"کودکان پروانه‌ای" خط قرمزِ صدا و سیما

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه "ای‌بی" در گفت‌و‌گو با خبرنگار ایلنا درباره مشکلات این بیماران گفت: بیماری "ای‌بی" یا پروانه‌ای با بیماری‌های دیگر تفاوت‌های بسیاری دارد. یک بیمار "ای‌بی" در آنِ واحد با 22 تخصص درگیر است. به طور مثال این بیماران به مرور زمان مشکلات اندامی پیدا می‌کنند؛ یعنی نه تنها دست و پا بلکه قدرت بینایی، شنوایی و سیستم گوارشی آنها نیز رفته رفته از بین می‌رود. او ادامه داد: ما هم‌چنان در تشخیص راه‌های درمان این بیماری مشکلاتی داریم، هنوز نمی‌دانیم تحمل زخم خیس بهتر است یا زخم خشک. متاسفانه راه‌های درمان این بیماران بسیار گران است. یک بیمار سرطانی درد دارد، اما می‌تواند شب روی کمرش بخوابد، اما برای یک بیمار ای‌بی شرایط این گونه نیست.

فقط 3 بیماری در ایران خاص محسوب می‌شوند
رئیس خانه ای‌بی گفت: همه زخم‌های که روی بدن بیماران "ای‌بی" ایجاد می‌شود، در اندام داخلی آنها مانند مری نیز وجود دارد که مشکلات بسیاری را در بلع و نوشیدن برای آنها ایجاد می‌کند.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه  متاسفانه فقط 3 بیماری در ایران به عنوان بیماری خاص ثبت شده از دولت دوازدهم خواست؛ درحوزه بیماری‌‌های خاص و نادر ورود کند. البته در دو، سه سال گذشته نسبت به مشکلات ما توجه جدی داشته و در تامین پانسمان‌ها کمک کردند.
هاشمی تاکید کرد: این مسئله نیاز به حمایت دولت و حاکمیت دارد و از دست خانواده‌های این بیماران کاری برنمی‌آید، ما انتظار داریم این خدمات تداوم داشته باشد و هم به این نوع بیماری‌ها تخصصی‌تر نگاه شود.

"ای‌بی" واگیر ندارد
آموزش و پرورش از پذیرش کودکان "ای‌بی" خودداری می‌کند
رئیس خانه "ای‌بی" درباره مشکلات تحصیلی کودکان و نوجوانان مبتلا به ای بی گفت: بخش بزرگی از مشکلات ما آموزش و پرورش است. ما نمی‌توانیم فرزندان "ای‌بی" خود را به مدارس استثنایی ببریم به دلیل اینکه تعدادشان کم است و دوم اینکه این بیماری واگیر ندارد. زمانی که کودکی پانسمان شود و لباس بپوشد، می‌تواند در اجتماع حضور پیدا کند. نوع دیستروفیک "ای‌بی" بسیار پیچیده است که نیاز به مراقبت‌های خاص دارد و آنها نمی‌توانند در جامعه باشند، اما انواع دیگر این بیماری می‌توانند در کنار مردم زندگی کنند. به طور مثال یکی از بیماران "ای‌بی" که بسیار هم بیماری‌اش شدید است؛ تحصیل کرده و مدرک دکتری دارد.
هاشمی تصریح کرد: آموزش و پرورش از پذیرش بچه‌های "ای‌بی" خودداری می‌کند، چون مدیر مدرسه ترس دارد که مبادا والدین دیگر دانش‌آموزان اعتراضی کنند. ما اگر بتوانیم با آموزش و پرورش رایزنی بکنیم؛ قدم بزرگی در این راستا برداشتیم. جامعه باید با بیماران "ای‌بی" مهربان‌تر باشد. این بیماران به ترحم نیاز ندارند، بلکه به حمایت و همراهی نیاز دارند. امیدواریم فرهنگ عمومی در رابطه با این مسئله بالا رود.

