تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۱۰ ساعت ۰۹:۱۳
کد مطلب : ۲۴۳۷۱۸
قصه رنجوری مبتلایان کوچک اچ‌آی‌وی
گروه جامعه: نیمکتش را جدا کردند. گفتند اخراجش کنید. در دادگاه‌شان، متهم ردیف اول بود. جرم؟ ابتلا به اچ‌آی‌وی. زنگ ورزش دورتر از بقیه می‌ایستاد به تماشا. با حسرتی که در عمق چشمان سیاهش پیدا بود. همه بازی می‌کردند، همه ورزش می‌کردند؛ به جز او. این نخستین تصویری است که نیما از هفته اول مدرسه در سرش قاب گرفته است.پدرش که فوت کرد، خبرش در محله پیچید. مرد تحصیلکرده خارج‌رفته را یک بیماری مرموز کشت. هیچ‌کس نفهمید چرا. مادر گفت سرطان بود. برادر گفت بیماری ریه. خواهر، اما سکوت کرد. پدر مبتلا به اچ‌آی‌وی (ایدز) بود و بیماری را در جریان تزریق خون پس از تصادف در یکی از کشورهای اروپایی گرفته و برای همسر و فرزند آینده‌اش سوغاتی آورده بود؛ سوغات نامبارک.مادر مبتلا شد و نفهمید. تا ۲ سال قبل از مرگش، ویروس خودی نشان داد، اما دیرهنگام. وقتی برگه مثبت آزمایش را به دستش دادند، ۲ پسر داشت؛ یکی ۵ و آن یکی ۷ساله. ۲سال بعد، درست موقعی که فرزند کوچک‌تر باید به مدرسه می‌رفت، پدرش درگذشت؛ همان خبری که بمبی شد و در محله ترکید. ۲ هفته بعد در مدرسه دادگاهی به پا بود. مدیر و ناظم مدرسه، مادر را استنطاق کردند. گفتند: پدر برای چه مرده؟ گفت: سرطان. گفتند: دروغ می‌گویی! ایدز داشت. مادر اعتراف کرد و از همان روز بدبختی‌ها شروع شد.
همه آن روزها را به‌خاطر می‌آورد. نیما، دیگر سر صف نمی‌ایستاد. از درِ پشتی وارد مدرسه می‌شد. کسی کنارش نمی‌نشست. او را از اردوها حذف کردند. مدیر مدرسه چندین‌بار عذرش را خواست و درخواست خانواده دانش‌آموزان را بهانه می‌کرد. بچه‌ها کتکش می‌زدند. یک روز لیوانی سمتش پرت کردند و استخوان ابرویش شکست. مدیر به مادر تلفن کرد که بیا بچه‌ات را ببر. ما به او دست نمی‌زنیم. تاکسی گرفتند و او را به خانه فرستادند. کف ماشین را کیسه زباله چیدند تا نکند خونش جایی بریزد. مادر پسر را که دید، لرزید. کودک غرق خون بود. در بیمارستان کسی حاضر نشد مداوایش کند. ساعت‌ها در بیمارستان فارابی نشست تا یکی داوطلب شد و چشمش را معاینه کرد. مادر همان روز شکست. خانواده همسر به دادگاه دادخواست حضانت فرزند دوم را دادند. سالم بود، اما آنها نگران ابتلایش از طریق مادر و برادرش بودند. مادر جنگید تا حضانت را نگیرند.نیما حتی نام بیماری‌اش را درست نمی‌دانست. هیچ‌کس با او دوست نمی‌شد. به دوره راهنمایی که رسید، از مدرسه فرار می‌کرد و حالا درسش نصفه‌ونیمه رها شده است.
مادر در استیصال است. فرزند بزرگتر درس خوانده و نمره‌هایش همیشه ۲۰ است، نیما اما ترک تحصیل کرده است. او را بارها پیش روانپزشک و روانشناس برده‌اند که بی‌فایده بود: «می‌پرسید چرا باید او مثبت می‌شد؟ چرا نمی‌تواند کاری را که دوست دارد، انجام دهد؟ چرا اینطور شد؟ و من پاسخی نداشتم.»زنی که سال‌ها خودش و بعد فرزندش با انگ بیماری ایدز زیسته‌اند، می‌گوید روانشناسانی که در حوزه ایدز، اطلاعات خوبی داشته باشند در دسترس نیستند. درحالی‌که مهم‌ترین نیاز این کودکان همین است که کسی به آنها بیاموزد چطور با پیامدهای اجتماعی و روانی این بیماری مواجه شوند و یاد بگیرند که چطور باید با این بیماری زندگی کنند.سی‌دی ۴ (نوع خاصی از گلبول سفید) نیما بسیار پایین است، قرص‌هایش را نمی‌خورد و مادر می‌گوید درحالی‌که میزان این گلبول در یک آدم عادی روی ۲ هزار است، سی‌دی ۴ نیما، ۲۰ است و این نشانه خوبی نیست: «همه اینها به‌دلیل نپذیرفتن بیماری است. انگ بیماری فشار مضاعفی به او وارد کرده و این درحالی است که بیشتر کودکان مبتلا به اچ‌آی‌وی، هنوز به مرحله نوجوانی نرسیده‌اند تا چالش‌هایشان مشخص شود.»عاطفه سهرابی، روانشناس انجمن احیا (حمایت از آسیب‌دیدگان اجتماعی) می‌گوید: بعد از مهدکودک و مدرسه، مهم‌ترین تنش این کودکان، نخستین رابطه جنسی در نوجوانی است؛ چراکه نه آنها آموزش دیده‌اند و نه اطرافیانشان و اینجاست که مشکل اصلی که ممکن است آنها را به انزوای بیشتری بکشاند، خود را نشان می‌دهد.
راز مگو
آنها یک تیم ۳نفره‌اند؛ حنانه، امیرحسین و امیررضا. پدر که روی تخت بیمارستان جان داد، مادر ماند و ۲پسرش. یکی ۵ و دیگری ۲ساله؛ هر ۳مبتلا به اچ‌آی‌وی. پدر آنها اعتیاد تزریقی داشت؛ وقتی که درگذشت کسی نمی‌دانست نفس‌هایش از چه بند آمده است. بعدها که امیرحسین ۵ساله روی تخت بیمارستان افتاد و بیماری جانش را می‌خورد، نتیجه آزمایش آمد.
- می‌دانی بیماری‌ات چیست؟
+ بله، اما اسمش یادم نمی‌آید.
امیرحسین و امیررضای ۱۴و ۱۱ساله، سال‌هاست با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند و در کوچه، در خیابان و خانه دوست و فامیل، چشم‌شان را از نگاه‌های سنگین خاله‌ها، عمه‌ها و عموها می‌دزدند. پسرخاله‌ها همبازی‌شان نمی‌شوند. عمه که می‌آید سری بزند، چای نخورده بلند می‌شود و می‌رود. عمو قطع رابطه کرده و مادربزرگ راه خانه‌شان را نمی‌داند.
