احمد قویدل درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی، بااشاره به نقش تحریم‌ها و عدم تامین منابع، گفت: اینکه آمریکایی‌ها می‌گویند دارو تحریم نیست، یک جمله عوام‌فریبانه برای فریب افکار عمومی جهانی است. دسترسی به دارو تابع فرآیندهای پیچیده‌ای است. حتی اگر فرض کنیم که راست می‌گویند و دارو تحریم نیست، باید پرسید با وجود تحریم‌ها چگونه این دارو را بخریم؟. با توجه به محدودیت‌های مالی که برایمان ایجاد کرده‌اند، می‌توان نتیجه گرفت که دارو هم تحریم است. معتقدم چوب فشار تحریم‌ها در حوزه درمان و داروها، جان بیماران را به خطر می‌اندازد.

پرونده‌سازی جدید بیمه‌ها برای هموفیلی‌ها
وی با بیان اینکه بزرگ‌ترین مشکلی که در حال حاضر بیماران هموفیلی با آن مواجهند در حوزه‌ سازمان‌های بیمه‌گر است و از دو زاویه در این حوزه موجب ایجاد مشکل شده‌اند، افزود: اول اینکه سازمان‌های بیمه‌گر با این توجیه که به دنبال حقیقت‌یابی از بیماران هستند تا مستندات کافی برای ابتلای همه بیماران به هموفیلی داشته باشند، مجددا آزمایشات جدیدی از بیماران درخواست می‌کنند و به نوعی قصد دارند پرونده‌سازی جدیدی از بیماران انجام دهند. با توجه به هزینه‌های سنگین داروهای بیماران هموفیلی، ما از هرگونه راستی‌آزمایی بیمه‌ها حمایت کرده و آن را را منطقی می‌دانیم، اما اینکه در نوبت اول مراجعه بیماری که نیاز به فاکتور دارد، برایش نقص‌آفرینی کند، کم‌لطفی است. به هر حال بیمه‌ها باید در نوبت ابتدایی داروی بیماران را تامین کرده و بعد برای نوبت‌های بعدی درخواست آزمایشات جدید کنند. بیشترین نابسامانی در این حوزه مربوط به بیمه سلامت است. خوشبختانه بیمه تامین اجتماعی از ابتدا هم کنترل‌های خوبی را در این حوزه داشته و تلاش کرده مستندات خوبی را در این حوزه جمع‌آوری کند.

مطالباتی که سلامت هموفیلی‌ها را به خطر می‌اندازد
قویدل ادامه داد: مشکل دوم این است به دلیل عدم پرداخت مطالبات داروخانه‌ها و مراکز بیمارستانی از سوی بیمه‌ها، شرکت‌های پخش از تحویل داروها به صورت کامل خودداری کرده و تلاش می‌کنند سهمیه مراکز درمانی را تقسیم کنند.این اقدام علاوه بر اینکه عملا به سلامتی بیماران آسیب می‌زند، منجر به مراجعات چندباره آنها برای دریافت دارو می‌شود. در حالیکه سفرهای بین‌شهری این بیماران علاوه بر اینکه سلامت‌شان را به خطر می‌اندازد، هزینه‌هایشان را هم افزایش می‌دهد.وی درباره میزان مطالبات کانون هموفیلی ایران از سازمان‌های بیمه‌گر نیز گفت: در حال حاضر از سازمان تامین اجتماعی بیش از شش میلیارد تومان طلب داریم و آنها مطالبات تا دی ماه سال 97 را پرداخته‌اند. از بیمه سلامت نیز چهار میلیارد و ۸۰۰ تومان مطالبه داریم.

مشکل دارویی بیماران هموفیلی در دو استان
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به گزارش کمبود دارو در دو استان سیستان و بلوچستان و کردستان، گفت: وزارت بهداشت درباره استان کردستان اعلام کرده که ما سهمیه‌بندی نکرده‌ایم بلکه کفی را برای بیماران تعیین و اعلام کردیم وقتی آن را تمام کردید دوباره به شما دارو می‌دهیم، اما برخی بیماران می‌گویند با کمبود مواجهیم. در استان سیستان و بلوچستان فکر می‌کنم که علت کمبود دارو به قدرت خرید داروخانه‌ها بازمی‌گردد. باید پرسید شرکت‌های پخش و داروخانه‌ها چقدر می‌توانند بدهی‌ها را تحمل کنند. به هر حال هر چه از مرکز دورتر می‌شویم، عملا این مشکلات بیشتر می‌شود.

جراحی‌های ارتوپدی برای هموفیلی‌ها رایگان است؟
وی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به مشکل بیماران هموفیلی در دریافت خدمات بیمارستانی چون جراحی‌های ارتوپدی، اظهار کرد: مدت‌هاست که جراحی‌های ارتوپدی بیماران هموفیلی به تعویق افتاده است. در حالیکه جراحی‌های ارتوپدی بیماران هموفیلی در بسته خدمات وزارت بهداشت قرار دارد و پیش از این هزینه‌هایش هم به صورت ۱۰۰ درصدی تامین می‌شد، اما در حال حاضر برای تامین هزینه‌های آنها برای دانشگاه‌های علوم پزشکی محدودیت ایجاد شده است؛ به‌طوری که گاهی از بیمار ۱۰ درصد هزینه‌های پروتز و... را طلب می‌کنند. در حالیکه این خدمات برای هموفیلی‌ها رایگان بوده است.

