تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۹/۱۴ ساعت ۱۴:۳۳
کد مطلب : ۱۴۰۵۱۷
«بهار» در گفتوگو با یک نویسنده مشکلات معلولان را بررسی می کند؛
معلول «به دردنخور» نیست
روزنامه بهار: براساس آمار سازمان بهداشت جهانی، هر هشت دقیقه یک کودک معلول در جهان به دنیا می‌آید. حدود ۵۰۰میلیون معلول در جهان وجود دارند که ۸۰ درصد آن‌ها در کشورهای جهان سوم ساکن هستند. آمارهای جهانی نشان می‌دهند ۱۰درصد از افراد هر جامعه معلول هستند که در ایران آمار معلولین به بیش از یک میلیون و ۳۰۰هزار نفر می‌رسد اما نکته حائز اهمیت این است که آیا در کشور ما برای این معلولان امکانات رفاهی لازم فراهم شده است؟ آیا نگاه جامعه به این افراد تغییر کرده یا این که هم چنان پیش پیش مورد قضاوت قرار می گیرند و نگاه‌ها نسبت به این افراد از روی ترحم و دلسوزی است؟ این نگاه‌ها و نحوه برخورد تا چه اندازه موجب ناراحتی یک معلول می شود؟ هر چند که قانون حمایت از جامعه معلولین 5 سال است که در مجلس شورای اسلامی خاک می‌خورد اما باید دید تا کنون فرهنگ سازی لازم برای نحوه مواجهه با معلولین صورت گرفته است؟برای پاسخ به این سؤالات و همچنین آشنایی بیش تر با زندگی معلولین با مجتبی گلستانی دانشجوی دکترای فلسفه‌ی اخلاق و نویسنده کتاب واسازی متون جلال آل‌احمد که خود نیز یک معلول است به گفتوگو نشستیم.
***
* نگاه جامعه به یك معلول چگونه است؟ یك معلول چگونه نسبت قضاوت‌هایی كه پیش‌پیش نسبت به آن‌ها صورت می گیرد می‌تواند خوددار باشد؟
مسئله اصلی این است که جامعه عمدتاً با «پیش‌فرض» با یک معلول مواجه می‌شود؛ تجربه زیسته معلول و همچنین شخص من ـ اغلب از چند جهت به تلخی دچار است.معلول باید قبل از هر کار و فعالیتی ابتدا تلاش کند که به نوعی «پیش‌فرض‌‌زدایی» یا «پیش‌داوری‌زدایی» دست بزند؛ پیش‌فرض‌ها و پیش‌داوری‌هایی که اغلب با توسل به سه الگوی پزشکی، اخلاق‌گرایانه و از همه بدتر، روان‌شناختی رخ می‌دهند. اول این‌که معلولیت نوعی بیماری انگاشته می‌شود؛ بیمارانگاری نیز عملاً با ناتوان‌انگاری همبسته است و از سوی دیگر، بیمارانگاری با انواع و اقسام مکانیسم‌های سرکوب و طرد نیز گره خورده است. عمدتاً شخصی که تحت معیارهای پزشکی مورد انواع مراقبت و تنبیه و سرکوب قرار می‌گیرد، پیشاپیش ناقص و ناکارآمد قلمداد شده است و از همه چیز بدتر، عنصری غیرمولد و با دریغ و تاسف و درد بگویم «به‌دردنخور» دانسته می‌شود. مسئله اشتغال معلولان و آمار بالای بیکاری معلولان جامعه‌ی ما ناشی از همین طرز تلقی است. در الگوی اخلاق‌گرا، معلولیت به مقوله‌های گناه و عذاب و تاوان ربط پیدا می‌کند، مجازاتی از جانب خداوند، تجلی خشم الهی که البته با مداخله امر اولوهی به خیر گذشته و به یک معلولیت ساده انجامیده است. از این منظر، معلولیت تاوان کرده‌هاست، چه کرده‌های خود و چه کرده‌های والدین؛ عیب و نقصی است که نتیجه‌ی گناهان و تجسم شر به شمار می‌آید و حاصل بی‌ایمانی یا خلل در ایمان فرد معلول یا والدین او دانسته می‌شود و گاهی حتی آزمونی قلمداد می‌شود که ایمان اشخاص را محک می‌زند. الگوی سوم، که با این الگوها مرتبط است، الگوی روان‌شناختی است. معلول نه فقط نزد عمده‌ی روان‌شناسان و روان‌پزشکان و روان‌درمان‌گران، بلکه در نزد عموم مردم، یک case یا «مورد» روان‌شناختی است و بر حسب معیارهای بیمارانگار روان‌شناختی یک موجود افسرده و تنها یا غمگین نامیده شود و از همه چیز بدتر، یک موجود سرخورده و خشمگین و باز بدتر، خطرناک قلمداد می‌شود. در هر سه الگوی نگرش به معلول، یعنی در هر سه شکل پیش‌داوری و پیش‌فرض، معلول فردی است ناتوان، خطرناک، افسرده و مطرود که یا باید از او دوری کرد یا باید نسبت به او ترحم ورزید یا در بهترین حالت، درمانش کرد.