- چیزی درباره مریضی‌ات می‌دانی؟
+ فقط اینکه هر وقت جایی زخم شد، سریع چسب زخم بزنم.
حنانه، قربانی همسری معتاد است. بعد از مرگ همسرش نتیجه آزمایش او و بچه‌هایش مثبت شد و آنقدر گریه و فغان کرد که از حال رفت. مادر، بچه‌ها را به آغوش کشید و در خانه را به روی دنیا بست؛ از مغازه‌های محل خرید نمی‌کرد، ظرف‌هایش را جدا کرد، غذا که می‌پخت، نگران بود نکند رنده، انگشتش را زخم کرده و غذا آلوده شده باشد. خواهرها و مادر و پدرش عزا گرفتند. رفت‌وآمدشان کم شد و مادر و ۲ پسرش عزلت‌نشین شدند. امیرحسین حالا حنانه را دلداری می‌دهد: «فکر کن سرطان داریم. مگر مردم سرطان نمی‌گیرند؟»کودکان مبتلا به ایدز هرچه می‌دانند، دست نزدن به زخم است و دور شدن بقیه از خونشان؛ مابقی هیچ. مادر می‌گوید سؤالی نمی‌پرسند و این نظر پزشک‌شان بوده که از همان ابتدا در جریان بیماری باشند. آنها جزئیاتی نمی‌دانند و مادر نگران آینده پسران خردسالش است. امیرحسین ۱۴ساله، خوب می‌داند دردش درمان ندارد. می‌داند ویروسی در خونش مانده و با او زندگی می‌کند. تا آخر عمر. بالا می‌رود، پایین می‌آید و خیال رفتن ندارد.
مادر می‌گوید میزان انتقال ویروس در بدنش صفر است. با این حال میزان سی‌دی ۴، همان گلبول‌های سفید، پایین است و این یعنی نشانه‌ای از خطر. امیرحسین راه نمی‌رود و کمر و پاهایش به‌دلیل همین بیماری معلول شده و چرخ‌های ویلچر کار پاهایش را می‌کند. او را سال۹۲ با حالی وخیم به بیمارستان بردند. آن موقع هیچ‌کس نمی‌دانست بیماری‌اش چیست. کم‌خونی شدید و سرماخوردگی همیشگی، امانش را بریده بود و ۸ماه زمان برد تا اوضاعش بهتر شود. مادر می‌گوید اینها عوارض بیماری است.در این سال‌ها، هر ۳ نفرشان، صبح به صبح و شب به شب قرص می‌خورند. هر نفر ۴ عدد در روز؛ کلترا و زیدوودین. خاطره ماه‌ها بستری در بیمارستان و سوزن‌زدن‌ها و حال خراب، کابوس همیشگی امیرحسین است. آنقدر که دیگر حاضر نیست دکتر برود یا داروی دیگری مصرف کند. بیماری، او را از مدرسه عقب انداخته است. پسر ۱۴ساله باید کلاس هشتم باشد، اما حالا کتاب‌های کلاس پنجم را می‌خواند.امیررضای ۱۱ساله تنها همبازی برادر بزرگتر، درد کمتری دارد؛ سی‌دی ۴ او بالاتر است و اوضاعش بهتر. امیررضا هم معلولیت دارد، دست و پای راستش را باید بکشد تا با او همراه شوند. کفش‌های مخصوص دارد. او درک درستی از بیماری ندارد. تنها می‌داند نباید به کسی بگوید. این راز مگوی خانواده ۳نفره آنهاست.
شیرین ۸ساله؛ مسافر کوچک بهزیستی
به دنیا که آمد مستقیم او را بردند بهزیستی. همانجا نام شیرین را برایش انتخاب کردند. اسم پدر در شناسنامه مادر نبود. مادر هم آنقدر نشئه بود که نه درد زایمان را فهمید و نه وجود دخترش را. در حیاط بیمارستان زایمان کرد و بعد که به هوش آمد، دستبند زده روی تخت بیمارستان نگهش داشتند. وقتی هوشیار شد، روی تخت کمپ ترک اعتیاد بود و شیر لباس‌هایش را خیس کرده بود.دادگاه بچه را از او گرفت و تحویل بهزیستی منطقه فلاح داد. شرط برگرداندن فرزند، ۳سال پاک ماندن بود با مدرک. سمیرا پاک شد و ۳سال پاک ماند. بهزیستی که با او تماس گرفت، به دادگاه رفت تا پاکی‌اش را ثابت کند. همانجا بود که قاضی حقیقت را گفت. خودش و فرزندش مبتلا به اچ‌آی‌وی بودند: «من اصلا نمی‌دانستم ایدز چیست و اچ‌آی‌وی چیست. فکر می‌کردم از راه خون و رابطه جنسی منتقل می‌شود. کسی نگفته بود از تزریق هم آدم بیمار می‌شود.»دنیا روی سر سمیرا خراب شد. آنقدر گریه کرد و آنقدر زمین و زمان را ناسزا گفت که از حال رفت. بیدار که شد شیشه‌های خانه را پایین آورد و فریادکشید: «چرا من؟» یک جایی شنیده بود مبتلایان به اچ‌ای‌وی را در مکانی نامعلوم قرنطینه می‌کنند و همین او را ترسانده بود.۱۹ آذر که بیاید، شیرین ۸ سالش تمام می‌شود؛ ۸ سالی که هر روزش ۴ قرص و شربت خورده تا وایرالش صفر شود و سی‌دی ۴ او بالا برود. مادر ساعت را روی ۸صبح و ۸شب کوک کرده. صدای زنگ ساعت که بلند می‌شود ۲ قرص خودش می‌خورد و ۲ قرص می‌دهد به دختر خردسالش. شب‌ها، ماجرا تکرار می‌شود. تا آخر عمر. آنها زیدوودین مصرف می‌کنند.دخترک با موهای طلایی، چشمان روشن و درخشان و پوست شیشه‌ای روبه‌روی مادر نشسته و با مدادرنگی‌هایش بازی می‌کند. حواسش اما جمع حرف‌هاست. مادر می‌گوید دخترش اختلال یادگیری دارد و حواسش به درس و مشق نیست. آن زمان که مدرسه حضوری بود، چیزی یاد نمی‌گرفت، حالا که غیرحضوری است، دیگر مدرسه رفتن بی‌فایده است. شیرین را امسال مدرسه ثبت‌نام نکردند. سال پیش، مدیر مدرسه عذرش را خواسته بود، اما مادر نمی‌داند به‌خاطر بیماری است یا بازیگوشی‌هایش.
- قرص‌ها را می‌دهی سؤالی نمی‌پرسد؟
+ فکر می‌کند برای درمان بیش‌فعالی‌اش قرص می‌خورد.
