تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۹/۰۸ ساعت ۰۹:۴۲
کد مطلب : ۲۴۳۳۴۴
دوران کرونایی و رنج و مشقت بیماران تالاسمی
گروه جامعه: مشاور ژنتیک و مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان گفت: با توجه به شیوع کرونا تعداد اهدا کنندگان خون کم شده است و خیلی از افراد در دروان کرونا از اهدای خون به دلیل ترس از ابتلا به کرونا واهمه دارند، اما تاکید میک نیم در مراکز انتقال خون کل کشور همه تمهیدات لازم برای این مهم اندیشیده شده است و پروتکل‌های بهداشتی کاملا در آنها رعایت می‌شود لذا در این روزها که رنج و درد بیماران تالاسمی زیادتر شده است و بزرگترین معضل آنها دریافت خون است بیایم با اهدای خون، به آنها زندگی ببخشیم.
دکتر "فتح‌الله باستانی‌راد" درباره افراد وضعیت مبتلا به تالاسمی و مشکلات آنها در دوران کرونایی گفت: بیمار تالاسمی بیماری است که هموگلوبین های ساخته شده در بدن این بیماران دارای نقص است بنابراین بدن برای جبران این مشکل شروع به ساخت هموگلوبین‌های بیش از حد می‌کند. مغز استخوان مسئول ساخت این هموگلوبین هاست بنابراین استخوان های بدن این بیماران پهن می‌شود.مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان با اشاره به اینکه باید والدین در نظر داشته باشند که نخستین علائم بالینی این افراد در ۵ یا ۶ ماهگی بعد از تولد مشخص می‌شود ادامه داد: خون افراد تالاسمی ناکارآمد است بنابراین اولین نیاز این بیماران، خون سالم است و این خون سالم به راحتی کار انتقال اکسیژن را در بدن این بیماران را انجام می‌دهد.
وی رسوب آهن زیاد در بدن بیماران تالاسمی را از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی دانست و بیان کرد: آهن اضافی در قلب، کبد، غدد درون ریز بدن و ... رسوب می‌کند. برای مثال اگر آهن اضافه در قلب رسوب کند، نارسایی قلبی ایجاد می‌کند و اگر در کبد رسوب کند به مرور سلول‌های کبدی تخریب می‌شوند، اگر در پانکراس رسوب کند روی سلول‌های تولیدکننده انسولین اثر می‌گذارد و فرد به دیابت مبتلا می‌شود و همچنین اگر در تیروئید رسوب کند فرد دچار کم کاری تیروئید می‌شود و اگر در غدد جنسی رسوب کند اختلالات باروری در بیمار ایجاد می‌شود لذا اگر رسوب‌زدایی آهن صورت نگیرد علاوه بر بیماری تالاسمی به این بیماری‌ها نیز مبتلا می‌شوند.باستانی‌راد رسوب‌زدایی آهن از بدن بیماران تالاسمی را اقدام درمانی بعد از تزریق خون سالم به این بیماران عنوان کرد و افزود: بیماران تالاسمی نیاز به داروهای آهن زدا به شکل تزریقی یا خوراکی دارند برای مثال ۴ الی ۵ آمپول دسفرال در ۵ یا ۶ شب در هفته توسط پمپ انفوزیون به صورت زیر پوستی طی ۱۲ ساعت در این بیماران تزریق می شود.وی با بیان اینکه یکسری آهن زداها در این بیماران باید به‌صورت خوراکی مصرف شوند، تصریح کرد: استخوان‌های بیماران تالاسمی به دلیل خون سازی بیش از حد تخریب می‌شوند که خود سبب کمبود کلسیم و ویتامین D می شوند بنابراین بیماران تالاسمی به داروهای زیادی نیاز دارند.
