فغان بیماران تالاسمی از کمبود داروهای ضروری

گروه جامعه: کمبودهای دارویی از سال گذشته تا امروز مشکلات بسیاری را برای بیماران تالاسمی به وجود آورده است، چنانکه به گفته دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروهای تولید داخل نیز در دسترس این بیماران قرار ندارد و این موضوع زندگی آنان را به خطر انداخته است.

«یونس عرب» دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی  با اشاره به وضعیت نامناسب دارویی بیماران تالاسمی اظهار کرد: در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروی ایرانی در دسترس بیماران تالاسمی قرار ندارد.وی افزود: سازمان غذا و دارو در جلسه‌ای که بهمن‌ماه ۱۴۰۰ با حضور دکتر دارایی رئیس این سازمان برگزار شد، به بیماران تالاسمی وعده داد که داروهای خارجی و ایرانی را در اختیار بیماران قرار می‌دهد، اما در حال حاضر که تقریبا چهار ماه از زمان برگزاری این جلسه می‌گذرد این سازمان بدعهدی کرده و خبری از این داروها نیست.

از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا امروز از داروهای وارداتی محروم شده‌ایم
عرب ادامه داد: از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا امروز از داروهای وارداتی محروم شده‌ایم و داروی تولید داخل یک شرکت داخلی را هم متأسفانه نداریم، چرا که به رغم آن تعهدی که داده، خلف وعده کرده است.
وی ادامه داد: برخلاف گفته‌های مسئولان وزارت بهداشت که امسال قیمت دارو تغییر نخواهد کرد، یکی از داروهای تالاسمی، ۳۰ درصد افزایش قیمت داشته است که این پول را بیمار باید از جیب خود پرداخت کند. این در حالی است که بر اساس قانون باید داروی بیماران خاص به صورت رایگان در اختیار بیمار خاص قرار بگیرد، اما یک شرکت، داروی خود را گران و سازمان غذا و دارو نیز آن را تأیید کرده است و متأسفانه این دارو هم تحت پوشش بیمه نرفته است.

عرب یادآور شد: داروهای وارداتی بیماران تالاسمی «جیدنیو» و «دسفرال» هستند که وارد نشده است. ضمن اینکه خط تولید داروی «دسفوناک» که ایرانی بوده نیز به شدت کاهش پیدا کرده و در دسترس بیماران نیست. از سوی دیگر نیز داروی «نانوجید» همان دارویی است که شرکت تولید کننده قمیت آن را افزایش داده است.

روند صعودی مرگ در بیماران تالاسمی
او در ادامه با تأکید بر تأثیر منفی این کمبود دارویی بر بیماران تالاسمی یادآور شد: بیماران تالاسمی امروز در بدترین حالت ممکن در سه تا چهار سال گذشته قرار دارند. از زمان آغاز تحریم‌ها در اردیبهشت ۹۷ تا امروز آمارهای مرگ و میر در میان افراد تالاسمی افزایش پیدا کرده است. از آن زمان تا امروز ۵۷۰ بیمار قربانی تحریم، کمبود دارو و سهل‌انگاری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت شده‌اند.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه داروهای تالاسمی داروهای استراتژیکی هستند، که ارتباط مستقیمی با جان بیماران دارد، اظهار کرد: وقتی یک بیمار به صورت مداوم خون تزریق می‌کند، نیاز دارد که حجم آهن اضافی را که در بدنش ذخیره می‌شود با یکسری از داروها که آهن‌زدا هستند دفع کند؛ اگر این داروها در دسترس آن‌ها نباشد، آهن با افزایش خود در بدن آن‌ها، موقعیت سمی پیدا کرده و سریع قلب، کبد، ریه و کلیه‌های بیمار را از کار می‌اندازد و بیمار دیابت گرفته و ناچار به دیالیز می‌شود و احتمال مرگ آنی در آن‌ها نیز افزایش پیدا می‌کند.وی تصریح کرد: مرگ بیمار از زمانی که دارو به او نرسد از سه ماه تا یک‌سال و نیم و حتی دوسال طول می‌کشد این زمان برای بیماران مختلف متفاوت است. ما الان بیمارانی داریم که در بستر افتاده‌اند و راه درمانی برای آن‌ها وجود ندارد، چرا که داروی آن‌ها موجود نیست.

