دارو هست، اما به بیماران هموفیلی نمی‌دهند

احمد قویدل (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران)درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت: در حال حاضر بحران دارویی مواجه نیستیم؛ چرا که هنوز ذخیره دارویی در کشور وجود دارد و دولت هنوز وارد این فاز نشده که داروی جدیدی وارد کند تا با مشکلات جدید ارزی مواجه شویم، اما به دلایلی دارو در دسترس همه بیماران قرار نمی‌گیرد.

  عبور شرکت‌های پخش دارو از خط قرمزها
قویدل گفت: در سال گذشته شاهد عبور شرکت‌های پخش دارو از خط قرمزها بودیم. شرکت‌های پخش دارو به علت بدهی های بیمارستان‌ها حاضر نبودند به بیمارستان‌ها دارو بدهند. در سال ۹۶ و حتی در حال حاضر نیز شاهد این مسئله هستیم.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: همین الان برخی دانشگاه‌های علوم پزشکی به علت بدهی به شرکت‌های دارویی سهمیه دارویی بیماران خاص را درست تحویل نمی‌دهند و برای بیماران مشکل ایجاد کرده‌اند. یکی از شرکت‌های پخش دارو حتی در درمانگاه‌های بیماران هموفیلی نیز دارو را تحویل نمی‌دهد.

در لرستان فاکتور هشت پلاسمایی موجود ندارند
قویدل افزود: در عین حال که دارو در کشور وجود دارد؛ در دسترس بیماران قرار نمی‌گیرد، در یک سری از دانشگاه‌های علوم پزشکی دارو به بیمار تحویل نمی‌دهند؛ مثلا در لرستان فاکتور هشت پلاسمایی ندارند؛ چون شرکت پخش کننده به علت بدهی حاضر نیست که دارو را به آنها تحویل دهد و بدهی جدید را نمی‌پذیرد. اینها به چارچوب و ساختاری برمی‌گردند که در کشور وجود دارد. یارانه داروهای بیماران هموفیلی و دیگر بیماری‌های صعب العلاج به سازمان‌های بیمه‌گر واگذار شده است؛ یعنی بزرگترین مشکل بیماران خاص واگذاری یارانه‌ها به سازمان‌های بیمه‌گری است که اساسا حرفه‌ای نیستند و دغدغه سلامت ندارند.او در ادامه گفت: متاسفانه سازمان‌های بیمه‌گر فعلی یک جریان متصل به بودجه‌های دولتی است که به صورت سنگین از دولت پول دریافت می‌کند و تا وقتی که پول دارد خدمات می‌دهد و زمانی که واریزی‌های دولت متوقف می‌شود هیچ خدمتی ارائه نمی‌دهد! آنها انگیزه سیاست گذاری در حوزه بیمه ندارند، آنها انگیزه پیشگیری از وقوع بیماری‌ها را ندارند، این چالش بزرگ حوزه سلامت کشور است.

خونریزی‌های بیماران هموفیلی با وعده‌ها متوقف نمی‌شود
او در ادامه گفت: بیمه‌ها فکر می‌کنند؛ اگر ۲۰ دارو به بیمار هموفیلی داد و قیمت آن هشت میلیون تومان شد دیگر بیمار نباید برای دریافت دارو مراجعه کند. در حالی که خونریزی‌های بیماران ما منوط به وعده خاصی نیست، بیماری هموفیلی بیماری‌ای نیست که بتوان برای آن سهمیه دارویی قائل شد. ممکن است در یک حادثه ساده مثل پیچ خوردن پا و گیر کردن در ازدحام مترو برای یک بیمار هموفیلی مشکل و خونریزی ایجاد شود؛ بنابراین بزرگترین چالش بیماران هموفیلی موضوع بیمه‌ها است که سازمان‌های بیمه‌گر با بدهی‌های سنگینی که دارند این بحران را به شرکت‌های پخش منتقل می‌کنند و شرکت‌های پخش نیز نمی‌توانند به شرکت‌های واردکننده پول بدهند و زنجیره تامین داروی بیماران هموفیلی دائما در مخاطره است، در حالی که هنوز به نقطه مشکلات ارزی نرسیده‌ایم اگر به آن نقطه برسیم چه اتفاقی برای بیماران خواهد افتاد؟ قطعا مشکلات جدیدی ایجاد می‌شود.

چرا دولت داروهای بیماران هموفیلی را از حوزه کالاهای مشمول قانون قاچاق ارز و کالا خارج کرد؟
قویدل گفت: هنوز هم نمی‌دانم که چرا دولت در یک اقدام عجیب داروهای بیماران هموفیلی که داروهای خاص هستند را از حوزه کالاهای مشمول قانون قاچاق ارز و کالا خارج کرد، هنوز معنای این مصوبه هیئت دولت را متوجه نمی‌شوم و هیچ توضیح قانع‌کننده‌ای نشنیدم. زمانی دارویی یارانه‌ای به بیماران تحویل داده می‌شد و اگر فرد قصد خارج کردن آن را داشت قاچاق محسوب می‌شد؛ اما در یک مصوبه ناگهانی اعلام کردند که این داروها مشمول قاچاق ارز و کالا نیستند چون دولت به آنها یارانه نمی‌دهد در صورتی که واقعیت امر این است که دولت به این داروها یارانه می‌دهد؛ اما این یارانه را یکجا به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد.قویدل گفت: قبلا این یارانه به واردکننده داده می‌شد؛ اما در حال حاضر به سازمان‌های بیمه‌گر تعلق می‌گیرد، این تعجب برانگیز است که ارگان‌های نظارتی توضیحی در این خصوص نخواستند و نگفتند که هیئت وزیران این مصوبه را برای چه تصویب کردند. سازمان‌های بیمه‌گر از محل درآمدهای خود هزینه این دارو را نمی‌دهند. هر لحظه از آنها سوال می‌کنند که چرا پول بیمارستان‌ها را پرداخت نمی‌کنید و  می‌گویند که دولت پول ما را نداده است. بنابراین پولی که دولت به آ‌نها می‌دهد یارانه است و تمامی این داروها مشمول یارانه هستند و طبق قانون مشمول قاچاق کالا و ارز هم می‌شوند پس چرا به راحتی یک مصوبه از این قانون خارج شد؟

داروهای تولید داخل بیماران هموفیلی مجوزهای بین المللی ندارد
او در ادامه گفت: برخی می‌گفتند که داروهای تولید داخل را می‌خواهند صادر کنند و چون دولت یارانه داده نمی‌توانند این کار را انجام دهند این توضیح قانع‌کننده‌ای نیست اگر مقصود از چنین مصوبه‌ای صادرات داروهای ایرانی باشد اولین گام این است که داروها مجوزهای بین‌المللی دریافت کنند اگر داروها مجوزهای بین المللی دریافت نکنند قابلیت صادرات ندارند، اگر مقصود از چنین مصوبه‌ای صادرات است؛ پس مجوزهای بین المللی کجاست؟ بنابراین درک نمی‌کنیم که سیاست عمومی دولت در این حوزه چیست؟مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: واگذار کردن یک چنین بودجه کلانی به مجموعه سازمان بیمه‌گر که غرق بدهی هستند تا چه میزان زنجیره تامین دارو را دچار مشکل کرده است؟ کدام حسابرسی بر این پول‌ها نظارت می‌کند که این مبالغ در بیمارستان‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر به مصرف واقعی می‌رسند یا خیر؟ این چالش حوزه بیماران هموفیلی است که امیدواریم دولت فکری راجع به آن داشته باشد.