درخواست بودجه‌ای بنیاد بیماری‌های نادر ازمجلس

حمیدرضا ادراکی ضمن انتقاد از شرایط موجود در مقوله اشتغال بیماران نادر گفت: گاهی اوقات ادامه درمان بیمار نادر از خود درمان بسیار مهم‌تر است؛ بویژه بحث‌های توانبخشی، بازتوانی و بازگشت به کار برای بیمار نادر جزئی از درمان محسوب می‌شود. در همین راستا ما با وزارتخانه‌ها و سازمان‌ها ارتباطاتی داریم تا این بیماران بتوانند در مراکز تحصیلی و ادارات حضور داشته و از تحصیل و اشتغال باز نمانند؛ اما متأسفانه شاهدیم با وجود قانون به کارگیری ۳ درصدی از معلولان در ادارات دولتی، بازهم این قانون به طور کامل جدی گرفته نشده است. البته تا زمانی که بخش دولتی به اشتغال معلولان اهمیت ندهد، از بخش خصوصی هم نمی‌توان توقعی داشت.وی در ادامه افزود: بنیاد بیماری‌های نادر همچنین برای مقوله حضور در اجتماع و عدم جامعه‌گریزی بیماران، معاونتی را به عنوان مشاوره و روانشناسی ترتیب داده است که حتی فراتر از خود بیمار، خدمات مشاوره را به خانواده این بیماران نیز ارائه دهد تا بتوانند موقعیت مناسبی را برای پذیرش بدون نگرانی و استرس فرد در خانواده ایجاد کنند.

ادراکی در پاسخ به سوالی درباره همکاری دیگر سازمان‌ها و نهادها با بنیاد بیماری‌های نادر گفت: متأسفانه این همکاری بسیار ضعیف بوده و یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بنیاد، افزایش روند این قبیل همکاری‌هاست. تمام دستگاه‌ها باید مطلع باشند که دیگر بنیاد به تنهایی نمی‌تواند به مشکلات این بیماران بپردازد و به کار گروهی، همفکری و حمایت سایر دستگاه‌ها نیاز جدی دارد.مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در پایان گفت: ما برای شناخت این بیماران تلاش‌های زیادی از طریق رسانه‌ها داشته‌ایم و مهم‌ترین خواسته ما این است که این بیماران با بیماری‌های خاص اشتباه گرفته نشوند. در بیماری‌های خاص تعدادی از بیماری‌های خونی هستند که روند تشخیص و درمان مشخصی دارند و نیز سرانه بودجه‌ای به آنها اختصاص داده می‌شود، اما بیماران نادر از این بودجه محروم هستند و یکی از اصلی‌ترین خواسته‌های ما از مجلس شورای اسلامی این است که برای تقلیل هزینه درمان این بیماران، برای آنها هم بودجه‌ای را در نظر بگیرند و همچنین بیمه‌ها نیز پوشش‌های مناسبی برای این بیماران قائل باشند.