افزایش قیمت داروهای تالاسمی

گروه جامعه: بیمار تالاسمی به علت کم‌خونی، نیاز مداوم به تزریق خون دارد و نتیجه‌ی تکرار تزریق خون، افزایش آهن بدن است این مسئله بیمار را ملزم به استفاده‌ی یک دارو به نام آهن‌زدا می‌کند. دارویی که نوع داخلی آن با بدن برخی بیماران سازگاری ندارد و موجب تشدید درد می‌شود و همچنین نمونه‌ی خارجی‌اش در دسترس نیست.

به گزارش خبرآنلاین،دغدغه‌ی تامین دارو همراه همیشگی بیماران شده که حتی اگر هم پیدا شود، هزینه‌ی زیادی را باید پرداخت کنند. گاهی ناتوان از تامین دارو، از خیر ادامه‌ی روند درمان می‌گذرند.۲۳ هزار بیمار تالاسمی این‌روزها که نه بلکه در پنج سال گذشته و از شروع تحریم‌ها با این مشکلات دست‌وپنجه نرم می‌کنند. بیماران تالاسمی اگر دارو دریافت نکنند، نتیجه در همان لحظه مشخص نشده و علائم ظاهری ندارد اما بعد از گذشت دو سال دیگر بدن قادر به ادامه‌ی حیات نخواهد بود.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از افزایش آمار فوتی‌ها به دلیل نبود دارو بر اثر تحریم‌ها می‌گوید: «۱۴۰۰ سیاه‌ترین سال برای بیماران تالاسمی بوده است. قبل از تحریم ها به طور متوسط سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد فوتی داشتیم ، عدد خیلی بزرگتر شد و رسیدیم به ۱۵۰ تا ۱۸۰ فوتی در سال و متاسفانه از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم. این آمارها را نمیتوان کتمان کرد.»

بیماران تالاسمی برای تامین داروی تولید داخل با چه معضلاتی روبه‌رو هستند ؟
از ۱۰۰ درصد مشکلات تامین داروهای بیماران تالاسمی ۸۰ درصد خارجی و ۲۰ درصد داخلی است. ناراحتی ما آن ۲۰ درصد و گلایه‌ از مدیران داخلی است. تولید داروهای داخلی وابسته به واردات مواد اولیه است و شرکت‌های تولیدی داخل نیازمند به تامین منابع تولید مواد اولیه از خارج هستند که باید از منابع معتبری خرید کنند زیرا اگر از منابع نامعتبر خریداری شود هزینه‌ها کمتر به حساب می‌آید و منفعت تولید برای آن‎‌ها بیشتر می‌شود اما ممکن است که بیماران دچار عارضه‌هایی مثل شکم‌درد و مشکلات پوستی شوند. شرکت‌های داخلی هم شیطنت‌هایی دارند.

شرکت‌های داخلی چه موانعی را ایجاد کرده‌اند؟
تولید داخل توان تامین تمام داروهای تالاسمی را ندارد و همینطور در بحث کیفیت هم بعضی افراد بدنشان نسبت به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهد. اگر صرفا متکی به تولید داخل باشیم، متضرر می‌شویم. زیرا ممکن است در مواقع بحرانی، داروی تالاسمی تولید نکنند و بیمار دچار مشکل ‌شود. مثلا در مواقع پاندمی کرونا تولید داروهای بیماران کرونایی و داروهایی که سود و منفعت مالی بیشتر داشت در اولویت قرار گرفت و داروهای بیماران تالاسمی تولید نشد. این مشکلات به بحث کمبود داروهای داخلی ارتباطب دارد؟
بله. ما در سال ۱۴۰۰ ، هشت تا ده میلیون ویال آمپول تزریقی (دفروکسامین) لازم داشتیم اما آمپول تولید داخل کمتر از یک و نیم میلیون ویال بود. ما هشت و نیم میلیون ریال کمبود داشتیم.

وضعیت تامین داروهای خارجی با توجه به تحریم‌ها چگونه است؟
سه کشور فرانسه، سوئیس و آمریکا که همیشه ژست حقوق بشری می‌گیرند در زمینه‌ی تامین مواد اولیه، تهیه وسایل و داروهای درمانی، ایران را تحریم کردند. هر چند که انجمن بیماران تالاسمی جزء سازمان های NGO (سازمان عمومی غیردولتی) است. به دلیل کمبود داروی مورد نیاز، ۱۰ هزار بیمارجانشان در معرض خطر است.

تحریم چه تاثیری بر قیمت داروهای وارداتی تالاسمی گذاشت؟
۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تحریم‌ها بازگشت. بازگشت تحریم‌ها پنج ساله شده است. به یکباره هزینه‌ی تامین داروها به دلیل تورم و افزایش نرخ ارز، برای بیماران ۱۱ برابر شد.

آیا وزارت امور خارجه برای رفع تحریم‌های دارویی مساعدت کرده است؟
از وزارت امور خارجه می‌خواهیم که جدی‌تر در زمینه‌ی تحریم داروها رسیدگی کند و منفعل عمل نکند. ما اثری از معاونت اقتصادی که در وزارت امور خارجه شکل گرفته در حوزه تامین داروی بیماران ندیده‌ایم. وزارت امور خارجه وقتی داروی بیماران تحریم شد هیچ همکاری در زمینه‌ی طرح شکایت بین‌المللی نکرد. دستگاه دیپلماسی ما در زمینه برداشتن تحریم دارویی همکاری کند.

تعداد بیماران تالاسمی چه قدر است؟
در مجموع ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که تعداد بالایی در استان‌های محروم‌ و به‌ویژه در روستاها زندگی می‌کنند.

برآورد هزینه‌ی درمان در سال ۱۴۰۲ چه اندازه است؟
هزینه‌ی درمان اولیه و نه استاندارد در سال ۱۴۰۲ برای یک بیمار تالاسمی در ماه بین پنج تا هفت میلیون تومان است و باید در نظر داشته باشیم که بیشتر بیماران در مناطق محروم قرار دارند.

با توجه به اینکه تحریم و در تامین دارو مشکل داریم، آسان‌ترین و دردسترس‌ترین راه‌حل برای مهار این مشکل چیست؟
اختیاراتی به سازمان غذا و دارو داده شود و در قوانین سخت‌گیرانه‌ی قانون ششم توسعه که اگر دارویی در داخل تولید می‌شود، واردات نمونه‌ی مشابه خارجی آن ممنوع می‌شود، استثنا قائل شوند. داروی مصرفی بیماران خاص باید از این مصوبه مستثنی شود.