تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۱/۲۸ ساعت ۱۱:۲۳
کد مطلب : ۱۴۷۷۸۸
یک روز با کودکان سرطانی؛
یک دنیا امید و آرزو پیروز در مقابل سرطان
گروه جامعه: با مددکاران مؤسسه مکس راهی خانواده دو تن از کودکان سرطانی شدیم، کودکانی که دنیایشان با کودکان دیگر فرق دارد و روزگار کودکی خود را در بیمارستان‌ها سپری می‌کنند و تنهای آرزویشان سلامتی و تندرستی است.
به گزارش ایسنا، امروز قرار است که به خانه دو کودک سرطانی برویم و از وضع زندگی‌شان خبردار شویم، به همراه ما مددکاری هست که خودش نیز روزگاری را با سرطان گذرانده و موفق شده که این بیماری سخت را شکست دهد، حال با خود کوهی از امید را آورده تا مرهمی بر دل مادران کودکان سرطانی باشد و به آن‌ها بگوید که سرطان درمان شدنی است.اولین میزبان ما دختر کوچک و مهربانی است که تبسم نام دارد، تبسم شش ساله است و از شهریورماه 96 سرطان مهمان ناخوانده بدنش شده، وارد خانه که می‌شویم به همراه مادرش به استقبالمان می‌آید، از در که وارد می‌شوم تختی پر از عروسک‌های مختلف را می‌بینم که عکس کودکی تبسم بالای آن نصب‌شده است.مادرش به‌آرامی اشاره می‌کند که تبسم نمی‌داند، مریضی‌اش چیست و محافظه‌کارانه از درمان دخترکش سخن می‌گوید و نگران آینده تبسم است، اما وقتی متوجه می‌شود که مددکار همراه ما نیز خودش سرطان داشته و خوب شده است، چشمانش برق می‌زند و می‌گوید دعا کنید که تبسم هم خوب شود.
می‌گوید تبسم قبل از اینکه بیمار شود به کلاس چرتکه می‌رفت و خودش را برای رفتن به‌پیش دبستانی آماده می‌کرد اما بیماری‌اش امان نداد که به مدرسه برود، تبسم با شیطنت به اتاقی دیگر می‌رود و دفتر چرتکه‌اش را به دست می‌گیرد و می‌آورد، با دستانش نوشته‌هایی که در چند خط نوشته‌شده را نشان می‌دهد و می‌گوید این‌ها که نازک هستند را من نوشتم و آن‌ها که نازک نیستند را خانم معلم.به سمت تخت و عروسک‌هایش می‌روم تبسم همراهیم می‌کند؛ نام عروسک‌هایش را می‌پرسم می‌گوید نمی‌دانم همه این‌ها اسم داشتند ولی یادم نمی‌آید اسمشان چیست، این فکر کنم سارا بود شاید هم آیدا اما الآن نمی‌دانم اسمشان چی بود.میگویم از بین این‌همه عروسک و خرس کدام را بیشتر دوست داری؟ خرس بزرگ قرمزی که نصف تختش را گرفته است نشان می‌دهد، می‌گوید این را خیلی دوست دارم کمی فکر می‌کند و با صدای بلند می‌گوید نه، به عروسک‌هایش نگاه می‌کند و عروسک صورتی‌رنگی را به دست می‌گیرد و می‌گوید این را هم دوست دارم، عروسک دیگری به دست می‌گیرد و می‌گوید این را هم و در نهایت می‌گوید همه را دوست دارم.
