مریم پیمان
روزنامه بهار
«دستهایش میلرزد.» مهربانی ناب در چشمانش موج میزند.«اما تو سالم هستی.» واقعیت را در من بیدار میکند؛ من هم مانند بسیاری دیگر به بیماری «اماس» مبتلا هستم.با این نهیب تلخ، دیوار سرد و یخزده واقعیت در مقابل چشمانم دوباره نمایان میشود.18 سال به سرعت از ذهنم میگذرد و همه فراز و نشیبهای زیستن با یک بیماری مزمن آزارم میدهد.«نباید به کسی بگویی تا برای همیشه تنها نمانی!» فرار یا پنهان کردن واقعیت راهحل دلسوزانه او برای ادامه زندگی است، بیخبر از لحظههای سخت تنهاییِ درد که به دردِ تنها منتهی نمیشوند.به یاد میآورم؛ «دردیست درد عشق که هیچش طبیب نیست/ گر دردمند عشق بنالد غریب نیست/ دانند عاقلان که مجانین عشق را/ پروای قول ناصح و پند ادیب نیست» پرسشی باز در ذهنم تکرار میشود؛ «آیا با وجود بیماریهای مزمن میتوان در یک زندگی مشترک موفق بود؟» بیماریهای مادرزادی داستان طولانی سختی و بیماریهایی که فرد در طول زندگی به آنها مبتلا میشود، حسرت روزهای سلامت را برای فرد بیمار به همراه دارند.بیماریهای مزمن موج گستردهای در جهان را شامل میشوند.مثلاً سازمان بهداشت جهانی اعلام کرد که نیمی از آمریکاییها به بیماریهای مزمن دچار هستند، اما شدت این بیماریها میتواند خفیف باشد و در موارد شدید فرد حتی به زندگی مشترک و ازدواج فکر هم نمیکند.بیشتر دوستان بیمارم، دردهایشان را در پشت نقابی از پنهانکاری قرار میدهند و مسئله بیماری را به بستگان نزدیک و برخی به خانواده خود و حتی شخص همسرشان- به ویژه در ابتدای آشنایی- نمیگویند.این رازِ مگو، با حملههای مکرر تنها در صورتی رازِ مکنون باقی میماند که فرد تنهایی را گسترش بدهد و با کاهش روابط با دیگران مشکلات خود را مدیریت کند.بسیاری از دختران و زنان بیمار ترجیح میدهند تا به هیچ کسی درباره ازدواج جدی نیندیشند زیرا از ازدواج و مسائل خاص آن به دلیل بیماری میترسند.در حالی که تجربه نشان داده است که در مواردی حضور همراه در مسیر بیماری میتواند مصائب آن را کاهش بدهد.بیماری دشوار است و پنهانکاری و محروم کردن عامدانه خود از کمکهای دیگران کار را دشوارتر میکند.در بیماریهایی چون دیابت و صرع به آگاهی و آموزش همسران و آشنایان برای کمک به بیمار نیاز داریم و در بیماریهای مسری لازم است تا فرد نه تنها از ابتدا در جریان بیماری قرار بگیرد، بلکه مشاورههای دائمی نیز ضروری است.میدانم که برای زندگی با یک بیمار تنها عشق کافی نیست و با وجود صداقت، در مسیر زندگی و بیماری، صبر و محبت بسیار مهمترند. برخی از بیماران مبتلا به بیماریهای مزمن از ناامیدی و ناراحتی همیشگی همسر خود در بهبود بیماری و برخی از دلسوزی و عدم آگاهی آنها شکایت دارند، و موارد زیادی زنان بیمار از تجربه طلاق و رهاشدگی سخن میگویند.بیشتر بیماران با مشکل ترس از شروع رابطه و در درجه بعد رها شدن درگیر هستند.روی تخت دراز میکشم.درد و خستگی در تمام سلولهای تنم بیدار شده است.سکوت خانه را احاطه کرده است.با خودم ناله میکنم؛ «سعدی زِ دستِ دوست شکایت کجا بری/ هم صبر بر حبیب که صبر از حبیب نیست»