شیرین اسم اچ‌آی‌وی را از پزشکان معالجش شنیده است. هر بار که از او آزمایش می‌گیرند اما نمی‌داند چیست و هیچ‌وقت هم سؤالی نپرسیده است. مادر خودش را مقصر تمام این ماجرا می‌داند و از روزی می‌ترسد که شیرین روبه‌رویش بایستد و انگشتش را بگیرد سمتش و بگوید چرا؟ چرا این کار را با من کردی؟مادر می‌گوید مقصر است؛ اگر مواد مصرف نمی‌کرد، حالا شیرین هم یک زندگی داشت مثل همه کودکان. نه اینکه روزی ۴قرص بخورد. مادر از سؤال‌های فرزندش می‌ترسد؛ روزی که دیگر می‌دانند اچ‌ای‌وی چیست. مادر خاطرش هست وقتی بچه را به پزشک یا بیمارستانی برده، پرسنل چه برخوردی با او کرده و چطور به رویش آوردند که بیمار است. از ترسش حالا کودک را به‌سختی نزد پزشک می‌برد؛ مگر پزشک مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری که متخصص عفونی است.مادر، ۱۴ساله که بود، مصرف را شروع کرد و تا ۸سال پیش آنقدر مواد کشید و دوا تزریق کرد و آنقدر از این کمپ به آن کمپ منتقل شد که نفهمید چطور ۹ماه بارداری‌اش تمام شد. در تمام این ۹ماه، در تلاش برای از بین بردن جنین، بالا و پایین پریده بود؛ روی شکمش را فشار داده و ضربه زده و از بالای پشت‌بام تا چند متر پایین پریده بود. جنین اما عمرش به دنیا بود. همسر، ساقی‌اش بود و حالا در ۳۶ سالگی می‌گوید ۸ سال آخر را پاک بوده و سومین فرزندش را باردار است.
سهرابی، روانشناس پرونده سمیرا و شیرین را خوانده و می‌داند که شیرین به‌احتمال زیاد دچار آسیب مغزی است و احتمال می‌دهد این آسیب به‌دلیل مصرف زیاد موادمخدر توسط مادرش زمان بارداری باشد. تست‌هایی که از شیرین گرفته نشان می‌دهد او اختلال یادگیری دارد.وحید جهان‌میری‌نژاد، پزشکی که سال‌ها در حوزه اچ‌آی‌وی کار کرده بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری در کودکان تأکید می‌کند. به گفته او، زمانی که بیماری دیر تشخیص داده شود، می‌تواند روی نرون‌های مغزی و گلبول‌های سفید و سیستم اعصاب مرکزی تأثیر بگذارد: «نیمی از کودکانی که بیماری‌شان تشخیص داده نمی‌شود تا ۲سالگی یا جانشان را از دست می‌دهند یا فلج شده یا سیستم عصبی مرکزی‌شان مختل می‌شود. اما حالا که این بیماری در غربالگری‌های بارداری زود تشخیص داده می‌شود، بسیاری از نوزادان تحت درمان قرار می‌گیرند و تنها مادرانی که به‌شدت آسیب‌دیده هستند و غربالگری نمی‌شوند ممکن است نوزاد مبتلا با تشخیص دیرهنگام به دنیا آوردند.»او می‌گوید: تعداد بسیار کمی از نوزادان امروزه با این بیماری به دنیا می‌آیند. اگر بیماری در دوره جنینی تشخیص داده شود با داروهایی که شروع می‌شود، ریسک انتقال ویروس به نیم‌درصد می‌رسد. مادر نباید به نوزادش شیر بدهد و باید زایمان به‌صورت سزارین انجام شود. اگر این موارد اتفاق بیفتد، احتمال ابتلا بسیار پایین می‌آید: «نوزاد از بدو تولد داروهای پیشگیری مصرف می‌کند و تا ۳،۴ماهگی که نتیجه آزمایش قطعی می‌شود این روند ادامه پیدا می‌کند.»به گفته او، داروهای زیدوودین و کلترا و لامیوودین جزو داروهایی است که برای این افراد استفاه می‌شود. پروین افسرکازرونی، رئیس اداره کنترل ایدز وزارت بهداشت، قبلا گفته بود که اگر بیماری در مادر باردار سریع تشخیص داده شود و او هم به سرعت تحت درمان قرار بگیرد، احتمال تولد نوزاد مبتلا بسیار کم می‌شود: «با جلوگیری از شیردهی و انجام سزارین خطر انتقال ویروس از مادر به نوزاد از ۳۵درصد به ۲درصد و گاهی به صفر می‌رسد.»
نگین؛ ناقل ۵ساله
چشمانش را که باز کرد، اچ‌آی‌وی داشت. از ۳،۴ماهگی که نتیجه آزمایشش مثبت شد، شربت خوردن را شروع کرد و حالا ۵سالی می‌شود که روزی ۴قرص می‌خورد؛ ۲تا صبح و ۲تا شب. پدر مصرف‌کننده است و مادر تا ۲سال پیش اعتیاد سنگینی داشت و می‌گوید اچ‌آی‌وی را از یک رابطه قبل از ازدواج با یک نفر که اعتیاد تزریقی داشته گرفته و تا ۶ماهگی فرزندش نمی‌دانسته که مبتلاست؛ نه خودش و نه فرزندش. در یکی از غربالگری‌ها پزشک به او ماجرا را گفته و موقع زایمان هرچه فریاد زده که سزارینش کنند، کسی توجهی نکرده است.نگین را همین طبیعی به دنیا آوردن مبتلا کرد. مادر یاد بیمارستان که می‌افتد چشم‌خانه‌اش اشکی می‌شود و برق می‌زند. کادر بیمارستان بدترین رفتاری را که می‌شد با کسی داشته باشند با او داشتند و از لج‌شان ماجرا را به خواهرش لو دادند. خواهر که خبر را شنید، در همان بیمارستان روی زمین نشست و هق‌هق گریه‌اش بلند شد.مادر اما بیماری را از پدر پنهان کرد، کارشان به جدایی و واگذاری حضانت بچه که کشید، مادر دیگر طاقت نیاورد و حقیقت را مثل آب بر صورت پدر ریخت. پدر اما مصمم‌تر شد، دادگاه حضانت را به پدربزرگ کودک داد. نگین حالا در کنار مادربزرگش که مبتلا به آلزایمر است و پدربزرگ پیرش که قبلا معتاد بود و پدری که هنوز مصرف مواد دارد، زندگی می‌کند. یک روز در هفته، روز ملاقات با مادر است، از صبح می‌روند پی خرید. مادر ۳۵ساله، ترک کرده، اما دادگاه راضی به واگذاری حضانت نمی‌شود.نگین یک ناقل ۵ساله است. ۴قرصی که روزانه می‌خورد، میزان انتقال ویروس را پایین نیاورده و مادر نگران است روزی نگین از او به‌خاطر انتقال بیماری متنفر شود: «اصلا نمی‌دانم چطور و چه وقت باید به او بگویم.»