دستی به سرش می‌کشم انگار زبری موهایی که تازه بر سرش جوانه‌زده است او را بیشتر از من می‌آزارد، بلافاصله عکسی با موهای مشکی بلندش را نشانم می‌دهد و می‌گوید ببین موهایم تا کجا بود به سمت کشو حرکت می‌کند و چند گل سر و تاج گل را به روی سرش می‌گذارد و می‌گوید این‌ها را قبلاً روی موهایم می‌گذاشتم اما الآن دیگر نمی‌توانم، می‌گوید روزهای اول که به بیمارستان می‌رفتیم پرستارها موهایم را می‌بافتند و از موهایم تعریف می‌کردند اما الآن زشت شدم و کچل؛ حتی دکتر گفته است که دیگر نباید لاک بزنم؛ لاک‌هایم را نگه داشتم تا حالم خوب شود دعا کن که زود خوب بشوم و موهایم دوباره بلند شود.روی دستش رد آمپول‌های بسیار دیده می‌شود، می‌گوید 15 روز بیمارستان بودم و تازه برگشتم؛ قرار است دوباره به بیمارستان بروم، یک 14 روز، یک پنج روز و یک چهار4 روز دیگر هم باید بروم تا خوب شوم.میگویم بیمارستان چه‌کار می‌کنی؟ با شیطنت بچه‌گانه می‌گوید سرت را بیار جلو و به‌آرامی به‌طوری‌که دیگران صدایمان را نشنوند در گوشم می‌گوید من آنجا یک دوست دارم اسمش ابوالفضل است، خیلی او را دوست دارم اما او بدجنس شده و با مهدی دوست شده است، زهرا هم که سرپایی شده است من تنهایم و دوست دارم زودتر خوب بشم.
میگویم سرپایی است یعنی چه؟ با زبان کودکانه‌اش فضای بیمارستان را برایم ترسیم می‌کند، «آنجا دو اتاق داریم، یکی برای ما هست که باید روی تخت باشیم و به ما آمپول بزنند یک اتاق بازی داریم و یک اتاق دیگر که هر کس حالش بهتر شود می‌رود آنجا به آن اتاق می‌گویند سرپایی».مادر تبسم با سینی چایی به سراغمان می‌آید، از سر عادت چایی را نمی‌خورم، تبسم با شوق خاصی به چایی نگاه می‌کند، می‌گوید من عاشق چایی هستم اما باید در روز فقط یک چایی بخورم تو به چایی حساسیت داری؟خنده‌ام می‌گیرد میگویم نه مگر حساسیت به چایی هم داریم، چهره‌اش جدی می‌شود و قیافه حق‌به‌جانبی می‌گیرد، با زبان کودکانه‌اش می‌گوید ببین هر کسی به یک‌چیزی حساسیت دارد مثلاً من خودم به سرما، فکر نمی‌کردم به سرما حساس باشم یک روز در هوای سرد آب‌بازی کردم که سرما خوردم و حالم بد شد دکتر بهم گفت که به سرما حساسی حالا هم دکتر می‌روم و آمپول می‌زنم که حساسیتم به سرما کم شود.غرق در نگاه معصومانه‌اش می‌شوم که چه استادگونه برای من از بیماری‌اش می‌گوید، سرطانی که تمام وجودش را فراگرفته است و تبسم تنها می‌داند که به سرما حساس است و مادرش نمی‌گذارد که نام این بیماری سخت به گوش دخترکش برسد، مبادا اینکه روحیه‌اش را از دست دهد، می‌گذارد در دنیای کودکانه‌اش خود را حساس به سرما بداند به‌جای اینکه با واقعیت سرطان روبه‌رو و دنیای کودکی‌اش بر سرش آوار شود.
مادرش می‌گوید همه‌چیز از یک سرماخوردگی شروع شد، فکر نمی‌کردم این‌قدر جدی باشد، هنوز هم باورم نشده است که دخترکم به این بیماری مبتلاست، درمانش سخت است و هزینه بالایی دارد، مستأجر هستیم و همسرم کارگر کارخانه است، حدود شش ماه است که حقوق دریافت نکرده اما مؤسسه مکس در پرداخت هزینه‌های درمان به ما کمک می‌کند، اگر کمک‌های این مؤسسه نبود ما قادر به پرداخت هزینه‌ها نبودیم.وقت رفتن است؛ تبسم می‌گوید دوباره بیا باهم حرف بزنیم و دوست باشیم، به سمت کمد عروسک‌هایش می‌رود، برچسب‌هایی از شخصیت‌های کارتونی موردعلاقه‌اش را بر روی درب کمد نصب‌کرده است دو برچسب مختلف را برای من می‌آورد و به تلفن همراهم می‌چسباند؛ می‌گوید از بیمارستان که آمدم حتماً بیا این‌ها را هم از روی گوشی‌ات بر ندار، قول می‌دهم که بعد از دوران درمانش حتماً به دیدنش بروم.
