پیمان هوشمند با تاکید بر اینکه نگاه اجتماع به این بیماری باید اصلاح شود، افزود: چون تصور همه مردم این است که ام.اس مساوی با معلولیت است. به همین دلیل گاهی خانواده بیماران تلاش می‌کنند بیماری فرزندشان آشکار نشود و حتی خدمات توانبخشی مورد نیاز او فراهم نمی‌شود. نگاه ترحم آمیز جامعه نسبت به بیماری، مشکلات را مضاعف می‌کند.

بیمار ام.اس امنیت شغلی ندارد 
مدیرعامل انجمن ام.اس ایران، نبود امنیت شغلی برای این بیماران را یکی دیگر از مشکلات آنها خواند و گفت: گاهی بیمارانی که مشغول به کار هستند تلاش می‌کنند بیماری خود را پنهان کنند؛ چون مواردی وجود داشته که فرد بعد از مشخص شدن بیماری، بیکار شده است. رویکرد کارفرمایان با افرادی که قبل و بعد از استخدام بیمار شده‌اند، دوگانه است.وی افزود: یکی از بیماران مبتلا به ام.اس که استاد دانشگاه است، زمانی که قرار بود به استخدام دانشگاه درآید، تلاش می‌کرد کسی از بیماری او آگاه نشود تا مشکلی برایش پیش نیاید. برای یکی از بیماران نیز بعد از ابتلا به بیماری، فرصت شغلی ایجاد شده بود، اما بعد از عود بیماری، کمیسیون پزشکی تامین اجتماعی اعلام کرد که چون او قبل از مشغول به کار شدن بیمار شده است، مستمری به او تعلق نمی‌گیرد؛ در حالی که این فرد هشت سال کار کرده و علائمی نداشته است. حتی  کسورات خدمت خود را نیز پرداخت کرده‌ است. با توجه به این شرایط بیمار حق دارد بیماری خود را کتمان کند.هوشمند در ادامه، اضافه کرد: طبیعی است که بیمار ام. اس نمی‌تواند برخی شرایط کاری را تحمل کند و زود خسته می‌شود، اما کارفرمایان می‌توانند کمی با آنها مدارا کنند تا بیمار فرصتی پیدا کند تا با شرایط کاری خود کنار بیاید.مدیرعامل انجمن ام.اس به هزینه سنگین تهیه برخی از داروهای این بیماران نیز اشاره کرد و گفت: در حال حاضر ۷۵ درصد داروها ایرانی است و در برخی استان‌ها عملا فرانشیز آن صفر است و می‌توان گفت بیماران دارو را به صورت رایگان دریافت می‌کنند، اما ۲۵ درصد داروها، مورد نیاز بخش دیگری از بیماران است و با فرانشیز ۳۰ درصد یا بالاتر در اختیار آنها قرار می‌گیرد. داروهای وارداتی نیز بخشی از این داروها هستند و هرماه رقمی بین ۳۰۰ هزار تا یک میلیون و ۵۰۰ هزار تومان برای بیماران هزینه ایجاد می‌کنند.

تامین هزینه توانبخشی، سرمایه‌گذاری است
هوشمند افزود: تامین خدمات توانبخشی برای این گروه از بیماران می‌تواند در بروز علائم بیماری موثر باشد. علاوه بر آن می‌تواند هزینه‌های دولت را در آینده کاهش دهد؛ چون اگر بیمار نتواند این خدمات را دریافت کند ممکن است دچار معلولیت شود و هزینه نگهداری و درمان آنها بسیار بیشتر از هزینه توانبخشی و پیشگیری است.وی تاکید کرد: باید محیط آرام و بیاضطرابی برای بیماران فراهم شود. ما در انجمن سعی کردیم خدمات توانبخشی و مشاوره را در اولویت قرار دهیم و با مراکز مختلفی در این زمینه  قرارداد داریم.هوشمند همچنین اضافه کرد: خود بیماران باید به این باور برسند که با توجه به وضعیت اشتغال و اجتماعی که در جامعه حاکم است، نباید نگاهشان استخدام باشد. با هماهنگی که با سازمان میراث فرهنگی انجام داده‌ایم، آموزش‌های مهارت‌های صنایع دستی و سنتی برای این بیماران انجام می‌شود. در حال حاضر نیز تعداد زیادی از آنها مشغول به کار شده‌اند و آثار آنها در نمایشگاهی که در فرهنگستان هنر جمهوری اسلامی برقرار است به نمایش گذاشته شده است.