ماسک کوچکی روی صورتش نشسته، حرف که می‌زند مژه‌های بلند و سیاهش بالا و پایین می‌رود. برگه نقاشی را نشان می‌دهد که پدر و مادرش کنار هم ایستاده‌اند و خودش که کوچک است کنار برادرش نشسته. برادر همان عمویش است که همبازی‌اش شده. وقتی می‌خندد دندان‌های پوسیده‌اش پیداست و مادر نمی‌داند باید به کجا مراجعه کند.آنها دندانپزشک ویژه مبتلایان به اچ‌آی‌وی ندارند. سهرابی، روانشناس انجمن احیا این موضوع را تأیید می‌کند و می‌گوید بسیاری از خانواده‌ها متقاضی دندانپزشکی‌اند، اما متأسفانه مرکزی ویژه برای آنها وجود ندارد. ماجرا تنها به دندانپزشکی محدود نمی‌شود. سایر تخصص‌های پزشکی هم در دسترس آنها نیست. این کودکان را به پزشکان عمومی می‌برند و گاهی رفتارهای بدی با آنها می‌شود. تنها به این دلیل که مبتلا هستند.
حذف شده‌اند؛ حتی از آمارها
آخرین بار آذر سال گذشته بود که وزارت بهداشت، آمار شیوع ایدز را در کشور اعلام کرد. براساس اعلام این وزارتخانه، تا آن تاریخ، ۴۰هزار و ۵۷۳مبتلا شناسایی شده‌اند که ۶۰.۱درصد در پی اعتیاد تزریقی و ۲۲.۲درصد به‌دلیل رابطه جنسی پرخطر درگیر این ویروس شده‌اند. سهم زنان ۱۸درصد و مردان ۸۲درصد بود. با اینکه در این آمارها عنوان شده ۵۰درصد افراد در زمان تشخیص بیماری ۲۰تا ۳۵ساله بودند، اما خبری از کودکان مبتلا به اچ‌ای‌وی/ ایدز نیست.در سال‌های گذشته میزان ابتلای این کودکان اعلام نشده است. تنها ۲سال پیش بود که رئیس اداره کنترل ایدز وزارت بهداشت اعلام کرد که میزان انتقال ویروس از مادر به نوزاد ۱.۵درصد است. رئیس مرکز تحقیقات ایدز ایران، بهمن سال گذشته هم اعلام کرد که موارد انتقال ویروس از مادر باردار به نوزاد تقریبا به صفر رسیده؛ این در حالی است که روایت مادران نشان می‌دهد در سال‌های نه چندان دور، نوزادان مبتلا به دنیا آورده‌اند.
فراموش‌شدگان و ترس از انگ بیماری
سهرابی، روانشناس تعدادی از کودکان مبتلا به ایدز را می‌شناسد و می‌گوید مطرح شدن بیماری، چالش جدی بیماران و خانواده‌هایشان است. آنها حتی تمایلی ندارند به نام بیماری، آنها را بشناسند و دور هم جمع‌شان کنند. چالش دیگر، اعلام موضوع بیماری، به کودکان است. اینکه چطور و چه زمانی به آنها گفته شود، همه سؤال‌های بی‌پاسخی است که مادران دارند و هر کس به شیوه خود برخورد می‌کند. آنها همیشه از عنوان کردن بیماری و اعلام آن به فرزندان درگیر ویروس، نگرانی دارند. نمی‌دانند قرار است چه اتفاقی بیفتد، اما بهترین راه این است که این کودکان از همان سنین پایین تحت مشاوره قرار بگیرند و به تشخیص روانپزشک، از بیماری‌شان باخبر شوند.سهرابی دختر نوجوانی را می‌شناسد که بعد از اطلاع از بیماری، به‌شدت عصبی و خشمگین شده، ناامید است و داروهایش را نمی‌خورد. به گفته او، این یکی از واکنش‌هایی است که کودکان پس از اطلاع از بیماری نشان می‌دهند. با اینکه آنها به مشاوره‌های دائمی نیاز دارند، اما مرکزی برای گرفتن مشاور تخصصی وجود ندارد و از این کودکان حمایت نمی‌شود.کودکان مبتلا به ایدز فراموش شده و دیده نمی‌شوند. درست برعکس کودکان کار و خیابان و زباله‌گرد یا کودکان با معلولیت. جامعه این کودکان را می‌بیند و واکنش نشان می‌دهد، اما مبتلایان به اچ‌آی‌وی، جمعیتی در اقلیت و پنهان از دید جامعه‌اند و بسیاری از آنها شناسایی نشده‌اند.انجمن احیا یکی از مراکزی است که برای تعدادی از این کودکان کلاس‌های کمک‌درسی و هنری برگزار می‌کرد، اما با شیوع ویروس کرونا، بسیاری از این کلاس‌ها تعطیل شده است. سهرابی می‌گوید در این انجمن ۸ کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی تحت حمایت هستند که تمام آنها، بیماری را از خانواده گرفته‌اند.
انگ؛ بزرگ‌ترین چالش کودکان مبتلا
وحید جهان‌میری‌نژاد، مشاور فرهنگی اداره پیشگیری از ایدز وزارت بهداشت می‌گوید که بزرگ‌ترین چالش این کودکان «انگ» است. همه‌چیز حول انگ و تبعیض می‌گردد و مردم هنوز باور ندارند که مبتلایان به این بیماری به این سادگی ناقل نمی‌شوند و انتقال تصادفی این ویروس بسیار ضعیف است. او در همین جا به رفتارهای غیرحرفه‌ای برخی از کادر درمان در برخورد با این افراد اشاره می‌کند که چقدر می‌تواند آزاردهنده باشد: «بررسی‌ها در آمریکا نشان می‌دهد از سال۱۹۹۹ تاکنون تنها یک نفر از کادر درمان از طریق بیمار به اچ‌آی‌وی مبتلا شده که هنوز هم زنده است؛ بنابراین احتمال ابتلای این گروه از بیماران خیلی کم است و باید به انگ زدن به این افراد پایان داد.»انگ و تبعیض اما تنها به کادر درمان محدود نمی‌شود؛ حتی برخی از مراکز که تعدادی از این کودکان را نگه می‌دارند هم رفتارهای خوبی با آنها ندارند. او خاطرش هست که بچه‌های مبتلای یکی از شیرخوارگاه‌های معروف، چطور طرد شدند؛ نه پرورشگاه آنها را می‌خواست و نه خانواده‌ای آنها را به فرزندی قبول می‌کرد. بزرگ که شدند بلافاصله عذرشان را خواستند.به گفته او، بچه‌ها در شیرخوارگاه‌ها بیشتر در معرض انگ قرار دارند. او می‌گوید در ایران بیماری به‌خوبی در حال کنترل است، درمان این افراد رایگان است و از این نظر ایران بسیار بهتر از کشورهای همسایه عمل کرده، اما در بخش اطلاع‌رسانی و نگرش مردم و کادر درمان به این افراد، از همین کشورها عقب‌تر است.به گفته این پزشک، میزان انگ‌وتبعیض به اندازه‌ای است که یک‌بار نوزاد مبتلا به اچ‌آی‌وی که تحت درمان بود را قرار بود سوار هواپیما کنند، اما مأمور بخش مربوطه فرودگاه که متوجه بیماری‌اش شده بود، نمی‌گذاشت سوار هواپیما شود. «انتقال این ویروس تنها از ۳طریق تزریق خون، رابطه جنسی محافظت‌نشده و مادر به جنین است. اگر وایرال (میزان انتقال) بیمار صفر باشد، دیگر حتی از این طریق هم انتقال انجام نمی‌شود.»سهرابی، روانشناس انجمن احیا به صحبت‌های جهان‌میری‌نژاد نکته دیگری اضافه می‌کند. او می‌گوید: کودکان مبتلا به اچ‌آی‌وی، نیاز به توانمندشدن دارند؛ آنقدر باید توانمند شوند که دیگر بیماری برای خودشان و جامعه دیده نشود.نیمای ۱۵ساله، برادران ۱۴و ۱۱ساله، نگین ۵ساله و شیرین ۸ساله در حسرت ابدی هستند. آنها مسافران کوچک مسیری ناهموارند. مادران در انتظار واکسنی برای درمان همیشگی‌اند و خودشان در انتظار همدلی و مهربانی در نگاه دیگران.