اگر تمام زندگی‌مان را هم بفروشیم، نمی‌توانیم هزینه درمان را بدهیم
مقصد بعدی خانه پسر کوچک سه ساله‌ای است که براثر سرطان کلیه خود را از دست داده؛ خانه‌شان در حاشیه شهر است، آدرس را به‌سختی پیدا می‌کنیم؛ مادر در حالی‌که کودک را بغل کرده و دست دختر کوچکی را در دست دارد به استقبالمان می‌آید.این بار پسرک با موهای تراشیده به مادرش چسبیده است و هراس دارد که از مادر جدا شود، مادر جوان است اما گرد پیری بر چهره‌اش نشسته؛ از شرایط سختش با لبخند برایمان تعریف می‌کند و می‌گوید گاهی وقت‌ها خدا به آدم صبری می‌دهد که خودت هم نمی‌دانی از کجا آمده است.سختی زندگی‌اش را با چشم هم می‌شود دید، خانه کلنگی و نم زده است، دیوارهای خانه با پلاستیک پوشیده شده و برای جلوگیری از خیس شدن فرش‌ها روی آن‌ها نیز پلاستیک کشیده شده است.شرم در نگاهش موج می‌زند و می‌گوید اینجا مستأجر هستیم و دیوارها نم می‌دهد همه فرش‌هایمان خیس شده است چند بار به صاحب‌خانه گفتیم می‌گوید که پول‌ندارم که پولتان را بدهم مجبوریم همین‌جا بمانیم.
می‌گوید همسرم کارگر ساختمانی است و هر روز صبح به میدان می‌رود تا کاری پیدا کند هرچند وقت یک‌بار کاری پیدا می‌کند که 50 هزار تومان حقوق می‌گیرد و هر طور شده اجاره خانه را درمی‌آورد.از هزینه‌های درمان می‌پرسم که چگونه تأمین می‌شود، می‌گوید ما که نمی‌توانیم از پس هزینه‌های درمان بربیایم درمانش پروسه طولانی داشت و یک کلیه‌اش را درآوردند این هزینه درمان را ما نمی‌توانستیم بدهیم همه هزینه‌های درمان را مؤسسه مکس پرداخت کرده است، با خوشحالی می‌گوید الآن حال پسرم بهتر شده و هر وقت نیاز به درمان باشد خیالمان راحت است که مکس هزینه‌اش را پرداخت می‌کند، ما اگر می‌خواستیم تمام زندگی‌مان را هم بفروشیم، نمی‌توانستیم هزینه درمان را بدهیم.در خانه کودکان سرطانی اگرچه سلامتی نیست اما مقاومت، مبارزه و امیدواری موج می‌زند، بیرون از اینجا مردم دید خوبی نسبت به این بیماری ندارند، فکر می‌کنند این بچه‌ها آینده‌ای ندارند، نگاه، ناامیدانه است اما آرزوهای کودکان سرطانی هرگز نمی‌میرند چراکه آن‌ها امید دارند و برای سلامتی‌شان می‌جنگند.
می‌گوید تبسم قبل از اینکه بیمار شود به کلاس چرتکه می‌رفت و خودش را برای رفتن به‌پیش دبستانی آماده می‌کرد اما بیماری‌اش امان نداد که به مدرسه برود، تبسم با شیطنت به اتاقی دیگر می‌رود و دفتر چرتکه‌اش را به دست می‌گیرد و می‌آورد، با دستانش نوشته‌هایی که در چند خط نوشته‌شده را نشان می‌دهد و می‌گوید این‌ها که نازک هستند را من نوشتم و آن‌ها که نازک نیستند را خانم معلم.به سمت تخت و عروسک‌هایش می‌روم تبسم همراهیم می‌کند؛ نام عروسک‌هایش را می‌پرسم می‌گوید نمی‌دانم همه این‌ها اسم داشتند ولی یادم نمی‌آید اسمشان چیست، این فکر کنم سارا بود شاید هم آیدا اما الآن نمی‌دانم اسمشان چی بود.میگویم از بین این‌همه عروسک و خرس کدام را بیشتر دوست داری؟ خرس بزرگ قرمزی که نصف تختش را گرفته است نشان می‌دهد، می‌گوید این را خیلی دوست دارم کمی فکر می‌کند و با صدای بلند می‌گوید نه، به عروسک‌هایش نگاه می‌کند و عروسک صورتی‌رنگی را به دست می‌گیرد و می‌گوید این را هم دوست دارم، عروسک دیگری به دست می‌گیرد و می‌گوید این را هم و در نهایت می‌گوید همه را دوست دارم.