در مورد قسمت دوم پرسش شما باید بگویم که من از واژه‌ی «خوددار» استفاده نمی‌کنم؛ تعبیر «خودداری» که شما در معنای خویشتن‌داری به کار بردید، یک فضیلت اخلاقی بسیار مهم است، اما گمان نکنم چندان به کار معلولان بیاید؛ زیرا بیشتر موجب پذیرش و تن دادن به اَشکال گوناگون سرکوب و طرد می‌شود؛ و اگر صریح بگویم، به دیگران کمک می‌کند تا معلولان را خواسته یا ناخواسته از بسیاری از شئون جامعه حذف کنند و کنار بگذارند. من از تعبیر «مقاومت» استفاده می‌کنم. یک معلول باید «و من این «باید» را در الزام‌آورترین معنای آن برای معلولان به کار می‌برم » در برابر آنچه به او تحمیل می‌شود، مقاومت کند، باید تن به پیش‌فرض‌ها ندهد. معلول به هیچ وجه افسرده و ناتوان و خطرناک نیست، بلکه طی فرآیندها و مکانیسم‌های پیچیده‌ی طرد و کنارگذاری و سرکوب به فردی که خود را افسرده و ناتوان و خطرناک می‌پندارد، تبدیل می‌شود. مسئله، مسئله‌ی القای این مفاهیم به معلول است: تو نمی‌توانی! تو خطرناکی! تو خشنی! تو افسرده‌ای! گویی معلول «باید» با صدای بلند، با مقاومت در برابر این شیوه‌های سخن گفتن، به طرز دیگری سخن بگوید، به طرز دیگری فریاد بزند، و به طرز دیگری صدایش را به دیگران برساند که من می‌توانم، من خطرناک نیستم، من خشن نیستم، من افسرده نیستم، بلکه این شمایید که مرا این‌گونه می‌نامید و حتی گاهی ناتوان و خطرناک و خشن و افسرده‌تر از هر کس دیگرید. خلاصه باید در برابر «نابهنجار» نامیده شدن مقامت کرد. به تعبیر صریح، رابطه‌ی مستقیمی وجود دارد میان مقاومت در برابر ابژه شدن و دستیابی به فردیت مقاوم خویش. اگر از واژگان میشل فوکو وام بگیرم، باید سوژه معلول در برابر ابژه شدن و انواع مکانیسم‌های ابژه‌سازی از سوژه‌ی بدن‌مند به شدت مقاومت کند، و فراتر از آن، او باید این مکانیسم‌ها و فرآیندها را افشا کند.
