مدارس گلوگاه تشخیص بیماری‌های نادر

ادراکی، مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مراسم امضای تفاهمنامه وزارت آموزش و پرورش با بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: این تفاهم نامه مهم و مقدسی است چون در چنین جای مقدسی انجام می شود، زیرا ما در اینجا با وزرات آموزش و پرورش در ارتباط هستیم و همه چیز از آموزش و پرورش آغاز می‌شود.مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر گفت: هر بار ما در هر زمینه ای آموزش را مورد توجه قرار دادیم به نتیجه خوبی رسیدیم مثلا در زمینه آموزش برای ایدز، دیابت و هپاتیت آموزش هایی خوبی ترتیب داده شد و از این طریق هزینه های درمانی کاهش یافت.ادراکی بیان داشت: این آموزش ها باید در خصوص بیماری خاص نادر هم محقق شود، زیرا می تواند در این باره نقش اساسی داشته باشد. با توجه به اینکه بیشتر بیماری های نادر تا سن ۳ تا ۴ سالگی قابل شناسایی است بنابراین  آگاهی در این زمینه ضروری است.ضمن اینکه بیماری نادر فقط آثار جسمی ندارد، بلکه خانواده را هم گرفتار می‌کند بنابراین باید خانواده را هم آموزش داد تا با این موضوع به درستی مواجه شوند.مدیر بنیاد بیماری های نادر ایران در پایان اظهار داشت: بیماری نادر در هر ۱۰ هزار نفر ۲ تا پنج نفر را درگیر می‌کند، اما اکنون تعداد کمتر است و حالا مدارس و آموزش و پرورش یکی از گلوگاه های تشخیصی بیماری های نادر است. ناگفته نماند یکی از معضلات ما دیر تشخیص دادن بیماری ها است و امیدوارم که بتوانیم با غربالگری در مدارس ابتدایی بیماران را شناسایی و برای دانش آموزان کارت سلامت نادر صادر کنیم تا بدانیم هر کدام چه نوع درمانی را باید داشته باشند همچنین خانواده های این بیماران نیز آموزش کافی ببینند.