گروه جامعه: رنج نداشتن دارو، مدت‌هاست به رنج‌های کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص و دیردرمان اضافه‌شده و آن‌ها را بی‌دفاع‌تر از قبل کرده است؛ بی‌دفاع در میانه طوفان. خانواده‌های آن‌ها بار‌ها تجمع کرده‌اند، صدایشان را بالا برده‌اند، با رسانه‌...

گروه جامعه:«با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های SMA را تامین کرد، چه‌طور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک‌ ذره جا برای بچه‌های SMA نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا ...

گروه جامعه: هجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های صعب‌‎العلاج است. بیماری‌های که درمان ندارد و عموما از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت حدود ۵ نفر به بیماری خاص و نادری، مبتلا هستند. آن طور که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج می‌گوید،...

گروه علمی:محققان دانشگاه «میشیگان» به تازگی اظهار کردند، یک بیمار مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک تنها با چشمان خود می‌تواند موسیقی بسازد.به گزارش ایسنا، در سال ۲۰۱۸، «جردن وستون» از شهر ایپسیلانتی در میشیگان، متوجه یک کشش ناگهانی در بازوی چپ خود شد. بازوی وی در طول تمرین ...

گروه جامعه:رئیس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، با اعلام الزام پوشش مالی داروهای بیماران SMA از محل اعتبارات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج و البته با شرایط تعیین شده، در عین حال جزییات خدمات دارویی ارائه شده به این بیماران را توضیح داد.دکتر نوشین جزایری درباره آخرین خدمات دارویی ...

گروه فیلم: داروهای مورد نیاز برای بیماران مبتلا به SMA بعد از مدت‌ها وارد کشور شد، اما حالا این داروها در انبارهای وزارت بهداشت خاک می‌خورند و به دست این بیماران نمی‌رسند. رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی از دلایل عدم توزیع دارو و مشکلات این بیماران می‌...

گروه علمی:زمستان برای شهرهای بزرگ و آلوده همراه با یک مشکل جدید و مضاعف است زیرا در روزهای سرد به دلیل وقوع پدیده گلخانه ای، آلاینده های جوی روی سطح باقی مانده و کیفیت هوا به شدت پائین می آید. در این میان متخصصین توصیه می کنند علائم هشدار دهنده را جدی بگیرید.   احتمالا طی سال های گذشته بارها ...

گروه جامعه:بیماران مبتلا به سرطان، بیماران تالاسمی، بیماران پیوند کلیه و بیماران دیالیزی در کشور با کمبود برخی داروها مواجه هستند. بیماران تالاسمی، بیماران پیوند کلیه و بیماران دیالیزی در کشور با کمبود برخی داروها مواجه هستند.   براساس گزارشات به دست آمده از واحد مددکاری بنیاد برخی داروهای ...