* كلمه نمی‌توانی و یا نمی‌شود برای یك معلول چگونه معنا پیدا می‌كند؟
من از شما بپرسم، کسی که در تمام عمرش به او گفته‌اند یا القا کرده‌اند که «نمی‌توانی» یا «نمی‌شود»، چگونه نسبت به زندگی و خود و دیگران فکر می‌کند؟ زندگی و رابطه با دیگران و حتی رابطه با خود برای این فرد چگونه معنایی پیدا می‌کند؟ اعتماد به نفس و مهم‌تر از آن، عزت نفس او در چه وضعیتی است؟ احساس بی‌پناهی نمی‌کند؟ دچار اضطراب وجودی نمی‌شود؟ اولین نتیجه‌ی «تو نمی‌توانی» و «نمی‌شود» این است که شما نتوانید استعداد و قدرت نهفته در وجود و اگزیستانس خودتان را به شکوفایی برسانید. اگر انسانی اخلاقی و فضیلت‌مند باشید، به شما خواهند گفت که به دلیل معلولیت (= ناتوانی) دست‌تان به گوشت نمی‌رسد؛ اگر انسانی میل‌ورز باشید و قصد تمتع و تنعم از لذاید (مشروع و متعارف) دنیا را داشته باشید، به شما خواهند گفت که به دلیل معلولیت زیاده‌خواهی می‌کنید و از شما بعید است. کم نیستند معلولانی که این عبارت تلخ و عبث را شنیده‌اند که «حتی سالم‌ها هم از فلان چیز برخوردار نیستند، چه برسد به تو». در این‌جا سالم‌ها یعنی برترها، برگزیده‌ها و صاحبان حق. یعنی تو حق لذت بردن نداری، تو حق انتخاب و اخلاقی بودن هم نداری؛ یعنی تو حق زیستن نداری، زیرا اولویت با تو نیست، با دیگران است. چه بسیار معلولانی که در زندگی مشترک خود با همسرشان دچار نبودِ تفاهم هستند، حال به هر دلیل، و جامعه و دیگران حق را کاملاً به کسی می‌دهد که معلول نیست. مثلاً چه بسیار کسانی که با زن یا مردی که به همسر معلولش خیانت می‌کند، با عبارت ساده‌ی «آخی، بیچاره حق داره» همدلی می‌کنند و به کار غیراخلاقی‌اش جواز و مجوز می‌دهند. کدام حق؟ کدام «آخی»؟ گویی همسر معلول در زندگی مشترک تنها او را تحمل کرده است؛ پس چون تحمل کرده است، از حقی اضافه‌تر برخوردار است! کم نیستند کسانی که با یک معلول ازدواج می‌کنند چه زن و چه مرد و این ازدواج را یا تاوان گناهان خود می‌پندارند یا کلید ورود به بهشت. این‌ها یعنی این‌که معلول یک کارکرد دیگر، غیر از کارکرد انسانی دارد؛ او یک ابژه است که با بالا رفتن از شانه‌های او می‌توان به دروازه‌های بهشت رسید، می‌توان در کنار او در خیابان و در مهمانی نگاه ترحم‌آمیز دیگران را به خود جلب کرد، می‌توان خود را پاک و منزه و قدیس نشان داد. همه‌ی این نمونه‌ها را گفتم که به این نتیجه برسم که این پیش‌فرض‌ها و این (سوء)قصدها یا به تعبیر درست‌تر، بهره‌برداری‌ها و بهره‌کشی‌های غیراخلاقی از معلول حق حیات را از او سلب می‌کند. به او اجازه نمی‌دهد که خودش باشد، شور زندگی را در خود تقویت کند و به تعبیر اگزیستانسیالیست‌ها، وجود شخصی اصیل خود را شکوفا کند. از نظر من، راه‌حل همچنان مقاومت کردن و تن ندادن به این‌گونه القاگری‌هاست و بدین ترتیب، معلول می‌تواند معنای «نمی‌توانی» یا «نمی‌شود» را تغییر دهد.
* قانون حمایت از معلولین تا چه میزان می تواند به زندگی معلولین كمك كند؟
شکر خدا، ما در این مملکت مشکل و خلاء قانونی نداریم و حتی گاهی قانون‌های دست‌وپاگیر هم فراوان داریم، اما مشکل اصلی کشور عدم اجرای صحیح قانون و عدم پایبندی جامعه و حتی خودِ قانون‌گذار و مجری قانون به قانون است. از این‌ها گذشته، در همین عنوان «قانون حمایت از حقوق معلولان» ناتوانی معلول پیش‌فرض گرفته شده است؛ معلول کسی است که نمی‌تواند، پس نیاز به حمایت دارد! در حالی که شاید بهتر بود که عنوان این قانون دست‌کم به «قانون حقوق معلولان» تغییر می‌یافت. البته مشکل صرفاً به عنوان محدود نمی‌شود و با تغییر عنوان نیز حل نمی‌شود. بگذارید یک مثال بیاورم. قانونی وجود دارد مبنی بر این‌که دستگاه‌های دولتی موظفند 3 درصد نیروهای خود را از میان معلولان استخدام کنند. پرسش من این است که این قانون چه ثمری داشته است، دست‌کم برای خود من؟ هیچ! اخیراً وزارت نفت فراخوان استخدام داده بود و سهمیه‌ی سه‌درصدیِ استخدام معلولان در دفترچه‌ی راهنمای این وزارتخانه وجود نداشت و دردناک‌تر این‌که سازمان بهزیستی هیج واکنشی به این قبیل رویدادها نشان نمی‌دهد؛ سازمانی که به نظر من بی‌خاصیت‌ترین سازمان برای حل مشکلات معلولان و دفاع از حقوق آنان است. یک‌بار به سازمان بهزیستی مراجعه کنید، اگر تحقیر و توهین نبینید، دست‌کم تحقیر و ترحم فراوان است؛ رفتارهایی که خواسته یا ناخواسته، دانسته یا ناداسته، نتیجه‌ی مستقیم همه‌شان سلب قدرت مقاومت و توانِ خود بودن از معلول است.
