دکتر راضیه حنطوش‌زاده با بیان اینکه در حال حاضر حدود ۱۰ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به اختلالات انعقادی و خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، گفت: حدود ۶۰۰۰ نفر از این بیماران مبتلا به نوع شدید اختلالات خونریزی‌دهنده هستند.وی با اشاره به شیوع خونریزی‌های مفصلی در بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، افزود: خونریزی‌های مفصلی در این بیماران منجر به معلولیت در آنها می‌شود. بر همین اساس شایع‌ترین نوع معلولیت و ناتوانی در این بیماران ناشی از اختلالات مفصلی است. بنابراین توانبخشی و فیزیوتراپی در برنامه درمان جامع بیماران هموفیلی نقش بسزایی دارد.حنطوش‌زاده به اجرای برنامه درمان یا مراقبت جامع از بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی اشاره کرد و افزود: در این برنامه بررسی می‌کنیم که این اختلالات در چه ارگان‌هایی از بدن بیمار عارضه ایجاد می‌کند تا با این اقدام بتوانیم از بروز عوارض آن جلوگیری کنیم. در حالت معمولی نباید اجازه دهیم بیمار هموفیلی خونریزی کند، مفصلش تخریب شود و بعد به سراغ ما بیاید تا درمانش کنیم. بنابراین در وهله اول باید پیشگیری کنیم و برای پیشگیری و بهبود کیفیت زندگی بیمار هم باید یک برنامه جامع داشته باشیم.

وی افزود: در برنامه جامع بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی یک‌سری مشاوره‌های تخصصی برنامه‌ریزی شده است. به عنوان مثال با توجه به اینکه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، فرآورده‌های خونی دریافت می‌کنند، باید هر شش ماه یکبار مشاوره تخصصی عفونی و گوارشی برای جلوگیری از عفونت‌های ویروسی مانند هپاتیت و اچ‌ آی وی برایشان در نظر گرفته شود تا در این مشاوره‌ها ویزیت شده و از حمایت‌های لازم بهره‌مند شوند یا اینکه یک متخصص ارتوپد باید هر شش ماه یکبار بیمارانی را که هنوز خونریزی‌های زیادی نداشته‌اند، معاینه کرده و اجازه ندهیم که مفاصل این بیماران تخریب شود.حنطوش‌زاده با بیان اینکه در حوزه دندان‌پزشکی این بیماران هم باید تمهیداتی اندیشیده شود، گفت: در حوزه دندان‌پزشکی بیماران با اختلالات انعقادی باید به صورت دوره‌ای، هر شش ماه یکبار ویزیت شوند و تمام خدمات دندان‌پزشکی لازم قبل از اینکه شرایط‌شان به وضعیت بد و حاد برسد، به آنها ارائه شود.

وی گفت: در حوزه آزمایشگاه، فیزیوتراپی و توان‌بخشی هم باید این اقدامات و مشاوره‌ها را داشته باشیم. بر این اساس برنامه جامع درمان به این معنی است که تمام امور بیماران با اختلالات انعقادی به صورت دوره‌ای بررسی شده و از بروز عوارض شدیدتر در آنها پیشگیری کنیم.کارشناس مسوول هموفیلی وزارت بهداشت ادامه داد: در حال حاضر اولویت‌بندی‌هایی در این حوزه‌ها  انجام داده‌ایم؛ به‌ طوریکه چهار یا پنج سال است برنامه‌های آموزشی برای پزشک و پرستار برگزار می‌کنیم. زیرا پزشک و پرستار به عنوان هسته اولیه تیم درمان می‌توانند شرایط بیماران را مدیریت کرده و بیمار را به موقع ارجاع دهند. بر همین اساس دوره‌های آموزشی خاصی را برایشان برگزار می‌کنیم. در حوزه آزمایشگاه و فیزیوتراپی نیز دوره‌های آموزشی مرتبط را با همکاری کانون هموفیلی ایران برگزار کرده‌ایم.

برنامه جدی وزارت بهداشت برای بیماران خاص
حنطوش‌زاده با بیان اینکه یکی از برنامه‌های جدی وزارت بهداشت در این حوزه و در سال ۹۷ ایجاد مراکز جامع هموفیلی و سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی است، گفت: بر همین اساس از دانشگاه‌های علوم پزشکی مختلف استعلام گرفته‌ و نیازهای تجهیزاتی و نیروی انسانی‌شان را در زمینه فیزیوتراپی، دندان‌پزشکی، آزمایشگاه و... و. احصا کرده‌ایم. بنابراین دو اقدام را انجام می‌دهیم؛ یکی تعلیم و آموزش نیروهای انسانی در این حوزه و دیگری تجهیز مراکز درمانی که در برنامه عملیاتی سال ۹۷ قرار دارد.وی ادامه داد: در گذشته اعلام کردیم که ۱۰ مرکز جامع بیماران خاص را در کشور ایجاد می‌کنیم، اما  در دوره جدید تصمیم گرفته شد که در تمام دانشگاه‌های علوم پزشکی یک مرکز جامع ایجاد شود. البته فعلا برنامه ایجاد ۳۰ مرکز جامع در حال عملیاتی شدن است و به تدریج در سایر دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز این مراکز را ایجاد خواهیم کرد.

حنطوش‌زاده درباره وضعیت کنونی ارائه خدمات دندان‌پزشکی برای بیماران هموفیلی و سایر مبتلایان به اختلالات انعقادی نیز گفت: در حوزه دندان‌پزشکی در حال حاضر بیماران می‌توانند به دانشگاه‌هایی که دانشکده دندان‌پزشکی دارند، مراجعه و خدمت مورد نیازشان را دریافت کنند. به عنوان مثال در تهران بیمارستان علی‌اصغر و چند مرکز دیگر این خدمات را ارائه می‌دهند، اما در برنامه عملیاتی ۹۷ می‌خواهیم مراکزی در ۳۰ دنشگاه علوم پزشکی ایجاد کنیم تا مرکزی تحت عنوان دندان‌پزشکی هم داشته باشند و  دسترسی بیماران به این خدمات راحت‌تر انجام شود.وی تاکید کرد: بر همین اساس برای ۶۰ دانشگاه علوم پزشکی ۱۸۰ یونیت دندان‌پزشکی در نظر گرفته‌ایم. البته از آنجایی که خدمات دندان‌پزشکی تقریبا به صورت خصوصی ارائه می‌شوند، برای کمک به بیماران هموفیلی سالانه حدود ۸۰۰ هزار تومان برای هر بیمار جهت انجام خدمات دندان‌پزشکی تامین اعتبار کرده‌ایم.

چرایی کمبود مقعطی داروی هموفیلی‌ها
حنطوش‌زاده در پایان درباره اظهاراتی مبنی بر کمبود داروهای بیماران هموفیلی طی چند هفته اخیر، گفت: آخرین محموله دارویی به دلیل تغییر نرخ ارز وارد نشده بود. یعنی وقتی داروها وارد گمرک شد، نرخ ارز بالا رفت و قیمت‌ها تغییر کردند و به همین دلیل تا زمان قیمت‌گذاری مجدد داروها، یک ماه طول کشید. البته در این مدت هم دارو در بازار وجود داشت و هیچ مشکلی نداشتیم. در حال حاضر هم دارو هموفیلی‌ها وارد شده و مشکلی در این زمینه وجود ندارد.

بهار نیوز