همه آن روزها را به‌خاطر می‌آورد. نیما، دیگر سر صف نمی‌ایستاد. از درِ پشتی وارد مدرسه می‌شد. کسی کنارش نمی‌نشست. او را از اردوها حذف کردند. مدیر مدرسه چندین‌بار عذرش را خواست و درخواست خانواده دانش‌آموزان را بهانه می‌کرد. بچه‌ها کتکش می‌زدند. یک روز لیوانی سمتش پرت کردند و استخوان ابرویش شکست. مدیر به مادر تلفن کرد که بیا بچه‌ات را ببر. ما به او دست نمی‌زنیم. تاکسی گرفتند و او را به خانه فرستادند. کف ماشین را کیسه زباله چیدند تا نکند خونش جایی بریزد. مادر پسر را که دید، لرزید. کودک غرق خون بود. در بیمارستان کسی حاضر نشد مداوایش کند. ساعت‌ها در بیمارستان فارابی نشست تا یکی داوطلب شد و چشمش را معاینه کرد. مادر همان روز شکست. خانواده همسر به دادگاه دادخواست حضانت فرزند دوم را دادند. سالم بود، اما آنها نگران ابتلایش از طریق مادر و برادرش بودند. مادر جنگید تا حضانت را نگیرند.نیما حتی نام بیماری‌اش را درست نمی‌دانست. هیچ‌کس با او دوست نمی‌شد. به دوره راهنمایی که رسید، از مدرسه فرار می‌کرد و حالا درسش نصفه‌ونیمه رها شده است.
مادر در استیصال است. فرزند بزرگتر درس خوانده و نمره‌هایش همیشه ۲۰ است، نیما اما ترک تحصیل کرده است. او را بارها پیش روانپزشک و روانشناس برده‌اند که بی‌فایده بود: «می‌پرسید چرا باید او مثبت می‌شد؟ چرا نمی‌تواند کاری را که دوست دارد، انجام دهد؟ چرا اینطور شد؟ و من پاسخی نداشتم.»زنی که سال‌ها خودش و بعد فرزندش با انگ بیماری ایدز زیسته‌اند، می‌گوید روانشناسانی که در حوزه ایدز، اطلاعات خوبی داشته باشند در دسترس نیستند. درحالی‌که مهم‌ترین نیاز این کودکان همین است که کسی به آنها بیاموزد چطور با پیامدهای اجتماعی و روانی این بیماری مواجه شوند و یاد بگیرند که چطور باید با این بیماری زندگی کنند.سی‌دی ۴ (نوع خاصی از گلبول سفید) نیما بسیار پایین است، قرص‌هایش را نمی‌خورد و مادر می‌گوید درحالی‌که میزان این گلبول در یک آدم عادی روی ۲ هزار است، سی‌دی ۴ نیما، ۲۰ است و این نشانه خوبی نیست: «همه اینها به‌دلیل نپذیرفتن بیماری است. انگ بیماری فشار مضاعفی به او وارد کرده و این درحالی است که بیشتر کودکان مبتلا به اچ‌آی‌وی، هنوز به مرحله نوجوانی نرسیده‌اند تا چالش‌هایشان مشخص شود.»عاطفه سهرابی، روانشناس انجمن احیا (حمایت از آسیب‌دیدگان اجتماعی) می‌گوید: بعد از مهدکودک و مدرسه، مهم‌ترین تنش این کودکان، نخستین رابطه جنسی در نوجوانی است؛ چراکه نه آنها آموزش دیده‌اند و نه اطرافیانشان و اینجاست که مشکل اصلی که ممکن است آنها را به انزوای بیشتری بکشاند، خود را نشان می‌دهد.
راز مگو
آنها یک تیم ۳نفره‌اند؛ حنانه، امیرحسین و امیررضا. پدر که روی تخت بیمارستان جان داد، مادر ماند و ۲پسرش. یکی ۵ و دیگری ۲ساله؛ هر ۳مبتلا به اچ‌آی‌وی. پدر آنها اعتیاد تزریقی داشت؛ وقتی که درگذشت کسی نمی‌دانست نفس‌هایش از چه بند آمده است. بعدها که امیرحسین ۵ساله روی تخت بیمارستان افتاد و بیماری جانش را می‌خورد، نتیجه آزمایش آمد.
- می‌دانی بیماری‌ات چیست؟
+ بله، اما اسمش یادم نمی‌آید.
امیرحسین و امیررضای ۱۴و ۱۱ساله، سال‌هاست با اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند و در کوچه، در خیابان و خانه دوست و فامیل، چشم‌شان را از نگاه‌های سنگین خاله‌ها، عمه‌ها و عموها می‌دزدند. پسرخاله‌ها همبازی‌شان نمی‌شوند. عمه که می‌آید سری بزند، چای نخورده بلند می‌شود و می‌رود. عمو قطع رابطه کرده و مادربزرگ راه خانه‌شان را نمی‌داند.
- چیزی درباره مریضی‌ات می‌دانی؟
+ فقط اینکه هر وقت جایی زخم شد، سریع چسب زخم بزنم.
حنانه، قربانی همسری معتاد است. بعد از مرگ همسرش نتیجه آزمایش او و بچه‌هایش مثبت شد و آنقدر گریه و فغان کرد که از حال رفت. مادر، بچه‌ها را به آغوش کشید و در خانه را به روی دنیا بست؛ از مغازه‌های محل خرید نمی‌کرد، ظرف‌هایش را جدا کرد، غذا که می‌پخت، نگران بود نکند رنده، انگشتش را زخم کرده و غذا آلوده شده باشد. خواهرها و مادر و پدرش عزا گرفتند. رفت‌وآمدشان کم شد و مادر و ۲ پسرش عزلت‌نشین شدند. امیرحسین حالا حنانه را دلداری می‌دهد: «فکر کن سرطان داریم. مگر مردم سرطان نمی‌گیرند؟»کودکان مبتلا به ایدز هرچه می‌دانند، دست نزدن به زخم است و دور شدن بقیه از خونشان؛ مابقی هیچ. مادر می‌گوید سؤالی نمی‌پرسند و این نظر پزشک‌شان بوده که از همان ابتدا در جریان بیماری باشند. آنها جزئیاتی نمی‌دانند و مادر نگران آینده پسران خردسالش است. امیرحسین ۱۴ساله، خوب می‌داند دردش درمان ندارد. می‌داند ویروسی در خونش مانده و با او زندگی می‌کند. تا آخر عمر. بالا می‌رود، پایین می‌آید و خیال رفتن ندارد.