این مشاور ژنتیک اظهار کرد: مهمترین دارویی که بیماران تلاسمی نیاز دارند، خون است و باتوجه به اینکه خون در هیچ کارخانه‌ای ساخته نمی‌شود لذا باید آن را به یکدیگر هدیه کنیم و خوشبختانه در ایران خون هدیه می‌شود و خرید و فروش خون نداریم.وی ادامه داد: با توجه به شیوع کرونا تعداد اهدا کنندگان خون کم شده است و خیلی از افراد در دروان کرونا از اهدای خون به دلیل ترس از ابتلا به کرونا واهمه دارند، اما تاکید میک نیم در مراکز انتقال خون کل کشور همه تمهیدات لازم برای این مهم اندیشیده شده است و پروتکل‌های بهداشتی کاملا در آنها رعایت می‌شود لذا در این روزها که رنج و درد بیماران تالاسمی زیادتر شده است و بزرگترین معضل آنها دریافت خون است، بیایم با اهدای خون، به آنها زندگی ببخشیم.باستانی‌راد با تاکید برآنکه اهدای خون در این برهه زمانی بهترین نوع، هم‌دوستی است اظهار کرد: اهدای خون برای بیماران تالاسمی فوق‌العاده اهمیت دارد و تقاضا داریم مردم به مراکز انتقال خون مراجعه و خون خود را اهدا کنند.
بیماران تالاسمی برای پیشگیری از ابتلا به کرونا چه اقداماتی باید انجام دهند؟
این پزشک بیان کرد: بیماران تالاسمی سیستم ایمنی ضعیف‌تری نسبت به دیگر افراد دارند و باید تمامی تمهیداتی که همه مردم برای پیشگیری از کرونا انجام می‌دهند را این افراد مقداری بیشتر مراعات کنند و همچنین خانواده و اطرافیان این افراد بیشتر باید رعایت کرده به‌طوری‌که در بیماران تالاسمی تاکید بر استفاده از ماسک در همه جا دوچندان می شود، شستشوی مکرر دست‌ها و رعایت فاصله اجتماعی بیش از ۲ متر برای این افراد از تاکیدات فراوانی برخوردار است.وی افزود: متاسفانه شاهد هستیم در جامعه برخی افراد با خوردن بی دلیل داروهای ویتامینه سبب کمبود این داروها در داروخانه ها شده اند و حق زندگی را از بیماران تلاسمی صلب کرده اند.مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان اظهار کرد: متاسفانه این روزها مردم تصور می‌کنند که باید قرص زینک، ویتامین C و ... بخورند اما باید بدانید که افراد سالم لازم نیست که این قرص‌ها را مصرف کنند و از سوی دیگر مصرف بی رویه این ویتامین ها از سوی مردم باعث شده با کمبود این داروها برای بیماران تالاسمی روبرو شویم زیرا این داروها برای افرادی که در بدن آنها این ویتامین‌ها و مواد کم است، تجویز می‌شود.وی عنوان کرد: بیماران تالاسمی به داروهای ویتامین نیاز دارند زیرا بدن آنها کمبود این مواد را دارد و در دوران کرونا باید این داروها را مصرف کنند تا کمبود این مواد در بدنشان جبران شود ولی باید بدانیم افرادی که کمبود ویتامین در بدن آنها وجود ندارد هنوز ثابت نشده که برای پیشگیری از کرونا نیاز به مصرف ویتامین های اضافه دارند و چون کرونا بیماری جدیدی است شاید مصرف ویتامین های اضافه مضر هم باشد.