 تحریم به واردات داروی بیماران تالاسمی گره خورده است
عرب در ادامه با بیان اینکه ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد، گفت: تمامی این بیماران نیازمند دارو هستند. سال گذشته سازمان غذا و دارو از طریق معاونت بهداشت وزارت بهداشت برآورد کرد که ۴.۵ میلیون ویال آمپول دسفرال بیماران تالاسمی نیاز دارند در حالی که این برآورد کاملا اشتباه بود و حداقل ۷ میلیون ویال آمپول نیاز داشتیم. علی رغم این برآورد اشتباه هم سال گذشته ۱.۵ میلیون ویال آمپول به بیماران رسید.وی در پایان یادآور شد: از شرکت نوآرتیس هم که تنها تولید کننده خارجی داروی دسفرال برای بیماران تالاسمی است به شدت گلایه‌ داریم، چرا که مسائل تحریمی را به واردات داروی این بیماران گره زده است.

درخواست داروی وارداتی مورد نیاز؛ ادعایی غیرمنطقی!
به گزارش ایلنا، سال گذشته نیز مشکلاتی برای بیماران تالاسمی در تهیه داروهای مورد نیاز به ویژه داروی دسفرال و جیدنیو به وجود آمد که «حیدر محمدی» مدیرکل وقت دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اعلام کرد: داروی بیماران تالاسمی به وفور در کشور وجود دارد. وی در عین حال بر کمبود داروی دسفرال صحه گذاشت و گفت در حال حاضر شرکت تولید کننده دسفرال هم اعلام کرده تولید این دارو در دنیا متوقف شده است و تنها برای ایران این دارو را تولید می‌کنند. این شرکت با اعلام اینکه تولید این دارو از نظر اقتصادی صرفه ندارد، توصیه کرده است مطابق نظر همه متخصصان آنکولوژی در دنیا، روی فرم خوراکی یعنی دفرازیروکس متمرکز شوند.این مسئول سابق سازمان غذا و دارو همچنین اظهار کرده بود که بیماران معترض که داروی وارداتی (جیدنیو) می‌خواهند خواسته‌شان نامعلوم و بی‌منطق است، چرا که دارو به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.

پاسخ سازمان غذا و دارو به کمبود داروی بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۱
«حمیدرضا ایلانلو» مدیرکل کنونی دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو  در رابطه با وضعیت دارویی بیماران تالاسمی در کشور گفت: ما به تعهدات خود در خصوص تهیه داروی بیماران تالاسمی عمل کرده‌ایم.وی افزود: در برهه‌ای، تأمین ارز برای واردات دارو متوقف شد که مجددا تأمین ارز آغاز شده و مشکلی در این رابطه وجود ندارد.
او همچنین یادآور شد: شرکت نوارتیس (تنها تولید کننده دسفرال) هم سخت‌گیری می‌کند و تا ارز را دریافت نکند، دارو را در برنامه تولید نمی‌گذارد.

این اظهارات ایلانلو در حالی است که وی فروردین‌ماه امسال نیز گفته بود دلیل کمبود این دارو تاخیر در تخصیص ارز طی ماه‌های گذشته و تاخیر در ثبت سفارش آن در شرکت تولید کننده خارجی بود که محموله ثبتی، مردادماه تامین می‌شود. البته در سال گذشته در حد توان و به میزان بیش از سال ۹۹ دسفرال وارد کشور شده است. در وضعیت فعلی نیز نمونه تولید داخل آن در کشور موجود است و مشکلی نداریم.