پاسخ وزارت بهداشت به مشکلات بیماران هموفیلی
در این زمینه دکتر راضیه حنطوش‌زاده- کارشناس مسئول بیماران هموفیلی وزارت بهداشت درباره پرونده‌سازی‌های جدید برای بیماران هموفیلی از سوی بیمه‌ها، گفت: طی جلساتی که در این زمینه با کارشناسان بیمه‌ها داشتیم به آنها اعلام کردیم که ما سامانه‌ای داریم که اطلاعات بیماران‌مان را بر اساس آزمایشاتی که گرفته‌ایم و مورد تایید اساتید در دانشگاه‌های ما بوده است، در این سامانه وارد کرده‌ایم. حال اگر علی‌رغم وجود سامانه باز هم مشکلی وجود دارد، بیماران می‌توانند با ما مکاتبه کنند.وی با بیان اینکه وزارت بهداشت موافق تایید ژنتیک و انجام آزمایشات از سوی بیمه‌ها نیست، گفت: اگر طبق قانون گایدلاین‌های درمانی باید از سوی وزارت بهداشت تدوین شوند و بیمه‌ها خدمت ارائه دهند، این اقدام بیمه‌ها به نوعی تغییر پروتکل است. یعنی ما همه اقدامات تشخیصی را انجام داده و بیمار تشخیص داده شده است، حال اگر به هر دلیلی مغایرتی وجود دارد، کارشناسان بیمه می‌توانند با ما مکاتبه کنند تا این موارد را رفع کنیم.

در هیچ استانی کمبود فاکتور نداریم
حنطوش‌زاده درباره مشکلات دارویی بیماران هموفیلی در دو استان سیستان و بلوچستان و کردستان، گفت: باید توجه کرد که توزیع نرمالی در زمینه فاکتورهای بیماران هموفیلی در کل کشور وجود دارد. در ناحیه سیستان و بلوچستان و کردستان هم وضعیت به همین صورت است. البته در این دو منطقه به‌ویژه در سیستان و بلوچستان در یک بازه‌های کوتاه زمانی، به دلیل بدهکاری دانشگاه‌ها به شرکت‌های پخش، ممکن است دارویی که باید یکم ماه در داروخانه توزیع شود، پنجم ماه دریافت شود. وگرنه در سطح کشور بیماری نداریم که به دلیل خونریزی به بیمارستان مراجعه کرده باشد و فاکتور نداشته باشد.وی با اشاره به وضعیت داروی هموفیلی‌ها در کردستان نیز گفت: دارو در این استان هم به کفایت وجود دارد. البته گاهی گزارشاتی تحت عنوان قاچاق معکوس این داروها مطرح می‌شود. بر همین اساس اعلام کرده‌ایم که بیماران هموفیلی که حداقل سه بار در ماه دچار خونریزی می‌شوند، باید یک بار را در زمان خونریزی به پزشک‌شان مراجعه کنند و در این صورت ما فاکتور مورد نیاز را در اختیارشان قرار می‌دهیم. همین موضوع باعث نارضایتی‌هایی در بین هموفیلی‌های استان کردستان شده است، اما ما برای کنترل قاچاق معکوس این داروها که بسیار گران قیمت هستند، اقداماتی را انجام می‌دهیم.

جراحی‌های ارتوپدی بیماران هموفیلی همچنان رایگان است
اقدام برای توسعه مراکز ارتوپدی هموفیلی‌ها
وی درباره دریافت وجه از بیماران هموفیلی برای جراحی‌های ارتوپدی نیز گفت: مدت‌هاست که بیماران هموفیلی تمام کشور برای تعویض مفصل به تهران و بیمارستان امام خمینی (ره) مراجعه می‌کنند. در حال حاضر در حال اجرای برنامه‌ای هستیم تا بر اساس آن حداقل ۱۰ الی ۱۵ مرکز دانشگاهی به عنوان قطب کلینیک مراقبت‌های مفصلی برای بیماران هموفیلی و تالاسمی معرفی شوند.حنطوش‌زاده ادامه داد: تمام دانشگاه‌هایی که در مراکزشان فوق‌تخصص خون، متخصص ارتوپدی و تیم فیزیوتراپی را دارند، باید برای بیماران هموفیلی خدمات ارتوپدی را ارائه دهند تا بیمار مجبور نباشد از استان‌های دیگر به تهران بیاید و سرگردان شود. در عین حال باید توجه کرد که برای تهیه پروتزهای  مفصلی طبق دستورالعمل بیمه‌ها، سقف هم قائل نشده‌ایم. بر این اساس ارائه این خدمات برای تمام بیمه‌ها و تمامی مفاصل بیماران هموفیلی کاملا تحت پوشش قرار دارد.

حال از آنجایی که بار انجام جراحی‌های ارتوپدی عمدتا در بیمارستان امام خمینی متمرکز شده، این مرکز می‌گوید که شرکت پخش، پروتز را به صورت نقدی به من می‌دهد و اگرچه بیمه شش ماه دیگر پول من را می‌پردازد، اما امروز که می‌خواهیم پروتز تهیه کنیم، باید پولش را نقدا بپردازیم و به همین دلیل دچار مشکل شده‌ایم.وی با بیان اینکه در این زمینه وزارت بهداشت در حال مذاکره با شرکت پخش است، گفت: هر بیمار هموفیلی که بابت پروتزش پول پرداخت کرده است، ‌ به ما اعلام کند تا ما پیگیری کنیم. مگر اینکه به انتخاب خودش در بخش خصوصی عمل جراحی را انجام داده باشد. ما در بخش‌های دولتی از هیچ بیمار هموفیلی بابت جراحی‌های ارتوپدی پول دریافت نمی‌کنیم.

بهار نیوز