بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران SMA

وی افزود: صحبت‌های لازم صورت گرفته و شرکت‌های دارویی قرار شد یک چهارم بیماران را با داروی رایگان مداوا کنند اما متأسفانه وزارت بهداشت قبول نکرده است.مدیر کمپین بیماران SMA علت این امر را این گونه توضیح داد: وزارت بهداشت عنوان می‌کند که باز هم باید یکی از معاونت‌ها در این خصوص رایزنی کند، در حالی که صحبت اصلی انجام شده و شرکت‌های دارویی نیز درخواست ما را پذیرفته اند.

اعظمیان تصریح کرد: توانسته ایم بخشی از هزینه‌ها را از سوی خیرین، بیمه‌ها، سمن‌ها و…، تأمین کنیم و به وزارت بهداشت نیز اثبات کردیم که از طریق این دارو می‌شود تعداد بیماران بستری شده SMA را کم کرد که این خود نیز به نفع وزارت بهداشت است.وی در خصوص اثربخشی دارو گفت: دو شرکت دارویی، داروی مورد نیاز این بیماران را تولید می‌کنند که اثربخشی آنها نیز تأیید شده است و سه دارو برای این بیماران وجود دارد که یکی از آنها در کودکان زیر دو سال مؤثر است.

مدیر کمپین بیماران SMA با اشاره به اینکه ۳۰۰ تا ۴۰۰ بیمار SMA تحت پوشش انجمن ما هستند، افزود: این شرکت‌ها قبول کرده اند که دارو را رایگان و با شرایط خوب به ما بدهند اما وزارت بهداشت این را نمی‌پذیرد.