صورت یارانه ای و پنج نفر نیز به صورت آزاد از خدمات این مرکز بهره مند می شوند.

وی اظهار کرد: ماهانه به طور متوسط 460 هزار تومان یارانه به ازای هر کودک مبتلا به اوتیسم از طریق بهزیستی به مرکز یادشده پرداخت می شود و بالا بودن نرخ خدمات توانبخشی مورد نیاز این افراد در کلینیک های وابسته به وزارت بهداشت و زیرپوشش نبودن این نوع بیماری سبب شده پرداخت های مستقیم به خانواده ها نداشته باشیم.معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی استان خراسان جنوبی گفت: با مبلغ یارانه ای فقط می توان حدود 10 ساعت از کلینیک های فوق خرید خدمت کرد این در حالیست که افراد مبتلا به اوتیسم به طور متوسط به حدود 100 ساعت برنامه آموزشی و توانبخشی نیاز دارند.وی افزود: والدین کودکان مبتلا به اوتیسم به دلیل ناشناخته بودن این نوع بیماری، با چالش های زیادی در سطح جامعه مواجه هستند لذا آگاه سازی جامعه از اهمیت زیادی برخوردار است.رضازاده از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم خواست ناامید نباشند، برای کودک خود برنامه ریزی کنند، کودک خود را با همان شرایط بپذیرند و بدانند کودکشان عادی نیست لذا او را با هم سن و سالان و افراد عادی مقایسه نکنند و از او به اندازه خودش انتظار داشته باشند.

پژوهش های جدید نشان می دهد میزان افسردگی در مادران دارای کودک مبتلا به اوتیسم بالاست و یکی از عوامل موثر بر کاهش افسردگی این مادران دانش درباره این اختلال است که می تواند به مدیریت بهتر مشکلات رفتاری کودک کمک کند و میزان افسردگی را کاهش دهد.مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی گفت: نمایندگی این انجمن از سال گذشته در استان آغاز به کار کرد و در حال حاضر حدود 50 نفر از خانواده های دارای فرزند اتیسم در این انجمن عضو هستند.
سید محمد موسوی نژاد در ارتباط با تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم در کودکان گفت: متاسفانه پزشکان به صورت آزمون و خطا کار می کنند و ما به پزشک متخصص و فوق تخصص برای تشخیص این نوع اختلال نیاز داریم اما در استان پزشک نداریم.وی ادامه داد: سال گذشته از بیمارستان ابن سینا مشهد درخواست پزشک فوق تخصص داشتیم که در نهایت پایان سال این اقدام نتیجه داد و 42 نفر از کودکان مبتلا به اوتیسم استان ویزیت دوره ای شدند که رضایت خانواده ها را در بر داشت.وی با بیان اینکه امکان بستری شدن بچه های اوتیسم در بیمارستان های استان وجود ندارد گفت: کودکان اوتیسم هنگام بستری شدن باید حتما یک نفر همراه داشته باشند که این مهم در بیمارستان ها و بخش اعصاب و روان امکان پذیر نیست.

وی بچه های اوتیستیک را منطقی ترین افراد دانست و اظهار کرد: این افراد دیداری محور هستند لذا باید شرایطی فراهم شود تا به آرامش برسند، هزینه درمانی این افراد مقطعی نیست و امکان دارد مادام العمر باشد بیمه این نوع اختلال را زیر پوشش قرار نداده که در این زمینه توسط انجمن اوتیسم ایران مکاتبه ای مبنی بر قرار گرفتن اوتیسم در زمره بیماری های خاص نوشته شده است.مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی گفت: اکثر مبتلایان به اختلال اوتیسم مشکل ذهنی ندارند اما چون فرو رفته در خویش هستند با مشکلات زیادی مواجه می شوند و هدف اصلی ما اطلاع رسانی و آگاه سازی خانواده ها و معرفی نشانه های اوتیسم است که در صورت مشاهده هر کدام از علایم تاکید می شود خانواده ها در اسرع وقت به فوق تخصص روانپزشکی کودک و نوجوان مراجعه کنند.وی خنده و قهقهه های بی جا و بی مورد یا گریه های بی جهت، مقاومت در برابر روش های معمول آموزش، تکرار طوطی وار، عدم ارتباط عاطفی، گریه توام با کج خلقی، فقدان رشد جسمانی و اجتماعی، نگاه کردن به دست ها و خیره مانده به آنها، خودآزاری، دندان قروچه، تنفر آشکار نسبت به تماس های فیزیکی و... را از جمله علایم اوتیسم برشمرد.

وی با بیان اینکه مبتلایان به اوتیسم در حواس پنجگانه دچار مشکل هستند عنوان کرد: حواس پنجگانه این افراد کند یا تند است که برای متعادل کردن حواس پنجگانه به خانواده ها آموزش هایی ارایه می شود و چقدر خوب است افراد جامعه، خانواده های دارای فرزند اوتیسم را قضاوت نکرده و به درستی درک کنند، چرا که سئوالات و کنجکاوی های زیاد سبب رنجش والدین می شود.موسوی نژاد با بیان اینکه علت اصلی بروز این اختلال در کودکان هنوز مشخص نشده است یادآور شد: اختلال در رشد مغز، ژنتیک، عوامل محیطی، سموم و مواد شیمیایی مانند آفت کش ها، سن پایین یا بالای والدین، مصرف داروهای خاص در دوران بارداری و ... از جمله عوامل دخیل در بروز اوتیسم است.وی آموزش را تنها راه درمان اوتیسم دانست و گفت: خانواده های دارای فرزند مبتلا به اتیسم باید آموزش این کودکان را مدنظر قرار دهند چرا که بین این افراد در کشور حافظان نهج البلاغه، قرآن کریم و نخبگان نیز رشد کرده اند و اگر آموزش فرزندان مبتلا به اوتیسم مورد بی توجهی والدین واقع شود بدون شک در آینده ای نه چندان دور خانواده های آنها به دلیل مشکلات فراوان متلاشی خواهند شد همچنان که تاکنون خانواده هایی از هم پاشیده است.

مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی خواستار همکاری خیران با این انجمن شد و افزود: از رسانه ملی و سایر رسانه ها انتظار می رود در زمینه آگاه سازی جامعه از اوتیسم به عنوان یک معضل اجتماعی فعالیت بیشتری داشته باشد، سازمان ها و ادارات مربوط نیز در این زمینه با ما همکاری کنند زیرا انجمن پولی ندارد که برای اطلاع رسانی بپردازد و این سبب اطلاع رسانی ناکافی در جامعه شده است.وی اظهار کرد: هیچ آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به اوتیسم در استان در دست نداریم اما تاکید می شود خانواده هایی که فرزند دارای اوتیسم دارند به انجمن مراجعه و نسبت به تکمیل اطلاعات و ثبت نام فرزند خویش برای دریافت خدمات آموزشی و توانبخشی اقدام کنند.به گزارش ایرنا ، اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی رشدی با شاخص های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشه‌ای، مشکلات درک شناختی و خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود است.براساس آمار ارائه شده از سوی انجمن اوتیسم ایران به ازای هر 65 تولد در کشورهای توسعه یافته، یک کودک با اختلال اوتیسم متولد می شود که این نسبت در ایران یک کودک دارای اختلال اوتیسم به ازای هر 150 تولد است.