علاوه بر آن تلاش می‌کنیم با ایجاد بازارچه، بخشی از این محصولات به فروش برسد.مدیرعامل انجمن ام.اس با اشاره به سهمیه سه درصدی معلولان برای استخدام در دستگاه‌های دولتی، بیان کرد: با توجه به اینکه این بخشنامه تنها برای معلولان در نظر گرفته شده، عملا این فرصت برای بیماران ام.اس فراهم نمی‌شود. در قوانین ما معلولان کسانی هستند که در کمیسیون‌های پزشکی سازمان بهزیستی معلول تلقی شوند. اگر بیمارام.اس زمانی به این کمیسیون‌ها مراجعه کند که بیماری او کنترل شده، مشمول این قانون نمی‌شود. در صورتی که بیمار در زمان عود بیماری و وضعیت وخیم خود به هر کمیسیون پزشکی مراجعه کند،‌ معلولیت برای او تشخیص داده می‌شود؛ به همین دلیل برای حل این مشکل در حال رایزنی با سازمان بهزیستی هستیم.وی ادامه داد: همه این موارد به کمیسیون‌های پزشکی بر می‌گردد. در قانون کار و تامین اجتماعی پیش بینی شده فردی که نمی‌تواند ادامه کار دهد باید توسط کمیسیون پزشکی مورد قضاوت قرار گیرد و از کارافتادگی و مستمری او برقرار شود. علاوه بر آن در قانون تاکید می‌شود که بیمار قبل از استخدام باید از سلامت جسمی برخوردار باشد. این موضوع  امکان برقراری مستمری را از آنها می‌گیرد.

دستگاه‌های دولتی همراهی نمی‌کنند
هوشمند در ادامه از همکاری نکردن دستگاه‌های دولتی با سازمان‌های مردم نهاد برای در اختیار قرار دادن امکانات غیرمادی خود، انتقاد کرد و گفت: ما به عنوان انجمنی مردم نهاد با بیش از ۷۱ هزار بیمار ام اس، فعالیت می‌کنیم. این انجمن‌ها هیچ اعتبار دولتی ندارند،اما دستگاه‌های دولتی می‌توانند کمک‌های غیرمادی به این انجمن‌ها داشته باشند. با وجود این برپایی یک نمایشگاه در یک مرکز فرهنگی نیازمند پرداخت هزینه است. ما انتظار داریم این دستگاه‌ها امکانات غیرمادی خود را شامل فضا و ... برای انجام برنامه‌های خود در اختیار ما قرار دهند. شهرداری در این زمینه به صورت کامل کمک می‌کند، اما برخی سازمان‌ها این امکانات را با پرداخت هزینه در اختیار ما قرار می‌دهند. کمکی که مردم عادی به این انجمن انجام می‌دهند بسیار بیشتر از مدیران دولتی است؛ در حالی که به خوبی می‌توانند به انجمن‌های مردم نهاد کمک کنند.وی همچنین با اشاره به برگزاری با تاخیر روز جهانی ام.اس در ایران به دلیل همزمانی با ماه رمضان، گفت: از ۲۰ خردادماه تا کنون هشت جشنواره در حوزه‌های ورزشی، هنرهای تجسمی، ادبی، صنایع دستی و ... برگزار شده است. هدف همه این برنامه‌ها نیز آگاهسازی اجتماع و خود باوری بیماران ام.اس است. یکی از مشکلات مهم بیماران ام.اس، نبود آگاهی اجتماعی نسبت به این بیماری است. اگر این بیماری به موقع تشخیص داده شود و فرد تحت درمان قرار گیرد، بیماری ناتوان کننده‌ای نخواهد بود و زندگی او مانند مردم دیگر است. در برخی موارد نیز به دلیل آگاه نبودن فرد یا تمایل نداشتن به پذیرفتن بیماری، این بیماری به موقع تشخیص داده نمی‌شود و زمان طلایی برای درمان از بین می‌رود؛ در این صورت بیمار علائم بیشتری از بیماری خواهد داشت.

بهار نیوز