بیماران ضایعه نخاعی نیازمند حمایتهای بیشتر

علی ضرابی گفت: در حال حاضر تنها NGO‌ هستیم که از بیماران ضایعه نخاعی تشکیل شده و تمام خدماتی که ارائه می‌دهیم رایگان است. ضرابی ضمن اشاره به اینکه این مرکز خدماتی از قبیل فیزیوتراپی، کار درمانی، آب درمانی و غیره را به مددجویان ارائه می‌دهد گفت: برای اولین بار در ایران مرکز نگهداری موقت از بیماران ضایعه نخاعی را ایجاد کرده‌ایم. وی همچنین ضمن ابراز ناراحتی از اینکه بیماران ضایعه نخاعی بعد از جراحی و اعمال بالینی رها می‌شوند در حالی که این افراد نیاز شدید به آموزش دارند تا گرفتار مسائل و مشکلات بعدی نشوند گفت: در واقع بخشی از فعالیت‌هایی مانند ارائه رایگان وسایل توانبخشی همچون ویلچر، واکر و غیره به عنوان یک NGO‌ از وظایف ما نیست اما بیشتر هدف ما در این مرکز الگوسازی است.

وی همچنین عنوان کرد: سال گذشته تعداد زیادی از بیمارانی که دچار زخم بسترهای عظیم بودند را نیز در مراکز درمانی بستری کردیم. وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی در حد توان خود خوب عمل کرده اما نیازهای بیمار ضایعه نخاعی بسیار زیاد است و سازمان بهزیستی نمی‌تواند پاسخگوی آن باشد گفت: برای مثال زمانی که فرد دچار این ضایعه می‌شود اگر دارای درآمد باشد که خود مسئول رسیدگی به هزینه‌های درمانی و غیره خود می‌شود اما اگر درآمد نداشته باشد دولت از طریق سازمان بهزیستی برای وی مستمری تعیین می‌کند.

وی در این باره ادامه داد: مستمری‌ها حداقل 50 و حداکثر 90 هزار تومان بوده که به سرپرست خانوار پرداخت می‌شود و این در حالی است که یک جلسه فیزیوتراپی بیمار ضایعه نخاعی در بخش خصوصی 80 هزار تومان است و این میزان مستمری بسیار کم است. رئیس مرکز حمایت از معلولان ضایعه نخاعی در ارتباط با این موضوع گفت: باید نمایندگان مجلس، سازمان‌ها، وزارتخانه‌ها با همکاری یکدیگر طرحی را ایجاد کنند که حداقل مشکلات درمانی بیماران برطرف شود. وی همچنین با انتقاد از اینکه در حال حاضر بیمه تکمیلی مناسبی برای بیماران ضایعه نخاعی وجود ندارد، گفت: بیماران ضایعه نخاعی زمانی که دچار این آسیب می‌شوند تنها اگر معجزه‌ای رخ دهد، خوب می‌شویم و اگر نه باید تا ابد روی ویلچر بنشینیم.

وی ادامه داد: این در حالی است که این دسته از بیماران نیاز به توانبخشی و درمان‌های مداوم دارند. ضرابی با بیان اینکه باید به این موضوع نگاه ملی شود و نباید فقط به سازمان بهزیستی در این باره متکی باشیم گفت: باید فرهنگ سازی صحیح در حوزه معلولیت صورت گیرد زیرا معلولین دارای توانمندی‌های زیادی هستند و به عنوان یک انرژی مثبت می‌توانند در جامعه حضور داشته باشند و اثر بخش باشند.

ضرابی در ارتباط با طرح جدید بهزیستی که راه اندازی اولین مرکز ضایعه نخاعی است گفت: اگر این مرکز راه اندازی شود ممکن است تعداد محدودی از مشکلات معلولان را مرتفع کند اما نیازهای آنها با توجه به توان بهزیستی قابل حل نبوده و نیازمند آن هستیم که وزارت بهداشت و سایر سازمان‌ها و وزارتخانه‌ها برای حل مشکلات اقدام کنند. ضرابی همچنین با اشاره به طرح تحول سلامت گفت: آیا در این طرح بیماران ضایعه نخاعی نیز در نظر گرفته شده‌اند؟ چه تحولی قرار است در زندگی آنها ایجاد شود؟ ویلچر سه میلیون تومانی را چطور می‌توان با 50 هزار تومان مستمری خریداری کرد؟

