میثم رمضانی (رییس انجمن تالاسمی) درباره وضعیت دارویی بیماران تالاسمی در شرایط اقتصادی فعلی گفت: متاسفانه بیماران تالاسمی در وضعیت خوبی به سر نمی‌برند و اوضاع فعلی بسیار نابسامان است.وی با اشاره به اینکه داروهای خارجی تالاسمی به طور معدود و محدود در بازار وجود دارند، گفت:‌ قیمت داروهای خارجی بسیار بالاست و توان مالی اغلب بیماران در آن حد نیست که آنها را تهیه کنند، زیرا به دلیل عدم فرهنگ‌سازی در زمینه اشتغال، بیکار هستند؛ بنابراین عده ای معدود از داروهای خارجی استفاده می‌کنند. خارجی می پردازند.رمضانی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی در تامین هزینه‌ها از سوی دولت و مراجع دولتی حمایت نمی‌شوند، گفت: سبدهای کالای حمایتی که توسط وزارت رفاه و دیگر مجموعه‌های سیستم‌های دولتی توزیع می‌شود اغلب به مددجویان کمیته امداد و سازمان بهزیستی تعلق می گیرد و افرادی که بیماری‌های خاصی چون تالاسمی و هموفیلی دارند و آنهایی که به بیماری‌های صعب‌العلاج دچارند در این میان سهمی ندارند. در صورتی‌که بیماران مختلف با امراض خاص یا حتی آنهایی که مثلا هفته‌ای دوبار دیالیز می‌شوند، امکان کار کردن ندارند. در این باره بارها با مراجع ذیربط مکاتبه کرده‌ایم، حتی به وزارت رفاه نیز مراجعه کرده‌ایم، اما مسئولان در پاسخ گفته‌اند که سرفصلی ندارند و وظیفه‌شان صرفا کمک به مددجویان کمیته امداد و سازمان بهزیستی است.

رییس انجمن تالاسمی درباره چگونگی همکاری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در جهت حل مشکلات موجود گفت: مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای بهبود وضعیت موجود و حل مشکلات بیماران تالاسمی نهایت تلاش‌شان را می‌کنند و برای بهبود وضعیت موجود جلسات متعددی برگزار شده است. البته این را بگویم که در حوزه معاونت درمان، گاه کارشکنی‌هایی در بخش کارشناسی‌ها رخ می‌دهد و سهل انگاری هایی وجود دارد و به هرحال همه اینها باعث می‌شوند که در مجموع مشکلات بیماران تالاسمی لاینحل بماند. رمضانی درباره افزایش قیمت داروهای تالاسمی و نظر برخی مسئولان مبنی بر عدم افزایش قیمت داروها گفت:‌ قیمت داروها افزایش چهار برابری داشته و با توجه به پیگیری‌ها و مراجعات چندباره به مجلس و مکاتبات با رییس‌جمهور و وزیر از شرکت‌ها خواسته شد تا قیمت‌ها را پایین‌تر بیاورند و در همین راستا منابعی نیز به آنها تزریق شده، اما با این حال قیمت داروها به روال قبل بازنگشته است. در صورتی که همان داروها سال گذشته به صورت رایگان به بیماران ارائه می‌شدند.رییس انجمن تالاسمی درباره نحوه حمایت بیمه‌ها و تاثیر آنها بر ثابت نگاه داشتن قیمت داروها گفت: در این میان چرخه‌ای وجود دارد، به این ترتیب که بیمه‌ها مطالبات مراکز درمانی و داروخانه‌ها را با تاخیر پرداخت می‌کنند و داروخانه‌ها توان خرید ندارند و حتی مراکز درمانی نیز به شرکت‌های تولید کننده و توزیع کننده بدهکارند؛ همه اینها به هم مرتبط هستند و این چرخه همچنان ادامه دارد و در این میان باید به دنبال پرتقال فروش بگردیم و آن را بیابیم که کار راحتی نیست.

رمضانی درباره بودجه اختصاص یافته به بیماران خاص در سال 1398 گفت: در تخصیص این بودجه تورم محاسبه نشده و از طرفی سال گذشته توسط مجلس سه بیماری دیگر به بیماری‌های خاص اضافه شده‌اند، در حالی که بودجه سال 97 برای توزیع بین هفت بیماری خاص در نظر گرفته شده بود، لذا منطقی این بود که در محاسبه بودجه امسال سه بیماری اضافه شده را نیز محاسبه می‌کردند و بودجه بیشتری برای آنها در نظر می‌گرفتند که نه تنها این اتفاق نیفتاده بلکه بودجه امسال از بودجه سال گذشته نیز کمتر است. البته اگر آن سه بیماری نیز به بیماری‌های خاص اضافه نمی‌شدند بازهم بودجه اختصاص یافته کافی نبود.وی با تاکید  بر اینکه بیماران تالاسمی چندین ماه است به داروهای مورد نیاز دسترسی ندارند، که در چنین شرایطی دچار عارضه‌های شدید می شوند، گفت: از سوی بیماران تالاسمی روزانه بیش از صد تماس داریم و آنها نسبت به نبود دارو اظهار ناراحتی می کنند و اگر قرار باشد این روند تا آخر سال ادامه داشته باشد، ممکن است سال آینده شاهد مرگ و میرهای بیشتری باشیم.

رمضانی درباره کیفیت داروهای خوراکی که توسط شرکتی دانش بنیان داخلی در سه دوز تولید شده، گفت: دوماه است که خودم از این داروها استفاده می‌کنم. از آنجایی که به مدت شش سال از داروهای خوراکی ایرانی استفاده می‌کردم بدنم آمادگی پذیرش آن داروها را دارد و اینکه مصرف این داروها از دیگر داروهای مشابه راحت‌تر است و لازم نیست در آب حل شوند، یعنی به طور معمولی قابل مصرف هستند و فعلا به طور رایگان به بیماران ارائه می‌شوند. به امید آنکه دیگر بیماران تالاسمی نیز نتیجه مثبتی از این دارو بگیرند و به مصرف آنها گرایش پیدا کنند تا در این میان مطالبه داروهای تزریقی کمتر شود. زیرا هزینه تولید و تامین داروهای تزریقی به مراتب بیش از داروهای خوراکی است.وی در پایان گفت: بیماران تالاسمی به جز دشواری های درمانی در زمینه اشتغال مشکلات بسیاری دارند. آنها حق حیات دارند اما به راحتی نمی توانند فعالیت های اجتماعی داشته باشند و حتی با وجود استعداد و کسب رتبه‌های بالای دانشگاهی در مرحله مصاحبه برای استخدام رد می‌شوند. بارها این موضوع را پیگیری کرده‌ایم، اما نه دولت و نه مجلس نسبت به وضع قوانین جدید در رابطه با فعالیت های اجتماعی و شغلی بیماران توجهی نمی‌کنند تا بیماران تالاسمی لااقل بتوانند مخارج درمانشان را تامین کنند.

بهار نیوز