"ای‌بی" حاصل ازدواج فامیلی است
رئیس خانه "ای‌بی" با بیان اینکه مشاوره قبل از ازدواج در پیشگیری از این بیماری بسیار مهم است، گفت: بیماری "ای‌بی" 95 درصد حاصل ازدواج فامیلی است. اگر به مشاوره قبل از ازدواج، مسئله ژنتیک و آزمایشات قبل از بارداری به شکل علمی و تخصصی نگاه کنیم، می‌توانیم جلوی شیوع بیماری "ای‌بی" را بگیریم.
او افزود: این بیماری مادرزادی است و بیماران از بدو تولد با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند. متاسفانه هیچ سند شرعی و دینی مبنی بر ازدواج فامیلی وجود ندارد، اما این سنت هم‌چنان در جامعه ما رواج دارد و افرادی هستند که ازدواج فامیلی می‌کنند. ما باید به مشاوره قبل از ازدواج اعتقاد داشته باشیم و برای آن فرهنگ‌سازی کنیم. متاسفانه جامعه ما در بسیاری از موارد فقر فرهنگی دارد.
کودکان پروانه‌ای برای صدا و سیما خط قرمز هستند
هاشمی بیان کرد: کودکان مبتلا به "ای‌بی" برای رسانه ملی خط قرمز هستند؛ چون نمی‌توانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمی‌توان وجود آنها را کتمان کرد. بر اساس آمار جامعه جهانی باید هزار بیمار "ای‌بی" در ایران شناسایی شوند. از هر 50 هزار تولد زنده در ایران یک نفر مبتلا به "ای‌بی" است که متاسفانه فقط 540 مورد این بیماری شناسایی شده و حدود نیمی از بیماران شناسایی نشدند.
او با اشاره به اینکه بیماران شناسایی شده از سراسر ایران بودند، گفت: یکی از مشکلاتی که خانه "ای‌بی" دارد، جمع‌آوری این بیماران در تهران است. هواپیما این بیماران را به خاطر زخم‌هایشان سوار نمی‌کند، چون فکر می‌کنند این بیماری واگیر دارد.
بیشترین مبتلایان به "ای‌بی" در تهران، خوزستان و سیستان‌و‌ بلوچستان
رئیس خانه "ای‌بی" درباره آمار این بیماری در استان‌های ایران افزود: با توجه به مهاجرتی که به سوی تهران است،‌ بیشترین بیماران شناسایی شده "ای‌بی" در تهران هستند که اکثر آنها بومی نیستند. بعد از تهران، خوزستان و سیستان و بلوچستان بیشترین بیماران "ای‌بی" را دارد. با توجه به تحقیقات علمی در استان‌های گرمسیری و همچنین استان‌هایی که در آنها آلودگی‌ وجود دارد، شیوع این بیماری بیشتر است، البته در این استان‌ها ازدواج‌های سنتی و قبیله‌ای نیز رواج دارد که یکی از دلایل اصلی بروز "ای‌بی" است.
پمادهای درمانی بیماران پروانه‌ای آرایشی محسوب می‌شود!
هاشمی با اشاره به نحوه پوشش بیمه برای بیماران پروانه‌ای گفت: این بیماری تحت پوشش بیمه نیست. بسیاری از پمادهایی که بیماران ای‌بی استفاده می‌کنند،‌ گران است، یک پماد این بیماران حدود 230 هزار تومان است که یک کالای آرایشی محسوب می‌شود! از همین رو تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد. این پمادها نباید برای بیماران ای‌بی آرایشی محسوب شود، زیرا برای این بیماران ترمیمی است و متاسفانه بیماران ای‌بی برای بیمه شدن جایگاهی ندارند و تعریف نشده هستند.
او افزود: سازمان بهزیستی نیز این بیماران را به عنوان معلول نمی‌شناسد، در صورتی که بسیاری از این بیماران در اثر زخم‌های شدید دست یا پای‌شان را از دست داده‌اند.