* برای تغییر نگاه جامعه نسبت به معلولیت چه اقداماتی باید صورت بگیرد؟
«معلولان جهان متحد شوید!» به نظر من، هیچ کس یا هیچ نهاد یا هیچ دولتی نمی‌تواند نگاه جامعه را نسبت به معلولیت عوض کند، مگر خودِ معلول. این تجربه‌ی شخصی من است که در برهه‌ای از زندگی به وظیفه‌ی اجتماعی‌ام تبدیل شد. معلول دست‌کم در میان اطرافیان خود از این فرصت برخوردار است که آن خودِ شکوفانشده و سرکوب‌شده را با مقاومت ایجابی‌اش به شکوفایی و گل دادن وا دارد. چه بسیار کسانی که دوست معلولی دارند و نه تنها نگاه روشنی به موضوع معلولیت یافته‌اند، بلکه قدرت نهفته در وجود شخصی آن دوست را نیز از نزدیک درک کرده‌اند. خودِ معلول باید دیگران را به این فهم برساند که من می‌توانم و بعضاً این تو هستی که ناتوانی‌ات را به من فرافکنده‌ای.
* تفاوت نگاه و دنیای یك معلول با سایرین چگونه است؟
فازغ از بحث‌هایی که در مورد القای بیماری و ناتوانی و خشم و... به معلول گفتم، در تجربه‌ی معلولیت تجربه‌ی تفاوت نهفته است. و در بطن این تجربه‌ی تفاوت، انواع و اقسام تجربه‌ی تفاوت‌ها وجود دارد، زیرا در جهان انواع و اقسام معلولیت وجود دارد، از نهفته‌ترین شکل معلولیت که حاصل وجود عضوی مصنوعی در بدن انسان است مثل دریچه‌ی مصنوعی قلب گرفته تا آشکارترین و بیرونی‌ترین شکل‌ها مثل استفاده از دست مصنوعی یا نشستن بر روی ویلچر و همچنین برخی معلولیت‌های ذهنی. یک تجربه‌ی متکثر و متفاوت که می‌تواند تا بدان‌جا امتداد پیدا کند که حتی تعریف سنتی و متافیزیکی انسان را نیز دستخوش تغییر کند و من این را پتانسیل نهفته در معلولیت می‌دانم. معلول باید بر تفاوت خود با دیگران تاکید کند، زیرا هویت فردی معلول به شدت به این تفاوت وابسته است. معلول نباید با دیگریِ غیرمعلول خود همسان‌سازی کند، زیرا این نوع همسان‌سازی‌ها تسلیم شدن به معیارهایی است که فقط به یکدست‌سازی و استانداردسازی و بهنجارسازی همه‌ی شئون زندگی می‌انجامند. بنابراین، در تجربه‌ی معلولیت، امکان متفاوت زیستن، دیگرگونه اندیشیدن و بازتعریف بسیاری از مفاهیم و انگاره‌هایی وجود دارد که هزاران سال است که ثابت و تغییرناپذیر انگاشته شده‌اند. به تعبیر فلسفی، معلولیت امکان تازه‌ای از سوبژکتیویته‌ی بدن‌مند را بر ما می‌گشاید. از این بحث فعلاً بگذریم... من همیشه شخصاً این تفاوت نگاه را که شما به آن اشاره کردید، با توسل به مضمون و تعبیری از ویکتور فرانکل بیان می‌کنم: «لیاقت رنج‌هایمان را داشته باشیم». تعارفی نیست که چه در تجربه‌ی بدن‌مند یک معلول گاهی به واسطه‌ی درد مستقیم و رنج جسمی و گاهی در رفتارهای غیرمسئولانه‌ای که از طرف جامعه و دیگران در قبال معلول رخ می‌دهد، نوعی رنج نهفته است. این رنج می‌تواند به درک عظیمی از هستی منجر شود، به فهم عمیق‌تری از اضطراب وجودی و از هر چیز مهم‌تر، مرگ‌آگاهی. معلول به سبب آن‌که به تجربه‌ی رنج نزدیک‌تر است و گاهی در مقایسه با دیگران، تقلای سیزیف‌وارتری نسبت به زندگی دارد، به فهم روشن‌تر و دقیق‌تری از سرشت زندگی و مرگ دسترس دارد؛ و این موهبت بزرگی است و با وام‌گیری از هایدگر، یک «امکان» بزرگ و عظیم است برای «اصیل» شدن و دستیابی به اصالت وجودی و فراتر از آن، فایق آمدن بر اضطراب‌های موجود در زندگی و مواجهه‌ی آسان‌تر با دیگر رنج‌ها و در نهایت پذیرش نهایی مرگ. و این امکان های بزرگ، به خودی خود، امکان گشایشی است به سوی آینده، به سوی تغییر، و اختصاصاً تغییر جهان و در نهایت، تغییر نگاه دیگران و جایگاه معلولان در جهان اجتماعی. تنها نیاز است که معلول این نیروی عظیم را دریابد و جدی بگیرد. رنج بزرگ‌ترین پتانسیل و داشته‌ی یک معلول است.
