علت شیوع تالاسمی در سیستان و بلوچستان

دکتر مهدی شادنوش در نشستی خبری به مناسبت فرا رسیدن ۸ می، روز بیماران خاص و تالاسمی، دستاوردها و خدمات ارائه شده به این بیماران را تشریح کرد.رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن بیان مشکلاتی که بیماران خاص با آنهت دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: یکی از راه‌های اساسی کنترل این دست بیماری‌ها، غربالگری‌های هنگام بارداری مادر است، تا جایی که به طور مثال با این پیشگیری‌ها توانستیم برخلاف پیش بینی فداراسیون جهانی تالاسمی که میزان نوزادان متولد شده با این بیماری را در سال گذشته ۲۰۰۰ مورد تخمین می‌زد، به عدد ۱۴۵ مورد برسانیم. اما نکته قابل توجه  این است که از این آمار ۱۰۰ تولد مربوط به استان سیستان و بلوچستان و ۴۵ تولد دیگر مربوط به سایر نقاط کشور است.

علت بروز بالای تالاسمی در سیستان و بلوچستان
وی در ادامه با تاکید بر لزوم فرهنگسازی مناسب برای کاهش اردواج‌های فامیلی که یکی از عوامل بروز بیماری تالاسمی است، گفت: این آمار بالا در استان سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواج‌های فامیلی زیاد در این منطقه است که در مواردی حتی در دفاتر اسناد رسمی ثبت نشده و افراد آزمایش‌های پیش از ازدواج را انجام نمی‌دهند؛ تا جایی که این استان نسبت به جمعیت خود رتبه اول جهانی در ابتلا به تالاسمی را دارد.

آمار بیماران خاص در ایران
شادنوش ادامه داد: در  سال گذشته در ۲۲۷ بخش بیش از ۱۸ هزار بیمار تالاسمی، در ۶۳ بخش حدود ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، در ۵۸۴ بخش حدود ۳۴ بیمار دیالیزی خدمات دریافت کرده‌اند. همچنین در ۶۷ دانشگاه علوم پزشکی ۱۶۲۵ بیمار خدمت دیالیز دریافت کردند. این آمار در مورد بیماران ام اس به ۶۷ هزار مورد، بیماران «ای بی» ۶۳۰ مورد و بیماران «ام پی اس» به ۳۳۵ بیمار رسید.وی با بیان این که ارائه خدمات به بیماران دیالیزی در سال ۷۶ به عدد ۱۴۷ مورد رسیده بود و در بخش دیالیز صفاقی به ۱۶ بیمار می‌رسید، گفت:این ارقام در سال ۹۷ به ۳۴ هزار مورد دیالیز رسیده است. این یک روند افزایشی بوده و پیش بینی می‌شود از این ارقام هم بالاتر رود.

شادنوش در ادامه گفت: ما در سال ۹۷ بسته حمایتی از بیماران را به بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس، ای بی، پیوند، اوتیسم و سرطان ارائه کردیم. این بسته‌ها شامل خدماتی نظیر آزمایش، دندان پزشکی، عکس برداری، دارو، ملزومات و... است.وی افزود: تدوین پروتکل علمی، راهنمای بالینی بیماران «ام اس» و سرشماری و غربالگری بیماران «ام پی اس» در سراسر کشور صورت گرفت. همچنین ۱۳ مرکز برای حمایت و ارائه خدمت به بیماران «ای بی» راه‌اندازی شد. تصمیمی مبنی بر استفاده از پرستاران دوره دیده در بخش دیالیز اتخاذ شد که با همکاری معاونت آموزشی وزارت بهداشت پرستاران به صورت مجازی از این دوره‌های آموزشی استفاده می‌کنند.

خرید ۱۰۰۰ دستگاه جدید دیالیز
شادنوش گفت:حدود۱۰۰۰ دستگاه دیالیز خریداری شده است که به محض ورود به کشور آماده ارائه خدمت هستند.همچنین در سال گذشته تولید دستگاه داخلی دیالیز صورت گرفت که بیماران و کارکنان بخش دیالیز از آن راضی هستند و قرار بر خرید ۵۴۰ مورد از این دستگاه را داریم. اتفاق مهم دیگر افزایش تعداد تخت‌های دیالیز از ۶۴۰۰ تخت به ۶۹۷۸ تخت است.

تسویه مطالبات دانشگاه‌ها در حوزه بیماران خاص تا پایان سال ۹۷
شادنوش با بیان این که تمام مطالبات دانشگاه‌ها در حوزه بیماران خاص تا پایان سال ۹۷ تسویه شده است، گفت:در سال گذشته همچنین توانستیم ۸۳ مرکز جامع مراقبت بیماران خاص را راه‌اندازی کنیم و شورای عالی سیاست‌گذاری بیماران خاص با حضور نمایندگان مجلس و وزارت بهداشت و سایر نهادهای ذیربط را تاسیس کنیم.وی ادامه داد: همچنین برای واردات داروهای این بیماران باید تدابیری مناسب اندیشید. عدم برخورد هیجانی مانند انبار کردن دارو و ملزومات باید مورد توجه این بیماران قرار گیرد.شادنوش درباره برنامه مدیریت سرطان نیز گفت: پیاده‌سازی برنامه علمی مدیریت سرطان که ابعاد مختلفی از جمله درمان و ارائه خدمت را داراست، در دست اجرا قرار دارد. این برنامه در قالب یک سند کشوری در نظر گرفته شده که یکی از برنامه‌های موفق وزارت بهداشت بوده و با هماهنگی بخش‌های مختلف در حال اجراست.مراقبت حمایتی و تکنیکی از بیماران جزئی از این برنامه‌هاست تا بیماران بتوانند برخی خدمات را در منزل دریافت کنند.

پیش‌بینی افزایش ۱۱۵ درصدی سرطان تا ۲۰ سال آینده
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در پایان اصلاح سبک زندگی و نوع تغدیه را مهم‌ترین عامل جلوگیری از بیماری‌ها بویژه سرطان دانست و گفت: پیش بینی‌ها حاکی از آن است که سرطان تا ۲۰سال آینده ۱۱۵ درصد افزایش می‌یابد که می‌توان با اصلاح سبک زندگی و تغذیه تا حدودی از بروز این بیماری پر هزینه جلوگیری کرد.