گروه جامعه: رئیس انجمن تالاسمی ایران با اعلام نیاز بیماران تالاسمی به اهدای خون گفت: شیوع کرونا، عدم رجوع اهداکنندگان خون را مضاعف کرده است.

گروه جامعه: کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلی‌ها و تالاسمی‌ها ارائه شود، تشریح کرد.

گروه جامعه: مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماری‌ها از تامین داروی خوراکی بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: در حال حاضر داروی آهن‌زدای خوراکی تولید داخلی که بیمار می‌تواند آن را به صورت رایگان تهیه کند، در بازار وجود دارد.

گروه جامعه: بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماری‌های خونی است که بصورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق می‌شود؛ بر همین اساس هم هزینه‌ها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهم‌ترین مباحثی است که این بیماران با آن دست‌وپنجه ...

گروه جامعه: رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، چگونگی ارایه خدمات درمانی و همچنین تدابیر اندیشیده شده جهت تامین داروهای مورد نیاز بیماران خاص را تشریح کرد.

گروه جامعه: رئیس انجمن حمایت از بیمارن تالاسمی با بیان اینکه در زمینه تامین خون مشکلی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد، از مردم خواست تا در سفرهای نوروزی نیز از یاد بیماران و اهدای خون غافل نشوند تا در تعطیلات عید نیز مشکلی برای تامین خون بیماران وجود نداشته باشد.

گروه جامعه: مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم‌شهر با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی در این استان درگیر تامین داروی مورد نیازشان هستند، گفت: داروهای گران‌قیمت، بی اثر بودن داروهای ایرانی جایگزین و قانون طب کار، از چالش‌های اساسی بیماران تالاسمی است.

گروه جامعه: رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از پولی شدن داروهای رایگان بیماران تالاسمی و افزایش ۴ برابری قیمت داروها گفت: روزانه بیش از صد تماس از سوی بیماران داریم که نسبت به نبود دارو اظهار ناراحتی می‌کنند.

گروه جامعه: رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: بیماران تالاسمی برای تهیه دارو نباید هزینه‌ای پرداخت کنند.

گروه جامعه: ‌هم‌زمان با سراسر کشور، امروز مرکز بیماری‌های خاص ابوریحان در بندرعباس به بهره‌برداری رسید.

گروه جامعه: دغدغه دسترسی به دارو همچنان برای تالاسمی‌ها وجود دارد و مشکلات دارویی این بیماران علی‌رغم همه اظهارنظرها و قول‌ها همچنان ادامه دارد و این بیماران هنوز هم دل نگران قیمت‌ها و همچنین تامین داروهایشان هستند.

گروه جامعه: میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به 40 سال رسیده، اما به جز تزریق خون، سایر دغدغه‌های آنان دست نخورده مانده‌ است؛ مشکلات دارویی، مراکز درمانی ناکافی، تبدیل شدن بیماری به انگ اجتماعی و دست و پنجه نرم کردن برای به دست آوردن حقوق اولیه شهروندی هنوز دغدغه این جامعه ۲۲ هزار نفری است.

گروه جامعه: رییس انجمن تالاسمی از مرگ ۹۳ بیمار تالاسمی بدلیل عارضه قلبی ناشی از عدم دریافت دارو و تزریق داروی بی‌کیفیت خبر داد.

گروه علمي: تالاسمی یکی از شایع ترین بیماری های ژنتیکی درسیستان و بلوچستان زندگی افزون بر سه هزار نفررا به دلیل کم توجهی والدین به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری تحت تاثیر قرار داده و درد و رنج فراوان این بیماری، لذت یک زندگی عادی را از آنان گرفته است.

گروه جامعه: در پی بروز کمبود در داروی بیماران تالاسمی طی چند هفته گذشته، مدیرکل نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو، گفت: از تولیدکننده خواسته‌ایم تا صادرات داروی تولید داخل را متوقف کرده و در اختیار بازار داخل قرار دهد تا این کمبود مقطعی برطرف شود.

گروه جامعه: سخنگوی سازمان غذا و دارو، در خصوص وضعیت داروی آهن زدای بیماران تالاسمی که گفته می شود، کمیاب شده است، توضیحاتی ارائه داد.

گروه جامعه: پایداری کیفیت و قیمت دارو همواره یکی از اساسی‌ترین مطالبات و دبیماران تالاسمی بوده؛ چرا که زندگی آنها از زمان تولد به استفاده از این داروها گره خورده و پایانی ندارد.

گروه جامعه: نائب رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: داروی خارجی تزریقی دسفرال برای مبتلایان به تالاسمی در داروخانه ها یافت نمی شود و این مساله بیماران را با مشکل روبرو کرده است.