از سوی دیگر تولید داخلی داروی این بیماران هم تنها ۲۰ درصد نیاز آنها را جوابگو است. همین روند باعث شده که جان بسیاری از بیماران به خطر بیفتد و متوسط عمر آنها به ۲۲ سال برسد. در حالی که در کشورهای دیگر متوسط عمر بیماران تالاسمی مانند افراد دیگر است. به نظر می‌رسد ماجرای واکسن کرونا برای داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی به شکل دیگری تکرار می‌شود.

جان باختن ۵۳۷ بیمار برای دسترسی نداشتن به دارو
رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران داریم، به تجارت‌نیوز می‌گوید: «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که به دلیل دسترسی نداشتن به داروی داخلی و خارجی بوده است.»یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «داروهایی که معترضان می‌گویند در واقع داروهای اصلی بیماران تالاسمی است. با استفاده از همین دارو به این سن رسیده‌اند در غیر این صورت بیماران تالاسمی نهایت تا بیش از ۱۵ سال عمر نمی‌کردند.»او می‌گوید نمی‌توان دسترسی به دارویی را که جان بیماران تالاسمی به آن وابسته است، به این سادگی قطع کرد.

سازمان غذا و دارو برای واردات دارو مذاکره نکرد
پیش از این حیدر محمدی، مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به ایرنا گفته بود شرکت تولیدکننده دسفرال اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده و فقط برای ایران این دارو را تولید می‌کنند. داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران در این مورد می‌گوید: «این شرکت گفته بر اساس نیاز یک کشور دارو تولید می‌کنیم اما هیچ درخواستی از سوی سازمان غذا و دارو صورت نگرفته است و هیچ مذاکره‌ای برای خرید دارو نداشتند. سایر کالاهای لوکس چطور وارد می‌شود، داروهای بیماران مورد نیاز تالاسمی را نیز وارد کنند.»

کمبود در تولید داخلی دارو
عرب در ادامه توضیح می‌دهد: «موضوع تنها کمبود داروی وارداتی نیست. تعدادی از بیماران به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهند که قطعا باید برای آنها داروی وارداتی تهیه شود. تعداد آنها هم زیاد نیست! حدود ۱۰ درصد از بیماران مبتلا به تالاسمی از داروهای وارداتی استفاده می‌کنند.»او ادامه می‌دهد: «بیماران به مبتلا به تالاسمی که از داروهای داخلی استفاده می‌کنند نیز از دسترسی نداشتن به دارو شاکی هستند. تولید داخلی دارو جوابگوی نیاز بیماران نیست. سازمان غذا و دارو تعداد داروهای تولیدی را شفاف اعلام کند، اگر حتی رقمی نزدیک به تعداد مصرف‌کنندگان داروی بیماران تالاسمی بود، مورد پذیرش است.» عرب می‌گوید: «در ماه حدود ۷۰۰ هزار تا یک میلیون ویال فقط آمپول تزریقی نیاز داریم، در حالی که میزان تولیدی که به دست بیماران می‌رسد در خوشبینانه‌ترین حالت زیر ۲۰۰ هزار ویال در ماه است. از ابتدای سال جاری تاکنون حدود یک میلیون و نیم ویال تولید شده است.»

داروی خارجی مورد نیاز وارد نمی‌شود، مشابه داخلی هم کمبود تولید داریم. در چنین شرایطی بیماران بلاتکلیف هستند و حالا پلاکارد به دست به خیابان آمدند تا مگر صدای آنها را کسی بشنود.ماجرا آشناست! پیش از این هم زمانی که جانباختگان کرونا تا بیش از ۴۰۰ تن در روز هم رسیده بود، از سوی برخی از شرکت‌های دارویی و مقامات بر تولید واکسن داخلی تاکید می‌شد.البته شرکت‌های تولیدکننده داخلی واکسن کرونا نتوانستند به وعده‌های خود عمل کنند و سرانجام با افزایش واردات واکسن، واکسیناسیون در ایران سرعت گرفت. هرچند زندگی هزاران نفر که بر اثر کرونا جان باختند، دیگر برنمی‌گردد.

داروهای داخلی عوارض دارد؟
بیماران می‌گویند داروهای داخلی از نظر کیفیت و اثربخشی مانند داروهای خارجی نیست. عرب هم در این مورد می‌گوید: «استفاده از برخی داروهای داخلی عوارض مختلفی مانند واکنش‌های پوستی متوسط و شدید، ریزش مو و عوارض گوارشی داشته است.»او ادامه می‌دهد: «عوارض استفاده از داروهای مشابه باعث شده تعدادی از بیماران تالاسمی درمان را قطع کنند. این قطع درمان از کوتاهی بیماران نیست بلکه به اجبار سازمان غذا و دارو صورت گرفته زیرا داروی مورد نیاز آنها را وارد نمی‌کند. این قطع درمان باعث شده تعدادی از بیماران جان خود را از دست دهند.»

کاهش متوسط عمر بیماران تالاسمی در ایران
رئیس انجمن تالاسمی با اشاره به تحریم دارو می‌گوید: «قبول داریم که بخشی از مشکلات دارویی به دلیل تحریم است. اما در سازمان غذا و دارو سومدیریت بیداد می‌کند. فکر می‌کنند که هر کالایی به اسم تولید داخلی با هر کیفیتی را می‌توان به مردم داد. هیچ پزشکی فرم عوارض دارویی را برای بیماران تالاسمی پر نمی‌کند.»
او ادامه می‌دهد: «مبتلایان به تالاسمی در یک روند وحشتناکی قرار گرفته‌اند و روز به روز تلفات بیشتری می‌دهیم. فقط در پنجشنبه و جمعه چهار بیمار تالاسمی جان خود را از دست دادند. تعداد زیادی از بیماران ما به دلیل دسترسی نداشتن به دارو جان خود را از دست می‌دهند.»

عرب با بیان اینکه هر سال ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار تالاسمی متولد جدید داریم، ادامه می‌دهد: «در کشورهای دیگر متوسط عمر بیماران تالاسمی مانند افراد عادی است. در ایران سال‌ها توسط اساتید درمانگر زحمت کشیده شد متوسط عمر مبتلایان به ۳۰ سال رسیده بود اما حالا به ۲۲ سال رسیده است. حالا بیمار زیر ۱۰ سال هم فوتی داریم.»

بهار نیوز