***
* نگاه جامعه به یك معلول چگونه است؟ یك معلول چگونه نسبت قضاوت‌هایی كه پیش‌پیش نسبت به آن‌ها صورت می گیرد می‌تواند خوددار باشد؟
مسئله اصلی این است که جامعه عمدتاً با «پیش‌فرض» با یک معلول مواجه می‌شود؛ تجربه زیسته معلول و همچنین شخص من ـ اغلب از چند جهت به تلخی دچار است.معلول باید قبل از هر کار و فعالیتی ابتدا تلاش کند که به نوعی «پیش‌فرض‌‌زدایی» یا «پیش‌داوری‌زدایی» دست بزند؛ پیش‌فرض‌ها و پیش‌داوری‌هایی که اغلب با توسل به سه الگوی پزشکی، اخلاق‌گرایانه و از همه بدتر، روان‌شناختی رخ می‌دهند. اول این‌که معلولیت نوعی بیماری انگاشته می‌شود؛ بیمارانگاری نیز عملاً با ناتوان‌انگاری همبسته است و از سوی دیگر، بیمارانگاری با انواع و اقسام مکانیسم‌های سرکوب و طرد نیز گره خورده است. عمدتاً شخصی که تحت معیارهای پزشکی مورد انواع مراقبت و تنبیه و سرکوب قرار می‌گیرد، پیشاپیش ناقص و ناکارآمد قلمداد شده است و از همه چیز بدتر، عنصری غیرمولد و با دریغ و تاسف و درد بگویم «به‌دردنخور» دانسته می‌شود. مسئله اشتغال معلولان و آمار بالای بیکاری معلولان جامعه‌ی ما ناشی از همین طرز تلقی است. در الگوی اخلاق‌گرا، معلولیت به مقوله‌های گناه و عذاب و تاوان ربط پیدا می‌کند، مجازاتی از جانب خداوند، تجلی خشم الهی که البته با مداخله امر اولوهی به خیر گذشته و به یک معلولیت ساده انجامیده است. از این منظر، معلولیت تاوان کرده‌هاست، چه کرده‌های خود و چه کرده‌های والدین؛ عیب و نقصی است که نتیجه‌ی گناهان و تجسم شر به شمار می‌آید و حاصل بی‌ایمانی یا خلل در ایمان فرد معلول یا والدین او دانسته می‌شود و گاهی حتی آزمونی قلمداد می‌شود که ایمان اشخاص را محک می‌زند. الگوی سوم، که با این الگوها مرتبط است، الگوی روان‌شناختی است. معلول نه فقط نزد عمده‌ی روان‌شناسان و روان‌پزشکان و روان‌درمان‌گران، بلکه در نزد عموم مردم، یک case یا «مورد» روان‌شناختی است و بر حسب معیارهای بیمارانگار روان‌شناختی یک موجود افسرده و تنها یا غمگین نامیده شود و از همه چیز بدتر، یک موجود سرخورده و خشمگین و باز بدتر، خطرناک قلمداد می‌شود. در هر سه الگوی نگرش به معلول، یعنی در هر سه شکل پیش‌داوری و پیش‌فرض، معلول فردی است ناتوان، خطرناک، افسرده و مطرود که یا باید از او دوری کرد یا باید نسبت به او ترحم ورزید یا در بهترین حالت، درمانش کرد.