در بیماران تلاسمی هیچ خوراکی جایگزین قرص‌های ویتامینی وجود ندارد
باستانی‌راد در پاسخ به این سوال که آیا جایگزین غذایی مناسبی برای داروهای ویتامینی در بیماران تالاسمی وجود دارد؟ بیان کرد: متاسفانه مواد غذایی که بتواند جایگزین مناسبی برای جبران کمبود ویتامین ها در بیماران تالاسمی باشد وجود ندارد. اگر یک فرد عادی با خوردن مرکبات، ویتامین C بدن خود را تامین می کند اما در بیماران تالاسمی اینگونه نیست لذا جامعه باید سعی کند داروهای این بیماران را تامین کند.این مشاور ژنتیک افزود: بیماری که دچار کرونا شده است نیازی نیست که خیلی از این داروهای ویتامین را مصرف کند و وقتی ما این داروها را بی‌جهت مصرف می‌کنیم بیماران تالاسمی که نیاز اصلی آنها این داروها هستند با مشکل مواجه می‌شوند لذا مسئولین برای سهمیه دارویی این افراد را به داروخانه‌های ویژه بدهند تا آنها دچار مشکل نشوند.ی تصریح کرد: مشکلی که همه بیماران تالاسمی در سراسر کشور با آن دست و پنجه نرم می‌کنند این است که در گذشته داروهای این بیماران رایگان بود اما مدتی است که هزینه فرانشیز داروها مخصوصا داروهای خارجی را باید پرداخت کنند که این هزینه بالا بوده و این موضوع برای خانواده‌های آنها بسیار سخت است.مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان تاکید کرد: برای حل مشکلات بیماران تالاسمی در یک کلام مردم خون را به آنها اهدا کنند و دولت و سازمان های بیمه گر داروی رایگان آنها را تامین کنند تا شاید بتوانیم مقداری از رنج و درد این عزیزان را کم کنیم.
این مشاور ژنتیک درباره این باور که بیماران تالاسمی عمر زیادی نمی‌کنند نیز به ایسنا گفت: در گذشته که انتقال خون فعال نبود و بیماران تالاسمی از سن ۸ یا ۱۰ سالگی شروع به خون‌گیری می‌کردند و داروهای آهن زدا نیز زود مصرف نمی‌کردند این افراد زودتر دچار عوارضی مثل دیابت یا بیماری‌های دیگر مبتلا می‌شدند و عمر کوتاهی داشتند اما خوشبختانه در حال حاضر بیماران تالاسمی دارای سن نسبتا طبیعی هستند و اگر اداره ای این افراد را استخدام می کرد اکنون باید بازنشسته می‌شدند.باستانی‌راد ادامه داد: این بیماران می‌توانند کار و فعالیت کنند هر چند کارهای بسیار سنگین نباید انجام دهند و حتی این افراد از متوسط جامعه کمی باهوش تر هستند، شاید به این علت که سلول های مغزی آنها در کودکی دچار کمبود آهن نبوده اند. این افراد توانایی مغزی خوبی دارند و می‌توانند کار کنند و عمر بسیاری از این افراد به عمر افراد عادی رسیده است.وی درباره ازدواج افراد تالاسمی نیز گفت: اینکه این افراد نمی‌توانند ازدواج کنند دیگر افسانه است زیرا اکنون ما بیماران تالاسمی داریم که ازدواج کردند و فرزندان سالم هم دارند، تنها چیزی که مهم است این افراد باید با افراد کاملا سالم از نظر هموگلوبین ها ازدواج کنند.مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان اظهار کرد: کشور ایران روی کمربند تالاسمی است و بیشترین مبتلایان را در شمال و جنوب کشور داریم اما به دلیل غربالگری‌های قبل از ازدواج تعداد افراد دچار تالاسمی رو به کاهش است.
وی رسوب آهن زیاد در بدن بیماران تالاسمی را از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی دانست و بیان کرد: آهن اضافی در قلب، کبد، غدد درون ریز بدن و ... رسوب می‌کند. برای مثال اگر آهن اضافه در قلب رسوب کند، نارسایی قلبی ایجاد می‌کند و اگر در کبد رسوب کند به مرور سلول‌های کبدی تخریب می‌شوند، اگر در پانکراس رسوب کند روی سلول‌های تولیدکننده انسولین اثر می‌گذارد و فرد به دیابت مبتلا می‌شود و همچنین اگر در تیروئید رسوب کند فرد دچار کم کاری تیروئید می‌شود و اگر در غدد جنسی رسوب کند اختلالات باروری در بیمار ایجاد می‌شود لذا اگر رسوب‌زدایی آهن صورت نگیرد علاوه بر بیماری تالاسمی به این بیماری‌ها نیز مبتلا می‌شوند.باستانی‌راد رسوب‌زدایی آهن از بدن بیماران تالاسمی را اقدام درمانی بعد از تزریق خون سالم به این بیماران عنوان کرد و افزود: بیماران تالاسمی نیاز به داروهای آهن زدا به شکل تزریقی یا خوراکی دارند برای مثال ۴ الی ۵ آمپول دسفرال در ۵ یا ۶ شب در هفته توسط پمپ انفوزیون به صورت زیر پوستی طی ۱۲ ساعت در این بیماران تزریق می شود.وی با بیان اینکه یکسری آهن زداها در این بیماران باید به‌صورت خوراکی مصرف شوند، تصریح کرد: استخوان‌های بیماران تالاسمی به دلیل خون سازی بیش از حد تخریب می‌شوند که خود سبب کمبود کلسیم و ویتامین D می شوند بنابراین بیماران تالاسمی به داروهای زیادی نیاز دارند.