مادر می‌گوید میزان انتقال ویروس در بدنش صفر است. با این حال میزان سی‌دی ۴، همان گلبول‌های سفید، پایین است و این یعنی نشانه‌ای از خطر. امیرحسین راه نمی‌رود و کمر و پاهایش به‌دلیل همین بیماری معلول شده و چرخ‌های ویلچر کار پاهایش را می‌کند. او را سال۹۲ با حالی وخیم به بیمارستان بردند. آن موقع هیچ‌کس نمی‌دانست بیماری‌اش چیست. کم‌خونی شدید و سرماخوردگی همیشگی، امانش را بریده بود و ۸ماه زمان برد تا اوضاعش بهتر شود. مادر می‌گوید اینها عوارض بیماری است.در این سال‌ها، هر ۳ نفرشان، صبح به صبح و شب به شب قرص می‌خورند. هر نفر ۴ عدد در روز؛ کلترا و زیدوودین. خاطره ماه‌ها بستری در بیمارستان و سوزن‌زدن‌ها و حال خراب، کابوس همیشگی امیرحسین است. آنقدر که دیگر حاضر نیست دکتر برود یا داروی دیگری مصرف کند. بیماری، او را از مدرسه عقب انداخته است. پسر ۱۴ساله باید کلاس هشتم باشد، اما حالا کتاب‌های کلاس پنجم را می‌خواند.امیررضای ۱۱ساله تنها همبازی برادر بزرگتر، درد کمتری دارد؛ سی‌دی ۴ او بالاتر است و اوضاعش بهتر. امیررضا هم معلولیت دارد، دست و پای راستش را باید بکشد تا با او همراه شوند. کفش‌های مخصوص دارد. او درک درستی از بیماری ندارد. تنها می‌داند نباید به کسی بگوید. این راز مگوی خانواده ۳نفره آنهاست.
شیرین ۸ساله؛ مسافر کوچک بهزیستی
به دنیا که آمد مستقیم او را بردند بهزیستی. همانجا نام شیرین را برایش انتخاب کردند. اسم پدر در شناسنامه مادر نبود. مادر هم آنقدر نشئه بود که نه درد زایمان را فهمید و نه وجود دخترش را. در حیاط بیمارستان زایمان کرد و بعد که به هوش آمد، دستبند زده روی تخت بیمارستان نگهش داشتند. وقتی هوشیار شد، روی تخت کمپ ترک اعتیاد بود و شیر لباس‌هایش را خیس کرده بود.دادگاه بچه را از او گرفت و تحویل بهزیستی منطقه فلاح داد. شرط برگرداندن فرزند، ۳سال پاک ماندن بود با مدرک. سمیرا پاک شد و ۳سال پاک ماند. بهزیستی که با او تماس گرفت، به دادگاه رفت تا پاکی‌اش را ثابت کند. همانجا بود که قاضی حقیقت را گفت. خودش و فرزندش مبتلا به اچ‌آی‌وی بودند: «من اصلا نمی‌دانستم ایدز چیست و اچ‌آی‌وی چیست. فکر می‌کردم از راه خون و رابطه جنسی منتقل می‌شود. کسی نگفته بود از تزریق هم آدم بیمار می‌شود.»دنیا روی سر سمیرا خراب شد. آنقدر گریه کرد و آنقدر زمین و زمان را ناسزا گفت که از حال رفت. بیدار که شد شیشه‌های خانه را پایین آورد و فریادکشید: «چرا من؟» یک جایی شنیده بود مبتلایان به اچ‌ای‌وی را در مکانی نامعلوم قرنطینه می‌کنند و همین او را ترسانده بود.۱۹ آذر که بیاید، شیرین ۸ سالش تمام می‌شود؛ ۸ سالی که هر روزش ۴ قرص و شربت خورده تا وایرالش صفر شود و سی‌دی ۴ او بالا برود. مادر ساعت را روی ۸صبح و ۸شب کوک کرده. صدای زنگ ساعت که بلند می‌شود ۲ قرص خودش می‌خورد و ۲ قرص می‌دهد به دختر خردسالش. شب‌ها، ماجرا تکرار می‌شود. تا آخر عمر. آنها زیدوودین مصرف می‌کنند.دخترک با موهای طلایی، چشمان روشن و درخشان و پوست شیشه‌ای روبه‌روی مادر نشسته و با مدادرنگی‌هایش بازی می‌کند. حواسش اما جمع حرف‌هاست. مادر می‌گوید دخترش اختلال یادگیری دارد و حواسش به درس و مشق نیست. آن زمان که مدرسه حضوری بود، چیزی یاد نمی‌گرفت، حالا که غیرحضوری است، دیگر مدرسه رفتن بی‌فایده است. شیرین را امسال مدرسه ثبت‌نام نکردند. سال پیش، مدیر مدرسه عذرش را خواسته بود، اما مادر نمی‌داند به‌خاطر بیماری است یا بازیگوشی‌هایش.
- قرص‌ها را می‌دهی سؤالی نمی‌پرسد؟
+ فکر می‌کند برای درمان بیش‌فعالی‌اش قرص می‌خورد.
شیرین اسم اچ‌آی‌وی را از پزشکان معالجش شنیده است. هر بار که از او آزمایش می‌گیرند اما نمی‌داند چیست و هیچ‌وقت هم سؤالی نپرسیده است. مادر خودش را مقصر تمام این ماجرا می‌داند و از روزی می‌ترسد که شیرین روبه‌رویش بایستد و انگشتش را بگیرد سمتش و بگوید چرا؟ چرا این کار را با من کردی؟مادر می‌گوید مقصر است؛ اگر مواد مصرف نمی‌کرد، حالا شیرین هم یک زندگی داشت مثل همه کودکان. نه اینکه روزی ۴قرص بخورد. مادر از سؤال‌های فرزندش می‌ترسد؛ روزی که دیگر می‌دانند اچ‌ای‌وی چیست. مادر خاطرش هست وقتی بچه را به پزشک یا بیمارستانی برده، پرسنل چه برخوردی با او کرده و چطور به رویش آوردند که بیمار است. از ترسش حالا کودک را به‌سختی نزد پزشک می‌برد؛ مگر پزشک مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری که متخصص عفونی است.مادر، ۱۴ساله که بود، مصرف را شروع کرد و تا ۸سال پیش آنقدر مواد کشید و دوا تزریق کرد و آنقدر از این کمپ به آن کمپ منتقل شد که نفهمید چطور ۹ماه بارداری‌اش تمام شد. در تمام این ۹ماه، در تلاش برای از بین بردن جنین، بالا و پایین پریده بود؛ روی شکمش را فشار داده و ضربه زده و از بالای پشت‌بام تا چند متر پایین پریده بود. جنین اما عمرش به دنیا بود. همسر، ساقی‌اش بود و حالا در ۳۶ سالگی می‌گوید ۸ سال آخر را پاک بوده و سومین فرزندش را باردار است.
