گروه جامعه: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.به گزارش ایلنا، «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌...

گروه جامعه: عضو کمیته مشورتی بیماری های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری های نادر تاکید کرد: مهمترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است. به گزارش ایلنا، شاداب صالح‌پور، عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه ...

گروه جامعه: نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی صبح امروز (سه‌شنبه) و در ادامه بررسی جزییات لایحه بودجه ۱۴۰۰ در بخش هزینه‌ای بند «ز» تبصره ۶ را تصویب کردند.نمایندگان در بخش درآمدی بند «ز» تصویب کرده بودند که در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم ...

گروه جامعه: هفته‌هاست بسیاری از مردم جهان خود را قرنطینه کرده‌اند؛ پاندمی کرونا شهروندانی را که به زندگی عادی اجتماعی‌شان در محل کار و سطح شهر و تفریح و دورهمی می‌پرداختند در شرایط خاصی قرار داد که برای مدت‌ها، خود را پشت درهای بسته خانه‌شان قرنطینه کنند تا از بیماری همه‌گیری که شناخت کمی هم از آن دارند،...

گروه جامعه: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به هزینه‌های درمان این بیماران، از مجلس خواست که جهت کمک به هزینه‌های درمان این بیماران، ردیف بودجه‌ای جداگانه در نظر گرفته شود و بیمه‌ها نیز پوشش‌های مناسبی برای این بیماران قائل شوند.

گروه جامعه: علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری‌های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها و ... از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر مطرح شد.

گروه جامعه: ادارکی با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.