این مشاور ژنتیک اظهار کرد: مهمترین دارویی که بیماران تلاسمی نیاز دارند، خون است و باتوجه به اینکه خون در هیچ کارخانه‌ای ساخته نمی‌شود لذا باید آن را به یکدیگر هدیه کنیم و خوشبختانه در ایران خون هدیه می‌شود و خرید و فروش خون نداریم.وی ادامه داد: با توجه به شیوع کرونا تعداد اهدا کنندگان خون کم شده است و خیلی از افراد در دروان کرونا از اهدای خون به دلیل ترس از ابتلا به کرونا واهمه دارند، اما تاکید میک نیم در مراکز انتقال خون کل کشور همه تمهیدات لازم برای این مهم اندیشیده شده است و پروتکل‌های بهداشتی کاملا در آنها رعایت می‌شود لذا در این روزها که رنج و درد بیماران تالاسمی زیادتر شده است و بزرگترین معضل آنها دریافت خون است، بیایم با اهدای خون، به آنها زندگی ببخشیم.باستانی‌راد با تاکید برآنکه اهدای خون در این برهه زمانی بهترین نوع، هم‌دوستی است اظهار کرد: اهدای خون برای بیماران تالاسمی فوق‌العاده اهمیت دارد و تقاضا داریم مردم به مراکز انتقال خون مراجعه و خون خود را اهدا کنند.
بیماران تالاسمی برای پیشگیری از ابتلا به کرونا چه اقداماتی باید انجام دهند؟
این پزشک بیان کرد: بیماران تالاسمی سیستم ایمنی ضعیف‌تری نسبت به دیگر افراد دارند و باید تمامی تمهیداتی که همه مردم برای پیشگیری از کرونا انجام می‌دهند را این افراد مقداری بیشتر مراعات کنند و همچنین خانواده و اطرافیان این افراد بیشتر باید رعایت کرده به‌طوری‌که در بیماران تالاسمی تاکید بر استفاده از ماسک در همه جا دوچندان می شود، شستشوی مکرر دست‌ها و رعایت فاصله اجتماعی بیش از ۲ متر برای این افراد از تاکیدات فراوانی برخوردار است.وی افزود: متاسفانه شاهد هستیم در جامعه برخی افراد با خوردن بی دلیل داروهای ویتامینه سبب کمبود این داروها در داروخانه ها شده اند و حق زندگی را از بیماران تلاسمی صلب کرده اند.مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان اظهار کرد: متاسفانه این روزها مردم تصور می‌کنند که باید قرص زینک، ویتامین C و ... بخورند اما باید بدانید که افراد سالم لازم نیست که این قرص‌ها را مصرف کنند و از سوی دیگر مصرف بی رویه این ویتامین ها از سوی مردم باعث شده با کمبود این داروها برای بیماران تالاسمی روبرو شویم زیرا این داروها برای افرادی که در بدن آنها این ویتامین‌ها و مواد کم است، تجویز می‌شود.وی عنوان کرد: بیماران تالاسمی به داروهای ویتامین نیاز دارند زیرا بدن آنها کمبود این مواد را دارد و در دوران کرونا باید این داروها را مصرف کنند تا کمبود این مواد در بدنشان جبران شود ولی باید بدانیم افرادی که کمبود ویتامین در بدن آنها وجود ندارد هنوز ثابت نشده که برای پیشگیری از کرونا نیاز به مصرف ویتامین های اضافه دارند و چون کرونا بیماری جدیدی است شاید مصرف ویتامین های اضافه مضر هم باشد.