در مورد قسمت دوم پرسش شما باید بگویم که من از واژه‌ی «خوددار» استفاده نمی‌کنم؛ تعبیر «خودداری» که شما در معنای خویشتن‌داری به کار بردید، یک فضیلت اخلاقی بسیار مهم است، اما گمان نکنم چندان به کار معلولان بیاید؛ زیرا بیشتر موجب پذیرش و تن دادن به اَشکال گوناگون سرکوب و طرد می‌شود؛ و اگر صریح بگویم، به دیگران کمک می‌کند تا معلولان را خواسته یا ناخواسته از بسیاری از شئون جامعه حذف کنند و کنار بگذارند. من از تعبیر «مقاومت» استفاده می‌کنم. یک معلول باید «و من این «باید» را در الزام‌آورترین معنای آن برای معلولان به کار می‌برم » در برابر آنچه به او تحمیل می‌شود، مقاومت کند، باید تن به پیش‌فرض‌ها ندهد. معلول به هیچ وجه افسرده و ناتوان و خطرناک نیست، بلکه طی فرآیندها و مکانیسم‌های پیچیده‌ی طرد و کنارگذاری و سرکوب به فردی که خود را افسرده و ناتوان و خطرناک می‌پندارد، تبدیل می‌شود. مسئله، مسئله‌ی القای این مفاهیم به معلول است: تو نمی‌توانی! تو خطرناکی! تو خشنی! تو افسرده‌ای! گویی معلول «باید» با صدای بلند، با مقاومت در برابر این شیوه‌های سخن گفتن، به طرز دیگری سخن بگوید، به طرز دیگری فریاد بزند، و به طرز دیگری صدایش را به دیگران برساند که من می‌توانم، من خطرناک نیستم، من خشن نیستم، من افسرده نیستم، بلکه این شمایید که مرا این‌گونه می‌نامید و حتی گاهی ناتوان و خطرناک و خشن و افسرده‌تر از هر کس دیگرید. خلاصه باید در برابر «نابهنجار» نامیده شدن مقامت کرد. به تعبیر صریح، رابطه‌ی مستقیمی وجود دارد میان مقاومت در برابر ابژه شدن و دستیابی به فردیت مقاوم خویش. اگر از واژگان میشل فوکو وام بگیرم، باید سوژه معلول در برابر ابژه شدن و انواع مکانیسم‌های ابژه‌سازی از سوژه‌ی بدن‌مند به شدت مقاومت کند، و فراتر از آن، او باید این مکانیسم‌ها و فرآیندها را افشا کند.
* كلمه نمی‌توانی و یا نمی‌شود برای یك معلول چگونه معنا پیدا می‌كند؟
من از شما بپرسم، کسی که در تمام عمرش به او گفته‌اند یا القا کرده‌اند که «نمی‌توانی» یا «نمی‌شود»، چگونه نسبت به زندگی و خود و دیگران فکر می‌کند؟ زندگی و رابطه با دیگران و حتی رابطه با خود برای این فرد چگونه معنایی پیدا می‌کند؟ اعتماد به نفس و مهم‌تر از آن، عزت نفس او در چه وضعیتی است؟ احساس بی‌پناهی نمی‌کند؟ دچار اضطراب وجودی نمی‌شود؟ اولین نتیجه‌ی «تو نمی‌توانی» و «نمی‌شود» این است که شما نتوانید استعداد و قدرت نهفته در وجود و اگزیستانس خودتان را به شکوفایی برسانید. اگر انسانی اخلاقی و فضیلت‌مند باشید، به شما خواهند گفت که به دلیل معلولیت (= ناتوانی) دست‌تان به گوشت نمی‌رسد؛ اگر انسانی میل‌ورز باشید و قصد تمتع و تنعم از لذاید (مشروع و متعارف) دنیا را داشته باشید، به شما خواهند گفت که به دلیل معلولیت زیاده‌خواهی می‌کنید و از شما بعید است. کم نیستند معلولانی که این عبارت تلخ و عبث را شنیده‌اند که «حتی سالم‌ها هم از فلان چیز برخوردار نیستند، چه برسد به تو». در این‌جا سالم‌ها یعنی برترها، برگزیده‌ها و صاحبان حق. یعنی تو حق لذت بردن نداری، تو حق انتخاب و اخلاقی بودن هم نداری؛ یعنی تو حق زیستن نداری، زیرا اولویت با تو نیست، با دیگران است. چه بسیار معلولانی که در زندگی مشترک خود با همسرشان دچار نبودِ تفاهم هستند، حال به هر دلیل، و جامعه و دیگران حق را کاملاً به کسی می‌دهد که معلول نیست. مثلاً چه بسیار کسانی که با زن یا مردی که به همسر معلولش خیانت می‌کند، با عبارت ساده‌ی «آخی، بیچاره حق داره» همدلی می‌کنند و به کار غیراخلاقی‌اش جواز و مجوز می‌دهند. کدام حق؟ کدام «آخی»؟ گویی همسر معلول در زندگی مشترک تنها او را تحمل کرده است؛ پس چون تحمل کرده است، از حقی اضافه‌تر برخوردار است! کم نیستند کسانی که با یک معلول ازدواج می‌کنند چه زن و چه مرد و این ازدواج را یا تاوان گناهان خود می‌پندارند یا کلید ورود به بهشت. این‌ها یعنی این‌که معلول یک کارکرد دیگر، غیر از کارکرد انسانی دارد؛ او یک ابژه است که با بالا رفتن از شانه‌های او می‌توان به دروازه‌های بهشت رسید، می‌توان در کنار او در خیابان و در مهمانی نگاه ترحم‌آمیز دیگران را به خود جلب کرد، می‌توان خود را پاک و منزه و قدیس نشان داد. همه‌ی این نمونه‌ها را گفتم که به این نتیجه برسم که این پیش‌فرض‌ها و این (سوء)قصدها یا به تعبیر درست‌تر، بهره‌برداری‌ها و بهره‌کشی‌های غیراخلاقی از معلول حق حیات را از او سلب می‌کند. به او اجازه نمی‌دهد که خودش باشد، شور زندگی را در خود تقویت کند و به تعبیر اگزیستانسیالیست‌ها، وجود شخصی اصیل خود را شکوفا کند. از نظر من، راه‌حل همچنان مقاومت کردن و تن ندادن به این‌گونه القاگری‌هاست و بدین ترتیب، معلول می‌تواند معنای «نمی‌توانی» یا «نمی‌شود» را تغییر دهد.
* قانون حمایت از معلولین تا چه میزان می تواند به زندگی معلولین كمك كند؟
شکر خدا، ما در این مملکت مشکل و خلاء قانونی نداریم و حتی گاهی قانون‌های دست‌وپاگیر هم فراوان داریم، اما مشکل اصلی کشور عدم اجرای صحیح قانون و عدم پایبندی جامعه و حتی خودِ قانون‌گذار و مجری قانون به قانون است. از این‌ها گذشته، در همین عنوان «قانون حمایت از حقوق معلولان» ناتوانی معلول پیش‌فرض گرفته شده است؛ معلول کسی است که نمی‌تواند، پس نیاز به حمایت دارد! در حالی که شاید بهتر بود که عنوان این قانون دست‌کم به «قانون حقوق معلولان» تغییر می‌یافت. البته مشکل صرفاً به عنوان محدود نمی‌شود و با تغییر عنوان نیز حل نمی‌شود. بگذارید یک مثال بیاورم. قانونی وجود دارد مبنی بر این‌که دستگاه‌های دولتی موظفند 3 درصد نیروهای خود را از میان معلولان استخدام کنند. پرسش من این است که این قانون چه ثمری داشته است، دست‌کم برای خود من؟ هیچ! اخیراً وزارت نفت فراخوان استخدام داده بود و سهمیه‌ی سه‌درصدیِ استخدام معلولان در دفترچه‌ی راهنمای این وزارتخانه وجود نداشت و دردناک‌تر این‌که سازمان بهزیستی هیج واکنشی به این قبیل رویدادها نشان نمی‌دهد؛ سازمانی که به نظر من بی‌خاصیت‌ترین سازمان برای حل مشکلات معلولان و دفاع از حقوق آنان است. یک‌بار به سازمان بهزیستی مراجعه کنید، اگر تحقیر و توهین نبینید، دست‌کم تحقیر و ترحم فراوان است؛ رفتارهایی که خواسته یا ناخواسته، دانسته یا ناداسته، نتیجه‌ی مستقیم همه‌شان سلب قدرت مقاومت و توانِ خود بودن از معلول است.
* برای تغییر نگاه جامعه نسبت به معلولیت چه اقداماتی باید صورت بگیرد؟
«معلولان جهان متحد شوید!» به نظر من، هیچ کس یا هیچ نهاد یا هیچ دولتی نمی‌تواند نگاه جامعه را نسبت به معلولیت عوض کند، مگر خودِ معلول. این تجربه‌ی شخصی من است که در برهه‌ای از زندگی به وظیفه‌ی اجتماعی‌ام تبدیل شد. معلول دست‌کم در میان اطرافیان خود از این فرصت برخوردار است که آن خودِ شکوفانشده و سرکوب‌شده را با مقاومت ایجابی‌اش به شکوفایی و گل دادن وا دارد. چه بسیار کسانی که دوست معلولی دارند و نه تنها نگاه روشنی به موضوع معلولیت یافته‌اند، بلکه قدرت نهفته در وجود شخصی آن دوست را نیز از نزدیک درک کرده‌اند. خودِ معلول باید دیگران را به این فهم برساند که من می‌توانم و بعضاً این تو هستی که ناتوانی‌ات را به من فرافکنده‌ای.
