بازنگری در درمان اوتیسم با درک تنوع عصبی

گروه علمی:در دهه‌های گذشته تلاش درمانگران بر این بود رفتارهای مرسوم افراد مبتلا به اوتیسم مانند حرکات تکراری بدن یا دست زدن را در آنها برطرف کنند. آنها همچنین سعی می‌کردند کودکان مبتلا به این اختلال را به غلبه بر ناتوانی در تعاملات اجتماعی و برقراری تماس چشمی وادار کنند.

وقتی کودک مبتلا به اوتیسم به مرحله‌ای می‌رسید که چنین رفتارهایی را از خود نشان نمی‌داد، او را درمان شده می‌دانستند. اما واقعیت این بود که درصد بسیار کمی از افراد مبتلا به این اختلال شناختی، می‌توانستند به این هدف دست یابند؛ روشی که امروزه به طور گسترده‌ به عنوان یک تفکر اشتباه شناخته می‌شود. امروزه با طرح مفهوم «تنوع عصبی در میان انسان‌ها» تلاش بر این است با رویکردی درست‌تر، به چنین مسائلی پرداخت.

جرالدین داوسون، مدیر مرکز اوتیسم و رشد مغز دوک می‌گوید: «ما از این تفکر که اوتیسم به‌عنوان وضعیتی که باید حذف یا رفع شود، فاصله گرفته‌ایم تا به اوتیسم به‌عنوان بخشی از تنوع عصبی موجود در سراسر نوع بشر فکر کنیم.»اما این سؤال پیش می‌آید که چگونه می‌توان از افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند حمایت کرده و طی آزمون‌های بالینی، میزان بهبود را اندازه‌‌گیری کنیم؟

داوسون به همراه دو همکارش درباره این تغییر نگاه به اوتیسم اخیرا در نشریه علمیJAMA Pediatrics مقاله‌ای منتشر کرده‌اند.این مقاله به ارزیابی مجدد اهداف درمان اوتیسم و معیارهای موفقیت این روش‌ها پرداخته‌است که از سوی مبتلایان اوتیسم هدایت می‌شود. این ارزیابی نشان می‌دهد اگر جامعه به جای اصرار بر این‌که افراد اوتیسمی غیرمعمول رفتار می‌کنند مفهوم تنوع عصبی را بپذیرد، افراد اوتیسمی رضایت بسیار بیشتری خواهندداشت.

این ارزیابی مجدد به این معنا نیست که مداخله زودهنگام برای کودکان خردسال مبتلا به اوتیسم بی‌اهمیت است؛ بلکه مانند گذشته، درمان‌ها باید با هدف اصلاح آسیب‌های این بیماری، مانند چالش‌ در برقراری ارتباط یا رفتارهای مضر و مخرب، مانند کوبیدن سر و عصبانیت، باشد. امروزه روش درمان مطلوب، به توانایی‌ها و خواسته‌های فرد و خانواده او بستگی دارد و لزوما بر انطباق یافتن با آنچه «رفتار طبیعی» نامیده می‌شود تأکید نمی‌کند.

برای مثال، نیازی نیست درمانگران رفتارهایی را که اساسا بی‌ضرر هستند، تغییر دهند. داوسون به مورد نوجوانی اشاره می‌کند که به درمانگرش گفته‌بود دیگر نمی‌خواهد روی حفظ تماس چشمی کار کند. او می‌گوید: «این مسأله هیچ ایرادی ندارد، اطراف ما کسانی هستند که تماس چشمی زیادی برقرار می‌کنند و برخی دیگر هم کمتر. اگر کسی به این دلیل که این کار باعث می‌شود احساس آرامش بیشتری داشته‌باشد، تکان بخورد، من احساس می‌کنم جامعه ما باید شیوه‌های مختلف بودن در دنیا را بپذیرد.»

جنبش تنوع عصبی، با این طرز فکر که برخی افراد چون نسبت به اکثریت متفاوتند پس بیمار هستند مبارزه می‌کند. همین امر دانشمندان را تشویق کرده‌است که هزینه بالای همرنگ شدن اجباری افراد مبتلا به اوتیسم با جامعه را مطالعه کنند. برای مثال، مقاله‌ای در سال ۲۰۱۸ رابطه‌ای بین تلاش زیاد برای تغییر افراد اوتیسمی برای رفتارهایی مانند افراد غیر اوتیسمی و خطر بالاتر خودکشی پیدا کرد. باید دقت کرد تلاش برای تغییر دادن رفتار به آنچه «رفتار طبیعی» گفته می‌شود، توجه به سایر مسائل را کم می‌کند.

آری نعمان که خود یک فرد مبتلا به این اختلال است و دکترای قوانین سلامت از دانشگاه هاروارد دارد، می‌گوید: «وقتی مرتبا در حال نظارت باشید که چشمان شما به کجا نگاه می‌کنند یا مرتبا در حال کنترل کردن خود باشید تا در مورد موضوعات مورد علاقه‌تان بیش از حد حرف نزنید، همه اینها از مغز شما انرژی می‌گیرد، در حالی که این انرژی و توان شناختی می‌تواند در جای دیگری خرج شود.»

شعار اصلی جنبش تنوع عصبی، «بدون ما درباره ما هیچ چیزی نباید باشد» به این معنی است که افراد مبتلا و خانواده‌هایشان کسانی هستند که باید در تعریف اهداف درمانی نقش داشته‌باشند. کانی کاساری، محقق اوتیسم از دانشگاه کالیفرنیا، که بیشتر با افراد کم‌حرف در طیف اوتیسم کار می‌کند، می‌گوید: «اگر کودک شش ساله‌ای غیرکلامی بوده و در ۱۲ سالگی می‌تواند از طریق آی‌پد یا با صدای خود صحبت کند، این می‌تواند نتیجه مطلوبی باشد.

این افراد می‌توانند بسیار خوشحال باشند و کار کنند. این بستگی دارد که چگونه موفقیت را در دنیای خود تعریف می‌کنید.» داوسون می‌گوید: «مثل قدیم، برطرف کردن علائم اوتیسم برای بسیاری از افراد مبتلا در اولویت نیست. وقتی وضعیت افراد مبتلا به اوتیسم را پیگیری می‌کنیم تا ببینیم آیا از دست دادن علائم اوتیسم با کیفیت زندگی بهتر مرتبط است یا خیر، متوجه می‌شویم به هیچ وجه این‌طور نیست. بلکه آنچه در اولویت است داشتن شغل و روابط معنادار و تا حد امکان مستقل، شاد و سازنده‌بودن است، درست مثل همه‌ ما.»