وی همچنین ادامه داد: مردم گمان می‌کنند بیمار ضایعه نخاعی تنها مشکلات حسی حرکتی دارند در حالیکه تمام اندامهای درونی بیمار اعم از دستگاه‌ گوارشی و غیره درگیر این بیماری شده و این بیماران برای ضروری‌ترین کارهای خود نیاز به وسایل بهداشتی استاندارد دارند. ضرابی ضمن بیان اینکه بارها از نمایندگان مجلس خواسته است این گروه جزو بیماران خاص قرار گیرند زیرا مشکلاتشان خاص است گفت: باید بیمه‌ای قوی از این دسته حمایت کند زیرا بیمار ضایعه نخاعی از لحاظ اجتماعی بسیار آسیب پذیر است. رئیس مرکز حمایت از بیماران ضایعه نخاعی که خود نیز دچار ضایعه نخاعی است همچنین عنوان کرد: فاصله یک فرد ضایعه نخاعی با فردی سالم یک ثانیه است و در این یک ثانیه ممکن است اتفاقی بیفتد که یک عمر فرد مجبور شود با ضایعه نخاعی زندگی کرده به همین دلیل عموما این افراد در ابتدای بیماری خود دچار افسردگی‌های شدید می‌شوند لذا پروژه «بازگشت دوباره» را طراحی کردیم.

وی در این باره تصریح کرد: در این طرح تلاش می‌کنیم با توجه به امکانات مرکز، فرد را به زندگی عادی با مشکلات خاص خود برگردانیم تا حداقل این بیمار ضایعه نخاعی از نظر روحی تا حدی قوی شود. وی همچنین در ارتباط با فعالیت‌ها و خدمات دیگر این مرکز گفت: در حال حاضر در بحث مناسب سازی شهری برای منازل مسکونی جانبازان و معلولین در سال گذشته حدود 79 بالابر با هزینه شهرداری نصب کرده‌ایم. وی ادامه داد: در بحث حمل و نقل به عنوان نخستین NGO در ایران مبتکر حمل و نقل معلولین با استانداردهای جهانی بوده‌ایم و همین روش را برای شهرداری نیز طراحی کردیم و امروز شاهد آن هستیم که معلولان تهران سامانه حمل و نقل دارند.

ضرابی همچنین گفت: با توجه به آمار این مرکز در حال حاضر از 1927 نفر بیمار تحت پوشش این مرکز 1522 نفر بر اثر حوادث ترافیکی دچار ضایعه نخاعی شدند که در واقع تصادفات و حوادث ترافیکی 53 درصد معلولیت‌های ضایعه نخاعی را تشکیل می‌دهد. وی در ارتباط با آمارهای دیگر این مرکز گفت: حدود 1.5 درصد افراد ضایعه نخاعی در این مرکز بر اساس مشکلات مادرزادی دچار ضایعه نخاعی بوده و 16 الی 18 درصد نیز در محیط کار دچار ضایعه نخاعی شده‌اند. وی ادامه داد: این بیماران از نظر بیمه‌ای نیز عموما تحت پوشش بیمه تامین اجتماعی نبوده و بیمه خدمات درمانی دارند و باید حتما به مراکز درمانی دولتی مراجعه کنند که این مراکز نیز مشکلات خاص خود را دارند.

وی در این باره تصریح کرد: شرایط بیماران نخاعی را هرکسی نمی‌تواند درک کند و حتی خیلی از پزشکان قادر به شناسایی دقیق مشکلات آنان نیستند و فرد باید به متخصص خود مراجعه کند که این متخصصان عموما در مراکز خصوصی طبابت می‌کنند. وی همچنین گفت: ما در حال حاضر نیاز به ابداع و اختراع در این حوزه نداریم زیرا دنیا این راه را رفته است و امروز واقعا در دنیا معلولان حقوقی مساوی با دیگر شهروندان دارند و در ایران نیز حقوق مساوی، فرصت برابر، اشتغال، درمان و غیره باید برای معلولان خصوصا بیماران ضایعه نخاعی فراهم شود. لازم به ذکر است؛ مرکز حمایت از معلولان ضایعه نخاعی با شماره‌ تلفن‌ 22733725، 22733719 و 22733729 آماده ارائه خدمات به بیماران نیازمند است.