درخواست کانون هموفیلی از وزارت بهداشت

احمد قویدل با تقدیر از تلاش‌های وزارت بهداشت برای کاهش سهم بیماران در هزینه‌های درمانی به ده درصد، گفت: با کاهش میزان فرانشیز پرداختی بیماران، سهم بیماران خاص و صعب‌العلاج باید به صفر نزدیک شود و تنها این رویکرد است که ما را خوشحال می‌کند. وی در همین رابطه، از مسئولان وزارت بهداشت درخواست کرد تعامل بیشتری با انجمن‌های حامی بیماران خاص داشته باشند و به نظرات آن‌ها توجه کنند. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، در بخش دیگری از صحبت‌های خود، از واردات فاکتور 8، 250 یونیتی در چند ماه اخیر خبر داد و گفت: این فاکتور، براساس وزن مصرف می‌شود. تعداد کمی از بیماران ما، کودک هستند و این میزان برای آن‌ها مناسب است. به ازای هر کیلوگرم وزن بیمار، 30 یونیت دارو لازم است و اگر بیمار بزرگسالی بخواهد 2000 یونیت دارو مصرف کند، باید تعداد زیادی بسته فاکتور 8، 250 یونیتی بگیرد. وی تاکید کرد: اگر کسی بخواهد عاقلانه تصمیم بگیرد، باید با توجه به متوسط وزن بیماران دارو وارد شود نه موجودی شرکت‌ها.

دردسرهای فاکتور 7 یک گرمی
معاون اجرایی کانون هموفیلی، در ادامه با بیان اینکه در کشور می‌توان فاکتور هفت (آریوسون) 1.5 تا 4.8 میلی‌گرمی تولید کرد، گفت: وزارت بهداشت اجازه داده است داروی 1.2 میلی‌گرمی تولید شود. این یعنی بیمار به طور دائم باید دارویی مصرف کند که دوز ساعتی آن، 4 ساعت است. به این ترتیب، فردی که 4 عدد فاکتور هفت 4.8 گرمی نیاز دارد یا کسی که جراحی دارد، باید تعداد زیادی فاکتور هفت مصرف کند.

وزارت رفاه، مشکلات اجتماعی بیماران را در نظر بگیرد
قویدل هم‌چنین با بیان اینکه هیچ بسته حمایتی راجع به بیماران خاص موفق نخواهد بود مگر اینکه قانون حامی بیمار باشد، گفت: به موازات بسته‌های دارویی، باید حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران صورت بگیرد اما تا زمانی که قانون، از شغل بیماران و مشکلات اجتماعی آن‌ها، حمایت نمی‌کند، بسته‌های درمانی صرف، راهگشا نخواهد بود. وی افزود: وقتی بیمار نمی‌تواند سرکار برود و در صورت داشتن شغل، نمی‌تواند به علت بیماری‌اش از بازنشستگی‌ پیش از موعد بهره‌مند شود، حمایت اجتماعی صورت نگرفته است. بیمار باید هزینه‌های زیادی را متحمل شود اما فرصت‌ اشتغال ندارد و نمی‌تواند ازدواج کند. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در همین راستا، از وزارت رفاه درخواست کرد، مشکلات اجتماعی بیماران را در نظر بگیرند و با تسهیل راهکارهای قانونی، از بیماران خاص حمایت کنند.