دستی به سرش می‌کشم انگار زبری موهایی که تازه بر سرش جوانه‌زده است او را بیشتر از من می‌آزارد، بلافاصله عکسی با موهای مشکی بلندش را نشانم می‌دهد و می‌گوید ببین موهایم تا کجا بود به سمت کشو حرکت می‌کند و چند گل سر و تاج گل را به روی سرش می‌گذارد و می‌گوید این‌ها را قبلاً روی موهایم می‌گذاشتم اما الآن دیگر نمی‌توانم، می‌گوید روزهای اول که به بیمارستان می‌رفتیم پرستارها موهایم را می‌بافتند و از موهایم تعریف می‌کردند اما الآن زشت شدم و کچل؛ حتی دکتر گفته است که دیگر نباید لاک بزنم؛ لاک‌هایم را نگه داشتم تا حالم خوب شود دعا کن که زود خوب بشوم و موهایم دوباره بلند شود.روی دستش رد آمپول‌های بسیار دیده می‌شود، می‌گوید 15 روز بیمارستان بودم و تازه برگشتم؛ قرار است دوباره به بیمارستان بروم، یک 14 روز، یک پنج روز و یک چهار4 روز دیگر هم باید بروم تا خوب شوم.میگویم بیمارستان چه‌کار می‌کنی؟ با شیطنت بچه‌گانه می‌گوید سرت را بیار جلو و به‌آرامی به‌طوری‌که دیگران صدایمان را نشنوند در گوشم می‌گوید من آنجا یک دوست دارم اسمش ابوالفضل است، خیلی او را دوست دارم اما او بدجنس شده و با مهدی دوست شده است، زهرا هم که سرپایی شده است من تنهایم و دوست دارم زودتر خوب بشم.
میگویم سرپایی است یعنی چه؟ با زبان کودکانه‌اش فضای بیمارستان را برایم ترسیم می‌کند، «آنجا دو اتاق داریم، یکی برای ما هست که باید روی تخت باشیم و به ما آمپول بزنند یک اتاق بازی داریم و یک اتاق دیگر که هر کس حالش بهتر شود می‌رود آنجا به آن اتاق می‌گویند سرپایی».مادر تبسم با سینی چایی به سراغمان می‌آید، از سر عادت چایی را نمی‌خورم، تبسم با شوق خاصی به چایی نگاه می‌کند، می‌گوید من عاشق چایی هستم اما باید در روز فقط یک چایی بخورم تو به چایی حساسیت داری؟خنده‌ام می‌گیرد میگویم نه مگر حساسیت به چایی هم داریم، چهره‌اش جدی می‌شود و قیافه حق‌به‌جانبی می‌گیرد، با زبان کودکانه‌اش می‌گوید ببین هر کسی به یک‌چیزی حساسیت دارد مثلاً من خودم به سرما، فکر نمی‌کردم به سرما حساس باشم یک روز در هوای سرد آب‌بازی کردم که سرما خوردم و حالم بد شد دکتر بهم گفت که به سرما حساسی حالا هم دکتر می‌روم و آمپول می‌زنم که حساسیتم به سرما کم شود.غرق در نگاه معصومانه‌اش می‌شوم که چه استادگونه برای من از بیماری‌اش می‌گوید، سرطانی که تمام وجودش را فراگرفته است و تبسم تنها می‌داند که به سرما حساس است و مادرش نمی‌گذارد که نام این بیماری سخت به گوش دخترکش برسد، مبادا اینکه روحیه‌اش را از دست دهد، می‌گذارد در دنیای کودکانه‌اش خود را حساس به سرما بداند به‌جای اینکه با واقعیت سرطان روبه‌رو و دنیای کودکی‌اش بر سرش آوار شود.
