بهار نیوز - تامین پانسمان بیماران «ای‌بی» تا پایان سال

گروه جامعه: رئیس بنیاد بیماران خاص از رفع مشکل تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: با تمهیدات اندیشیده شده از سوی وزارت بهداشت، بیماران «ای‌بی» تا پایان سال برای تامین پانسمان مشکلی نخواهند داشت.

فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس بنیاد بیماران خاص با اشاره به مشکلات پیش آمده در خصوص تامین پانسمان میپلکس در چند هفته‌ اخیر برای بیماران «ای بی»، گفت: طبق جلساتی که با وزارت بهداشت داشته‌ایم مشخص شد که این بیماران فعلا در شرایط نامناسب قرار ندارند و طبق برنامه‌ریزی‌های انجام شده باندهای مخصوص برای این بیماران تا پایان سال خریداری شده و اکنون هیچ کمبودی در این خصوص وجود ندارد.پانسمان‌های میپلکس خریداری شده در اختیار خانه ای بی هم قرار گرفته و بیماران می‌توانند به شکل رایگان نسبت به تهیه آنها اقدام کنند.

وی با بیان اینکه اکنون بیماران «ای بی» نسبت به سایر بیماران خاص وضعیت بهتری دارند، اظهار کرد: نکته مهم این است که ما مسائل را به شکل کلی و در سطح کلان پیگیری می‌کنیم. در خصوص بیماران «ای بی» نیز اقدامات جزئی‌تر توسط وزارت بهداشت صورت می‌گیرد. طبق پیش بینی‌های انجام شده و با توجه به این که طبق آمارها این بیماران بیش از حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر نیستند، قطب‌های درمانی در مراکز استان‌ها تعیین شده است تا بیماران با مراجعه به این مراکز خدمات و داروهای لازم را دریافت کنند.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص، درخصوص زمینه‌های بروز بیماری «ای بی»، ادامه داد: طی جلساتی که با یک مرکز تحقیقاتی در ایتالیا داشته‌ایم می‌دانیم که اکنون تحقیقات بر روی این بیماری برای شناخت دقیق‌تر آن آغاز شده است. گاهی اوقات ازدواج‌های فامیلی مسبب بروز بیماری در فرزند شده و گاهی نیز در حالی که هم پدر و هم مادر سالم هستند، می‌توانند عاملی برای انتقال این ژن به فرزند خود باشند.وی در خاتمه با بیان اینکه طی سالیان مختلف بیماری‌هایی مانند سرطان، ام اس و... را برای آن که پوشش رایگان داشته باشند به هیات دولت پیشنهاد کردیم، اظهار کرد: اما هیچ‌کدام از این بیماری‌ها مورد قبول واقع نشده تا زمانی که در دوره اول ریاست جمهوری آقای روحانی مجددا با تلاش های پدرم بیماری «ای بی» نیز جزو بیماری‌های خاص شناخته شده و دارو و درمان آنها به شکل رایگان صورت می‌گیرد.