سهرابی، روانشناس پرونده سمیرا و شیرین را خوانده و می‌داند که شیرین به‌احتمال زیاد دچار آسیب مغزی است و احتمال می‌دهد این آسیب به‌دلیل مصرف زیاد موادمخدر توسط مادرش زمان بارداری باشد. تست‌هایی که از شیرین گرفته نشان می‌دهد او اختلال یادگیری دارد.وحید جهان‌میری‌نژاد، پزشکی که سال‌ها در حوزه اچ‌آی‌وی کار کرده بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری در کودکان تأکید می‌کند. به گفته او، زمانی که بیماری دیر تشخیص داده شود، می‌تواند روی نرون‌های مغزی و گلبول‌های سفید و سیستم اعصاب مرکزی تأثیر بگذارد: «نیمی از کودکانی که بیماری‌شان تشخیص داده نمی‌شود تا ۲سالگی یا جانشان را از دست می‌دهند یا فلج شده یا سیستم عصبی مرکزی‌شان مختل می‌شود. اما حالا که این بیماری در غربالگری‌های بارداری زود تشخیص داده می‌شود، بسیاری از نوزادان تحت درمان قرار می‌گیرند و تنها مادرانی که به‌شدت آسیب‌دیده هستند و غربالگری نمی‌شوند ممکن است نوزاد مبتلا با تشخیص دیرهنگام به دنیا آوردند.»او می‌گوید: تعداد بسیار کمی از نوزادان امروزه با این بیماری به دنیا می‌آیند. اگر بیماری در دوره جنینی تشخیص داده شود با داروهایی که شروع می‌شود، ریسک انتقال ویروس به نیم‌درصد می‌رسد. مادر نباید به نوزادش شیر بدهد و باید زایمان به‌صورت سزارین انجام شود. اگر این موارد اتفاق بیفتد، احتمال ابتلا بسیار پایین می‌آید: «نوزاد از بدو تولد داروهای پیشگیری مصرف می‌کند و تا ۳،۴ماهگی که نتیجه آزمایش قطعی می‌شود این روند ادامه پیدا می‌کند.»به گفته او، داروهای زیدوودین و کلترا و لامیوودین جزو داروهایی است که برای این افراد استفاه می‌شود. پروین افسرکازرونی، رئیس اداره کنترل ایدز وزارت بهداشت، قبلا گفته بود که اگر بیماری در مادر باردار سریع تشخیص داده شود و او هم به سرعت تحت درمان قرار بگیرد، احتمال تولد نوزاد مبتلا بسیار کم می‌شود: «با جلوگیری از شیردهی و انجام سزارین خطر انتقال ویروس از مادر به نوزاد از ۳۵درصد به ۲درصد و گاهی به صفر می‌رسد.»
نگین؛ ناقل ۵ساله
چشمانش را که باز کرد، اچ‌آی‌وی داشت. از ۳،۴ماهگی که نتیجه آزمایشش مثبت شد، شربت خوردن را شروع کرد و حالا ۵سالی می‌شود که روزی ۴قرص می‌خورد؛ ۲تا صبح و ۲تا شب. پدر مصرف‌کننده است و مادر تا ۲سال پیش اعتیاد سنگینی داشت و می‌گوید اچ‌آی‌وی را از یک رابطه قبل از ازدواج با یک نفر که اعتیاد تزریقی داشته گرفته و تا ۶ماهگی فرزندش نمی‌دانسته که مبتلاست؛ نه خودش و نه فرزندش. در یکی از غربالگری‌ها پزشک به او ماجرا را گفته و موقع زایمان هرچه فریاد زده که سزارینش کنند، کسی توجهی نکرده است.نگین را همین طبیعی به دنیا آوردن مبتلا کرد. مادر یاد بیمارستان که می‌افتد چشم‌خانه‌اش اشکی می‌شود و برق می‌زند. کادر بیمارستان بدترین رفتاری را که می‌شد با کسی داشته باشند با او داشتند و از لج‌شان ماجرا را به خواهرش لو دادند. خواهر که خبر را شنید، در همان بیمارستان روی زمین نشست و هق‌هق گریه‌اش بلند شد.مادر اما بیماری را از پدر پنهان کرد، کارشان به جدایی و واگذاری حضانت بچه که کشید، مادر دیگر طاقت نیاورد و حقیقت را مثل آب بر صورت پدر ریخت. پدر اما مصمم‌تر شد، دادگاه حضانت را به پدربزرگ کودک داد. نگین حالا در کنار مادربزرگش که مبتلا به آلزایمر است و پدربزرگ پیرش که قبلا معتاد بود و پدری که هنوز مصرف مواد دارد، زندگی می‌کند. یک روز در هفته، روز ملاقات با مادر است، از صبح می‌روند پی خرید. مادر ۳۵ساله، ترک کرده، اما دادگاه راضی به واگذاری حضانت نمی‌شود.نگین یک ناقل ۵ساله است. ۴قرصی که روزانه می‌خورد، میزان انتقال ویروس را پایین نیاورده و مادر نگران است روزی نگین از او به‌خاطر انتقال بیماری متنفر شود: «اصلا نمی‌دانم چطور و چه وقت باید به او بگویم.»
ماسک کوچکی روی صورتش نشسته، حرف که می‌زند مژه‌های بلند و سیاهش بالا و پایین می‌رود. برگه نقاشی را نشان می‌دهد که پدر و مادرش کنار هم ایستاده‌اند و خودش که کوچک است کنار برادرش نشسته. برادر همان عمویش است که همبازی‌اش شده. وقتی می‌خندد دندان‌های پوسیده‌اش پیداست و مادر نمی‌داند باید به کجا مراجعه کند.آنها دندانپزشک ویژه مبتلایان به اچ‌آی‌وی ندارند. سهرابی، روانشناس انجمن احیا این موضوع را تأیید می‌کند و می‌گوید بسیاری از خانواده‌ها متقاضی دندانپزشکی‌اند، اما متأسفانه مرکزی ویژه برای آنها وجود ندارد. ماجرا تنها به دندانپزشکی محدود نمی‌شود. سایر تخصص‌های پزشکی هم در دسترس آنها نیست. این کودکان را به پزشکان عمومی می‌برند و گاهی رفتارهای بدی با آنها می‌شود. تنها به این دلیل که مبتلا هستند.