* تفاوت نگاه و دنیای یك معلول با سایرین چگونه است؟
فازغ از بحث‌هایی که در مورد القای بیماری و ناتوانی و خشم و... به معلول گفتم، در تجربه‌ی معلولیت تجربه‌ی تفاوت نهفته است. و در بطن این تجربه‌ی تفاوت، انواع و اقسام تجربه‌ی تفاوت‌ها وجود دارد، زیرا در جهان انواع و اقسام معلولیت وجود دارد، از نهفته‌ترین شکل معلولیت که حاصل وجود عضوی مصنوعی در بدن انسان است مثل دریچه‌ی مصنوعی قلب گرفته تا آشکارترین و بیرونی‌ترین شکل‌ها مثل استفاده از دست مصنوعی یا نشستن بر روی ویلچر و همچنین برخی معلولیت‌های ذهنی. یک تجربه‌ی متکثر و متفاوت که می‌تواند تا بدان‌جا امتداد پیدا کند که حتی تعریف سنتی و متافیزیکی انسان را نیز دستخوش تغییر کند و من این را پتانسیل نهفته در معلولیت می‌دانم. معلول باید بر تفاوت خود با دیگران تاکید کند، زیرا هویت فردی معلول به شدت به این تفاوت وابسته است. معلول نباید با دیگریِ غیرمعلول خود همسان‌سازی کند، زیرا این نوع همسان‌سازی‌ها تسلیم شدن به معیارهایی است که فقط به یکدست‌سازی و استانداردسازی و بهنجارسازی همه‌ی شئون زندگی می‌انجامند. بنابراین، در تجربه‌ی معلولیت، امکان متفاوت زیستن، دیگرگونه اندیشیدن و بازتعریف بسیاری از مفاهیم و انگاره‌هایی وجود دارد که هزاران سال است که ثابت و تغییرناپذیر انگاشته شده‌اند. به تعبیر فلسفی، معلولیت امکان تازه‌ای از سوبژکتیویته‌ی بدن‌مند را بر ما می‌گشاید. از این بحث فعلاً بگذریم... من همیشه شخصاً این تفاوت نگاه را که شما به آن اشاره کردید، با توسل به مضمون و تعبیری از ویکتور فرانکل بیان می‌کنم: «لیاقت رنج‌هایمان را داشته باشیم». تعارفی نیست که چه در تجربه‌ی بدن‌مند یک معلول گاهی به واسطه‌ی درد مستقیم و رنج جسمی و گاهی در رفتارهای غیرمسئولانه‌ای که از طرف جامعه و دیگران در قبال معلول رخ می‌دهد، نوعی رنج نهفته است. این رنج می‌تواند به درک عظیمی از هستی منجر شود، به فهم عمیق‌تری از اضطراب وجودی و از هر چیز مهم‌تر، مرگ‌آگاهی. معلول به سبب آن‌که به تجربه‌ی رنج نزدیک‌تر است و گاهی در مقایسه با دیگران، تقلای سیزیف‌وارتری نسبت به زندگی دارد، به فهم روشن‌تر و دقیق‌تری از سرشت زندگی و مرگ دسترس دارد؛ و این موهبت بزرگی است و با وام‌گیری از هایدگر، یک «امکان» بزرگ و عظیم است برای «اصیل» شدن و دستیابی به اصالت وجودی و فراتر از آن، فایق آمدن بر اضطراب‌های موجود در زندگی و مواجهه‌ی آسان‌تر با دیگر رنج‌ها و در نهایت پذیرش نهایی مرگ. و این امکان های بزرگ، به خودی خود، امکان گشایشی است به سوی آینده، به سوی تغییر، و اختصاصاً تغییر جهان و در نهایت، تغییر نگاه دیگران و جایگاه معلولان در جهان اجتماعی. تنها نیاز است که معلول این نیروی عظیم را دریابد و جدی بگیرد. رنج بزرگ‌ترین پتانسیل و داشته‌ی یک معلول است.