مادرش می‌گوید همه‌چیز از یک سرماخوردگی شروع شد، فکر نمی‌کردم این‌قدر جدی باشد، هنوز هم باورم نشده است که دخترکم به این بیماری مبتلاست، درمانش سخت است و هزینه بالایی دارد، مستأجر هستیم و همسرم کارگر کارخانه است، حدود شش ماه است که حقوق دریافت نکرده اما مؤسسه مکس در پرداخت هزینه‌های درمان به ما کمک می‌کند، اگر کمک‌های این مؤسسه نبود ما قادر به پرداخت هزینه‌ها نبودیم.وقت رفتن است؛ تبسم می‌گوید دوباره بیا باهم حرف بزنیم و دوست باشیم، به سمت کمد عروسک‌هایش می‌رود، برچسب‌هایی از شخصیت‌های کارتونی موردعلاقه‌اش را بر روی درب کمد نصب‌کرده است دو برچسب مختلف را برای من می‌آورد و به تلفن همراهم می‌چسباند؛ می‌گوید از بیمارستان که آمدم حتماً بیا این‌ها را هم از روی گوشی‌ات بر ندار، قول می‌دهم که بعد از دوران درمانش حتماً به دیدنش بروم.
اگر تمام زندگی‌مان را هم بفروشیم، نمی‌توانیم هزینه درمان را بدهیم
مقصد بعدی خانه پسر کوچک سه ساله‌ای است که براثر سرطان کلیه خود را از دست داده؛ خانه‌شان در حاشیه شهر است، آدرس را به‌سختی پیدا می‌کنیم؛ مادر در حالی‌که کودک را بغل کرده و دست دختر کوچکی را در دست دارد به استقبالمان می‌آید.این بار پسرک با موهای تراشیده به مادرش چسبیده است و هراس دارد که از مادر جدا شود، مادر جوان است اما گرد پیری بر چهره‌اش نشسته؛ از شرایط سختش با لبخند برایمان تعریف می‌کند و می‌گوید گاهی وقت‌ها خدا به آدم صبری می‌دهد که خودت هم نمی‌دانی از کجا آمده است.سختی زندگی‌اش را با چشم هم می‌شود دید، خانه کلنگی و نم زده است، دیوارهای خانه با پلاستیک پوشیده شده و برای جلوگیری از خیس شدن فرش‌ها روی آن‌ها نیز پلاستیک کشیده شده است.شرم در نگاهش موج می‌زند و می‌گوید اینجا مستأجر هستیم و دیوارها نم می‌دهد همه فرش‌هایمان خیس شده است چند بار به صاحب‌خانه گفتیم می‌گوید که پول‌ندارم که پولتان را بدهم مجبوریم همین‌جا بمانیم.
می‌گوید همسرم کارگر ساختمانی است و هر روز صبح به میدان می‌رود تا کاری پیدا کند هرچند وقت یک‌بار کاری پیدا می‌کند که 50 هزار تومان حقوق می‌گیرد و هر طور شده اجاره خانه را درمی‌آورد.از هزینه‌های درمان می‌پرسم که چگونه تأمین می‌شود، می‌گوید ما که نمی‌توانیم از پس هزینه‌های درمان بربیایم درمانش پروسه طولانی داشت و یک کلیه‌اش را درآوردند این هزینه درمان را ما نمی‌توانستیم بدهیم همه هزینه‌های درمان را مؤسسه مکس پرداخت کرده است، با خوشحالی می‌گوید الآن حال پسرم بهتر شده و هر وقت نیاز به درمان باشد خیالمان راحت است که مکس هزینه‌اش را پرداخت می‌کند، ما اگر می‌خواستیم تمام زندگی‌مان را هم بفروشیم، نمی‌توانستیم هزینه درمان را بدهیم.در خانه کودکان سرطانی اگرچه سلامتی نیست اما مقاومت، مبارزه و امیدواری موج می‌زند، بیرون از اینجا مردم دید خوبی نسبت به این بیماری ندارند، فکر می‌کنند این بچه‌ها آینده‌ای ندارند، نگاه، ناامیدانه است اما آرزوهای کودکان سرطانی هرگز نمی‌میرند چراکه آن‌ها امید دارند و برای سلامتی‌شان می‌جنگند.