در بیماران تلاسمی هیچ خوراکی جایگزین قرص‌های ویتامینی وجود ندارد
باستانی‌راد در پاسخ به این سوال که آیا جایگزین غذایی مناسبی برای داروهای ویتامینی در بیماران تالاسمی وجود دارد؟ بیان کرد: متاسفانه مواد غذایی که بتواند جایگزین مناسبی برای جبران کمبود ویتامین ها در بیماران تالاسمی باشد وجود ندارد. اگر یک فرد عادی با خوردن مرکبات، ویتامین C بدن خود را تامین می کند اما در بیماران تالاسمی اینگونه نیست لذا جامعه باید سعی کند داروهای این بیماران را تامین کند.این مشاور ژنتیک افزود: بیماری که دچار کرونا شده است نیازی نیست که خیلی از این داروهای ویتامین را مصرف کند و وقتی ما این داروها را بی‌جهت مصرف می‌کنیم بیماران تالاسمی که نیاز اصلی آنها این داروها هستند با مشکل مواجه می‌شوند لذا مسئولین برای سهمیه دارویی این افراد را به داروخانه‌های ویژه بدهند تا آنها دچار مشکل نشوند.ی تصریح کرد: مشکلی که همه بیماران تالاسمی در سراسر کشور با آن دست و پنجه نرم می‌کنند این است که در گذشته داروهای این بیماران رایگان بود اما مدتی است که هزینه فرانشیز داروها مخصوصا داروهای خارجی را باید پرداخت کنند که این هزینه بالا بوده و این موضوع برای خانواده‌های آنها بسیار سخت است.مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان تاکید کرد: برای حل مشکلات بیماران تالاسمی در یک کلام مردم خون را به آنها اهدا کنند و دولت و سازمان های بیمه گر داروی رایگان آنها را تامین کنند تا شاید بتوانیم مقداری از رنج و درد این عزیزان را کم کنیم.
این مشاور ژنتیک درباره این باور که بیماران تالاسمی عمر زیادی نمی‌کنند نیز به ایسنا گفت: در گذشته که انتقال خون فعال نبود و بیماران تالاسمی از سن ۸ یا ۱۰ سالگی شروع به خون‌گیری می‌کردند و داروهای آهن زدا نیز زود مصرف نمی‌کردند این افراد زودتر دچار عوارضی مثل دیابت یا بیماری‌های دیگر مبتلا می‌شدند و عمر کوتاهی داشتند اما خوشبختانه در حال حاضر بیماران تالاسمی دارای سن نسبتا طبیعی هستند و اگر اداره ای این افراد را استخدام می کرد اکنون باید بازنشسته می‌شدند.باستانی‌راد ادامه داد: این بیماران می‌توانند کار و فعالیت کنند هر چند کارهای بسیار سنگین نباید انجام دهند و حتی این افراد از متوسط جامعه کمی باهوش تر هستند، شاید به این علت که سلول های مغزی آنها در کودکی دچار کمبود آهن نبوده اند. این افراد توانایی مغزی خوبی دارند و می‌توانند کار کنند و عمر بسیاری از این افراد به عمر افراد عادی رسیده است.وی درباره ازدواج افراد تالاسمی نیز گفت: اینکه این افراد نمی‌توانند ازدواج کنند دیگر افسانه است زیرا اکنون ما بیماران تالاسمی داریم که ازدواج کردند و فرزندان سالم هم دارند، تنها چیزی که مهم است این افراد باید با افراد کاملا سالم از نظر هموگلوبین ها ازدواج کنند.مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان اظهار کرد: کشور ایران روی کمربند تالاسمی است و بیشترین مبتلایان را در شمال و جنوب کشور داریم اما به دلیل غربالگری‌های قبل از ازدواج تعداد افراد دچار تالاسمی رو به کاهش است.
پربينندهترين مطالب و خبرها