هاشمی تاکید کرد: توقع داریم مجلس شورای اسلامی تدبیر جدی داشته باشد.380 نفر از نمایندگان مجلس این دوره و دوره گذشته از رئیس جمهوری در 380 سربرگ جداگانه تقاضای ثبت بیماری ای‌بی را کردند، اما به این مسئله توجهی نشد.
روزی 250 هزار تومان هزینه پانسمان بیماران "ای‌بی" است
رئیس خانه "ای‌بی" با بیان اینکه در کشور مشکل منابع نداریم، بلکه مشکل مدیریت داریم، گفت: فقط مردم از ما حمایت می‌کنند، اما دولت‌مردان به این مسائل بی‌توجه هستند.
او با اشاره به اینکه بیماران "ای‌بی" حتی در غذا خوردن نیز مشکل دارند، تصریح کرد: این بیماران باید غذاها را حل شده در آب مرغ بخورند و برای دفع نیز به شدت مشکل دارند. اندام تناسلی و مقعد آنها رفته رفته از بین می‌رود و پانسمان جواب این مسئله را نمی‌دهد. هم‌چنین حمام این بیماران حدود 3 ساعت طول می‌کشد، چون همه این زخم‌ها نیاز به شستشوی دقیق دارد. خانواده‌ها روزی 250 هزار تومان فقط باید برای پانسمان بیماران‌شان می‌پردازند.
هاشمی گلپایگانی افزود: در بین همین بیماران افراد تحصیل‌کرده وجود دارند که در رشته‌های مختلف درس خواندند. رئیس سابق کمیسیون بهداشت مجلس قول داده بود، برای رسیدگی به مشکلات با ما دیدار داشته باشند که نشد، همچنین رئیس فعلی کمیسیون نیز همین قول را دادند که هنوز دیداری صورت نگرفته است. به هر حال این بیماران وجود دارند و باید آنها را دید. نه تنها ای‌بی بلکه همه بیماران نادر و خاص نیاز به حمایت دارند.
او درباره پوشش بیماران ای‌بی توسط طرح تحول سلامت گفت: این طرح اولین کاری که برای این بیماران کرد؛ تهیه پانسمان بود. خوشبختانه وزارت بهداشت در دو سال گذشته پانسمان بیماران ای‌بی را تهیه کرده و در این راستا تلاش بسیاری انجام داده است، اما پانسمان، درمان نیست و به نوعی مسکن محسوب می‌شود.
خانواده‌های دارای بیمار "ای‌بی" در معرض آسیب‌های اجتماعی هستند
هاشمی با اشاره به اینکه بیماری پروانه‌ای علاجی ندارد، افزود: این بیماری صعب ‌العلاج است، اما می‌توان این بیماری را کنترل کرد و دنیا نیز به همین سمت رفته است. در بسیاری از خانواده‌هایی که فرزندان ای‌بی دارند، مشکلات و معضلات اجتماعی رخ می‌دهد به طور مثال پدر بعد از مدتی خانواده را ترک می‌کند یعنی مشکلات به قدری زیاد می‌شود که پدر خانواده مادر و فرزند را رها می‌کند و در کنار بیماری، درگیر مسائل اجتماعی نیز می‌شوند.
رئیس خانه ای‌بی گفت: مادرانی که فرزندان ای‌بی دارند، نیاز به مشاوره و روانکاوی دارند تا بتوانند از این بیماران مراقبت کنند. بیماران پروانه‌ای و خانواده‌هایشان از بعد روانی نیز بسیار تحت فشار قرار می‌گیرند و به نوعی از جامعه پس زده می‌شوند.
او در پایان تاکید کرد: دولت باید این بیماری را در لیست بیماری‌های خاص ثبت‌ کند و آموزش و پرورش نیز برای تحصیل این کودکان با خانه ای‌بی همکاری کند.