هزینه‌های درمان؛ رنج مضاعف بیماران نادر

علی داودیان درنشست خبری سومین کنفرانس بین‌المللی علمی سالیانه بنیاد بیماری‌های نادر ازبرگزاری اولین برنامه معاینه بیماران نادر پس ازیک همایش علمی خبر داد. وی دراین باره گفت: این برنامه از ساعت 9:30 تا یک بعداظهر روز جمعه و درحاشیه سومین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود. قرار است 200 بیمار صعب‌العلاج، مزمن پیشرفت کننده وحاد درحوزه سرطان، معلولیت‌های مختلف و ژنتیک از استان البرز پس از این همایش توسط دکتر رولف، رییس سیتروژن آلمان و استاد دانشگاه درحوزه ژنتیک و دکتر فیروزیان، رییس جامعه متخصصان هماتولوژ آلمان معاینه شوند.

داودیان افزود: این برنامه اولین بار است که در ایران برگزار می‌شود و هدف از آن بومی کردن تست‌های ژنتیک در ایران و خاورمیانه است که اگر در آن موفق شویم، دستاورد بزرگی برای ما خواهد بود. از 18 کشور برای این همایش دعوت شده است و پزشکان اطفال، عمومی و تمامی متخصصین در حوزه تشخیص و مشاوران ژنتیک ازمیهمانان آن خواهند بود.

شناسایی و ثبت 10نوع بیماری نادر در ایران
وی در توضیح علل بروز بیماری‌های نادر گفت: 85 درصد ازاین بیماری‌ها ژنتیکی هستند. 15 درصد نیز براثر شرایط محیطی مانند عفونت، حساسیت‌ها، آب، غذا و ... ایجاد می‌شوند. درسازمان بهداشت جهانی شش هزار نوع بیماری نادر ثبت شده است که 200 نوع آن شیوع بیشتری دارد. ما در ایران تاکنون 10نوع بیماری نادر را شناسایی، ثبت وساماندهی کرده‌ایم و ثبت مابقی این بیماری‌ها در دست اقدام است. قرار است که وزارت کشور ثبت سه انجمن سه نوع از این بیماری‌ها را دردستو کار خود قرار دهد.

لزوم راه‌اندازی سازمان علمی بیماری‌های نادر در کشور
داودیان افزود: ما اخیرا به این جمع‌بندی رسیده‌ایم که باید سازمان علمی بیماری‌های نادر درایران ایجاد شود تا به این ترتیب در سال‌های آینده، اطلاعات علمی حوزه بیماری‌های نادر درایران به روز شود.

انتشار اطلس 85 بیماری‌ نادر در ایران
وی همچنین از انتشار اطلس بیماری های نادر در کشوردرباره 85بیماری نادر خبر داد و در عین حال گفت: هزینه داروی این بیماری‌ها ماهانه کمتر از یک میلیون تومان نیست؛ چراکه داروهای این بیماران برای صاحبان تولید دارو صرفه اقتصادی ندارد یا آمادگی تولید آن را ندارند. برخی شرکت‌های خارجی آن را برای کل جهان تولید می‌کنند که افزایش هزینه این داروها را به دنبال دارد.

داودیان ادامه داد: بنیاد آمادگی دارد که داروها را ازتولید در اروپا وآمریکا تا مقصد که بیماران هستند همراهی کند. وزات بهداشت برای تسهیل این امر نیاز به حرکتی انقلابی دارد.داودیان همچنین اعلام کرد که این بنیاد پذیرای بیماران نادر است و صدور کارت و استفاده رایگان از مراکز درمانی وتشخیصی در پنج استان تهران، فارس، آذربایجان، همدان و مازندران از خدمات این بنیاد برای بیمارن است.

درادامه مهدی حسینیان، رییس سازمان علمی بنیاد بیماری‌های نادر از تدوین نقشه جغرافیایی این بیماری‌ها خبر داد و گفت: ما در حال تدوین نقشه جغرافیایی بیماری‌های نادر(GIS) هستیم. این نقشه درحال حاضر در دنیا نیز وجود ندارد. وی همچنین سونامی سرطان را درکشور تکذیب کرد وگفت: سرطان در کشور در حال افزایش است، اما ما با سونامی سرطان در کشور مواجه نیستیم و نسبت به متوسط دنیا پایین‌تر قرار داریم. دلیل افزایش آن نیز افزایش سن است.

تاسیس قطب تشخیص بیماری‌های نادر در کشور
وی از تاسیس کلینیک تشخیص بیماری‌های نادر دراین بنیاد خبر داد و گفت: یکی ازبزرگ‌ترین معضلات ما، تشخیص این بیماری‌ها است که تا کنون هیچ مرکزی برای آن نداشته‌ایم. قرار است این مرکز در مرکز پزشکی پارسیان ازابتدای سال 1394 شروع به فعالیت کند. اصغری، معاون اجتماعی و فرهنگی این بنیاد با اشاره به محدودیت درحوزه نیروی انسانی مناسب جهت تحلیل داده‌های آزمایش‌های ژنتیک از دراولویت نبودن تربیت این نیروی انسانی در سیاست‌گذاری‌ها انتقاد کرد.