چشم‌های هوشیار سپیده کوچولو

 دکتر بابک خطی
با سپیده آذر ماه سال اول دوره آموزش تخصص کودکان آشنا شدم؛ دختری شش ماهه که به خاطر سرفه زیاد و سختی تنفس در آغوش مادر وارد اتاق ویزیت اورژانس شد، ظاهر بیحال، تب بالا، صداهای ریه و سایر معاینات خبر از عفونت شدید ریه می‌داد، در حین اخذ شرح حال متوجه شدیم که سپیده مبتلا به سندرم "وِرْدْنیگ هافمن " هم هست. [وردنیگ هافمن نوعی بیماری عصبی اعصاب حرکتی است که با شلی و ضعف عمومی و تحلیل پیشرونده تقریبا همه عضلات همراه است. متاسفانه اکثریت این کودکان قبل از دوسالگی از دنیا می‌روند. ]

 سپیده کوچولو سریعا بستری شد. در او چیزی بود که امکان نداشت توجه کسی را جلب نکند؛ چشم‌های هشیار و درشتی که مثل یک آدم بزرگ، عمیق و متفکر نگاهت می‌کرد. [قابل ذکر است که هوش و توانایی‌های شناختی در این بیماران دست نخورده و گاهی بهتر از گروه همسالان است. ] روز سوم بستری ماهیت موذی بیماری عصبی باعث شد سپیده کوچولو دچار نارسایی شدید تنفسی شود که اقدامات احیا و لوله گذاری داخل نای بلافاصله انجام و به جهت نیاز به دستگاه تهویه مکانیکی تنفسی یا همان ونتیلاتور به بخش مراقبت‌های ویژه کودکان منتقل شد.

بعد از مدتی عفونت ریوی برطرف شد، اما مشکل بزرگی وجود داشت؛ اینکه به خاطر بیماری زمینه‌ای و ضعف پیشرونده عضلات تنفسی نمی‌شد سپیده را از دستگاه کمکی تنفس مکانیکی جدا کرد. سه ماهی از بستری گذشت همه به چشمهای هشیار و چهره معصوم سپیده عادت کرده بودیم. ماهیت بی رحم، غیرقابل درمان و رو به پیشرفت بیماری راه خود را می‌رفت وچندبار توسط فوق تخصص اعصاب کودکان برای والدین سپیده شرح داده شد. آنها ضمن آگاهی نسبی از شرایط با اعتماد کامل، ادامه درمان و تصمیم در مورد ادامه حضور یا عدم حضور در بخش مراقبت‌های ویژه را به پزشکان معالج سپرده بودند.

بخش مراقبت‌های ویژه کودکان با تعداد بسیار معدود تخت یگانه مرجع پذیرای مریض‌های پرتعداد نیازمند به ونتیلاتور و خدمات ویژه، در استانی پرجمعیت بود. پزشکان معالج ضمن دانستن سیر و سرانجام محتوم بیماری از لحاظ علمی، به دلیل نبود راهکار مدون اخلاقی-حقوقی جدا کردن از دستگاه برای پذیرش بیماران پرشمار بسیار بدحال دیگر (که با استفاده کوتاه مدت از امکانات بخش مراقبت‌های ویژه می‌توانستند به زندگی برگردند) را منوط به رضایت والدین می‌نمودند، بدون آنکه این والدین از حمایت عاطفی، اخلاقی و حقوقی مناسب جامعه برخوردار باشند.

نبود این حمایت‌ها فشار خردکننده‌ای روی والدین و شرایط بغرنجی برای تیم درمان ایجاد نموده بود.
و از همه بدتر شاید وضعیت سپیده بود، وصل بودن به دستگاه تهویه مکانیکی به مدت طولانی با لوله‌ای در نای، بیقراری شدید، رگ گیری‌های متعدد، تزریق‌های متنوع، عفونت‌های گاه بگاه ناگزیر شدید، بارها تا پای مرگ رفتن به خاطر ذات ناتوان کننده بیماری و برگشتن با اقدامات احیاو... . تنها قسمت هایی از این شرایط سخت هستند که در حد درک توسط والدین و پزشک بود. و از همه بدتر اینکه برای چنین شرایطی هیچ برنامه‌ی مشخصی در نظامات درمانی کشوری پیش بینی نشده بود.

در کشور ما مسایل و مشکلات مشابه بسیاری از این دست در مورد جدا کردن از ونتیلاتور، شیوه احیا، موارد انجام احیا و... وجود دارد که قانون و اخلاق پزشکی در مورد آن سکوت اختیار نموده و راهکار یا توصیه‌ای ارائه نداده اند. تدوین معیارهای حقوقی -اخلاقی در دسترس، ساده و قابل استناد (چه به صورت قاطع و مطلق یا منعطف و نسبی بر اساس خرد جمعی تیم تهیه کننده) لازم است که برای چنین مواردی چاره جویی کرده و به والدین و پزشکان ارائه شود تا زمینه ساز اخذ تصمیمی مشترک و روشن گردد و همراه با حمایت کامل عاطفی، حقوقی و اخلاقی جامعه و قانونگذار باشد.

این راهنما با همکاری مشترک اساتید اخلاق پزشکی، پزشکی قانونی و مراجع قضایی و متخصصین پزشکی در هر رسته به بهترین وجه و با قابلیت به روز رسانی مداوم قابل تدوین است. در وضعیت ابهام آمیز و مه آلود کنونی فشار روانی خردکننده و مسولیت بسیار زیادی متوجه والدین (همراهان) درمانده بیمار می‌گردد که منطقی و منصفانه نیست و از سوی دیگر قسمت زیادی از انرژی تیم درمان که می‌بایست صرف درمان بیماران شود در این فرایند استیصال و خلا تصمیم گیری ناشی از سکوت متولیان قانونگذار هدر می‌رود.

آخرین بارکه سپیده را دیدم اواسط سال دو، وقتی بود که برای مشاوره بیماری دیگر به بخش مراقبت‌های ویژه رفته بودم. عادت داشتم همیشه کمی با او که با نگاهی عمیق به تو خیره می‌شد خوش و بش و بازی کنم. مادر جوانش هم کنارش بود. نسبت به سال قبل کاملا پیر، شکسته و در هم ریخته بود، سپیده هم زیر دستگاه بود، لپ‌های چاقش آب شده، بیقرار و کلافه بود، اما چشمانش مثل همان روز اول درشت و هشیار و در من خیره شده بود، آن چشمان هشیار از من می‌پرسید؛ "چه چیز برای من بهتراست؟ " و من نمی‌دانستم.