حذف شده‌اند؛ حتی از آمارها
آخرین بار آذر سال گذشته بود که وزارت بهداشت، آمار شیوع ایدز را در کشور اعلام کرد. براساس اعلام این وزارتخانه، تا آن تاریخ، ۴۰هزار و ۵۷۳مبتلا شناسایی شده‌اند که ۶۰.۱درصد در پی اعتیاد تزریقی و ۲۲.۲درصد به‌دلیل رابطه جنسی پرخطر درگیر این ویروس شده‌اند. سهم زنان ۱۸درصد و مردان ۸۲درصد بود. با اینکه در این آمارها عنوان شده ۵۰درصد افراد در زمان تشخیص بیماری ۲۰تا ۳۵ساله بودند، اما خبری از کودکان مبتلا به اچ‌ای‌وی/ ایدز نیست.در سال‌های گذشته میزان ابتلای این کودکان اعلام نشده است. تنها ۲سال پیش بود که رئیس اداره کنترل ایدز وزارت بهداشت اعلام کرد که میزان انتقال ویروس از مادر به نوزاد ۱.۵درصد است. رئیس مرکز تحقیقات ایدز ایران، بهمن سال گذشته هم اعلام کرد که موارد انتقال ویروس از مادر باردار به نوزاد تقریبا به صفر رسیده؛ این در حالی است که روایت مادران نشان می‌دهد در سال‌های نه چندان دور، نوزادان مبتلا به دنیا آورده‌اند.
فراموش‌شدگان و ترس از انگ بیماری
سهرابی، روانشناس تعدادی از کودکان مبتلا به ایدز را می‌شناسد و می‌گوید مطرح شدن بیماری، چالش جدی بیماران و خانواده‌هایشان است. آنها حتی تمایلی ندارند به نام بیماری، آنها را بشناسند و دور هم جمع‌شان کنند. چالش دیگر، اعلام موضوع بیماری، به کودکان است. اینکه چطور و چه زمانی به آنها گفته شود، همه سؤال‌های بی‌پاسخی است که مادران دارند و هر کس به شیوه خود برخورد می‌کند. آنها همیشه از عنوان کردن بیماری و اعلام آن به فرزندان درگیر ویروس، نگرانی دارند. نمی‌دانند قرار است چه اتفاقی بیفتد، اما بهترین راه این است که این کودکان از همان سنین پایین تحت مشاوره قرار بگیرند و به تشخیص روانپزشک، از بیماری‌شان باخبر شوند.سهرابی دختر نوجوانی را می‌شناسد که بعد از اطلاع از بیماری، به‌شدت عصبی و خشمگین شده، ناامید است و داروهایش را نمی‌خورد. به گفته او، این یکی از واکنش‌هایی است که کودکان پس از اطلاع از بیماری نشان می‌دهند. با اینکه آنها به مشاوره‌های دائمی نیاز دارند، اما مرکزی برای گرفتن مشاور تخصصی وجود ندارد و از این کودکان حمایت نمی‌شود.کودکان مبتلا به ایدز فراموش شده و دیده نمی‌شوند. درست برعکس کودکان کار و خیابان و زباله‌گرد یا کودکان با معلولیت. جامعه این کودکان را می‌بیند و واکنش نشان می‌دهد، اما مبتلایان به اچ‌آی‌وی، جمعیتی در اقلیت و پنهان از دید جامعه‌اند و بسیاری از آنها شناسایی نشده‌اند.انجمن احیا یکی از مراکزی است که برای تعدادی از این کودکان کلاس‌های کمک‌درسی و هنری برگزار می‌کرد، اما با شیوع ویروس کرونا، بسیاری از این کلاس‌ها تعطیل شده است. سهرابی می‌گوید در این انجمن ۸ کودک مبتلا به اچ‌آی‌وی تحت حمایت هستند که تمام آنها، بیماری را از خانواده گرفته‌اند.
انگ؛ بزرگ‌ترین چالش کودکان مبتلا
وحید جهان‌میری‌نژاد، مشاور فرهنگی اداره پیشگیری از ایدز وزارت بهداشت می‌گوید که بزرگ‌ترین چالش این کودکان «انگ» است. همه‌چیز حول انگ و تبعیض می‌گردد و مردم هنوز باور ندارند که مبتلایان به این بیماری به این سادگی ناقل نمی‌شوند و انتقال تصادفی این ویروس بسیار ضعیف است. او در همین جا به رفتارهای غیرحرفه‌ای برخی از کادر درمان در برخورد با این افراد اشاره می‌کند که چقدر می‌تواند آزاردهنده باشد: «بررسی‌ها در آمریکا نشان می‌دهد از سال۱۹۹۹ تاکنون تنها یک نفر از کادر درمان از طریق بیمار به اچ‌آی‌وی مبتلا شده که هنوز هم زنده است؛ بنابراین احتمال ابتلای این گروه از بیماران خیلی کم است و باید به انگ زدن به این افراد پایان داد.»انگ و تبعیض اما تنها به کادر درمان محدود نمی‌شود؛ حتی برخی از مراکز که تعدادی از این کودکان را نگه می‌دارند هم رفتارهای خوبی با آنها ندارند. او خاطرش هست که بچه‌های مبتلای یکی از شیرخوارگاه‌های معروف، چطور طرد شدند؛ نه پرورشگاه آنها را می‌خواست و نه خانواده‌ای آنها را به فرزندی قبول می‌کرد. بزرگ که شدند بلافاصله عذرشان را خواستند.به گفته او، بچه‌ها در شیرخوارگاه‌ها بیشتر در معرض انگ قرار دارند. او می‌گوید در ایران بیماری به‌خوبی در حال کنترل است، درمان این افراد رایگان است و از این نظر ایران بسیار بهتر از کشورهای همسایه عمل کرده، اما در بخش اطلاع‌رسانی و نگرش مردم و کادر درمان به این افراد، از همین کشورها عقب‌تر است.به گفته این پزشک، میزان انگ‌وتبعیض به اندازه‌ای است که یک‌بار نوزاد مبتلا به اچ‌آی‌وی که تحت درمان بود را قرار بود سوار هواپیما کنند، اما مأمور بخش مربوطه فرودگاه که متوجه بیماری‌اش شده بود، نمی‌گذاشت سوار هواپیما شود. «انتقال این ویروس تنها از ۳طریق تزریق خون، رابطه جنسی محافظت‌نشده و مادر به جنین است. اگر وایرال (میزان انتقال) بیمار صفر باشد، دیگر حتی از این طریق هم انتقال انجام نمی‌شود.»سهرابی، روانشناس انجمن احیا به صحبت‌های جهان‌میری‌نژاد نکته دیگری اضافه می‌کند. او می‌گوید: کودکان مبتلا به اچ‌آی‌وی، نیاز به توانمندشدن دارند؛ آنقدر باید توانمند شوند که دیگر بیماری برای خودشان و جامعه دیده نشود.نیمای ۱۵ساله، برادران ۱۴و ۱۱ساله، نگین ۵ساله و شیرین ۸ساله در حسرت ابدی هستند. آنها مسافران کوچک مسیری ناهموارند. مادران در انتظار واکسنی برای درمان همیشگی‌اند و خودشان در انتظار همدلی و مهربانی در نگاه دیگران.
مرجع : روزنامه همشهری
پربينندهترين مطالب و خبرها
